08.12.2011
Thorvaldur Skuli Palsson
Jeg er PhD student ved Aalborg universitet hvor jeg forsker på bækkenrelateret smerte. En stor del af projektet handler om smertesyndromets motoriske aspekter dvs motor kontrol. Jeg arbejder også Arkadens fysioterapi i Aalborg hvor jeg er tilknyttet ryg-teamet og får derfor mange patienter som har været igennem "alt" så at sige. En stor del af mit arbejde handler om genoptræning af "normale" bevægelsesmønstre hos patienter med ikke specifikke hofte/lænderyg/nakkesmerte. Jeg ved også at min kollega, Kasper Ussing, ved rygcentret i Middelfart er involveret i et projekt hvor de kigger på motor kontrol blandt lænderygpatienter. Jeg havde ikke hørt om Forskningsklinikken for funktionelle lidelser. Jeg glæder mig til at tage kontakt med dem og se hvad de har gang i.
Mvh
thorvaldur
09.12.2011
Arndis Bjarnadottir
Gaman að sjá doktorsnema, íslenskan, á fagbloggen! Danska heimasíðan er hafsjór upplýsinga og funktionell vandamál eitthvað sem maður þarf að takast á við.
09.12.2011
Lis Raun
Jeg har i mange år arbejdet som sygeplejerske både inden for psykiatrien og geriatrien, men har aldrig fået indsigt i behandling af funktionsforstyrrelser, men så blev jeg selv ramt af en hjerneblødning for 3 år siden og fik herved en venstre sidig lammelse. Jeg sad i kørestol et halvt år, da både ben og arm var uden funktion, her fik jeg indsigt i funktionsforstyrrelser.
Her er mine egne oplevelser af funktionsforstyrrelser på egen krop.
Jeg er nu på 3 år kommet stærkt tilbage, efter at have trænet:"muscle motor- reapting", gentagelse, gentagelse og atter gentalelse af de samme bevægelse, og har genlært mange af mine funktioner igen. Desuden har jeg spejlet mig meget for at se hvad den højre side gør, -jeg udfører coping af bevægelsen fra den raske side.
Hen af vejen blev jeg spastisk og for at hindre disse fejlstillinger af foden, blev jeg behandlet med botox på Holstebro Sygehus hver 3 mdr over en periode på et år. Nu går jeg så godt at jeg ikke har behov for botox længere, jeg har fået vægten bedre fordelt, så der ikke opstår spastisitet længere, og jeg kan bedre træne mine muskler nu uden smerter og kontraktioner
Jeg er fortsat undervejs, skal træne mine funktionsforstyrrelser hver dag, med at gentage bevægelser, Jeg har svært ved, feks. balancen og knæet som gerne vil drille. Mine funktioner er ikke hurtige, for jeg skal hele tiden tænke bevægelsen igennem inden jeg udfører den i venstre side, da den endnu ikke er automatisk, jeg skal være obs på et nedsat tempo, men det kan man vende sig til.
Men jeg kan gå uden hjælpemidler nu og min venstre hånd betegner jeg som normal fungerende, dog bliver jeg hurtig træt i den når jeg bærer ting og sager.For at kunne klare min daglige træning,er min søvn en absolut nødvendighed,jeg skal sove mindst 10 timer i et stræk og gerne nogle små afstressere ind i mellem for at samle kræfter og så skal jeg rose mig selv når jeg vinder på funktionsniveauet.
Sejren fejrer jeg gerne med min kollega/ veninde, som også blev ramt af en hjerneblødning som jeg, hun havde de samme funktionsproblemer som jeg.
Vi føler begge vi er nået langt på vores funktionsområde, vi havde kun kørestolen i udsigt, men vi fandt vores egen vej tilbage til et tåleligt godt og uafhængigt liv.
Men det tager tid, så tålmolighed er en dyd og et nødvendigt onde.
Samtidig viser den nyeste forskning fra dr. Nath Traumer i Houston i Texsas at nervevæv vokse lige så langsomt, så hvis der ikke er fejlstillinger i korpus grundet spastisitet, er det bare at give det tid nok, det kan godt handle om flere år men for at opnå den heling og vækst af nerveceller skal der daglig funktion og træning til.
De ukuelige to sygeplejersker som drager omsorg for eget funktionsniveau.
Hvis andre vil i kontakt med os så er tlf.nr. 88182866.
i
10.12.2011
Birte Carstensen
Denne gruppe patienter kender jeg, og jeg har arbejdet med dysfunktioner i bevægeapparatet i mange år. Det er en spændende meget varierende gruppe patienter, hvor der ikke findes noget "system", men de skal behandles individuelt!
Her gar det ikke altid med det evidensbaserede!
11.12.2011
karina Jensen
Det er en rigtig god ide med funktionelle lidelser, har læst meget om dette projekt og jeg synes det er en god ide at patienterne endelig får noget psykologisk hjælp, da det er belastningsfaktorere fra barndommen, der gør at de får en hypokonder lignende tilstand, så Per fink har ret i at den bedste måde er at give dem antidepressiva, og kognitiv terapi, for bækkenløsning, piskesmæld, ME, Fib, det hjælper ikke at hjælpe disse patienter mere, de er alt for en stor belastning for det danske sundheds og forsikrings system.
11.12.2011
Bente Stenfalk
Karina Jensen, det er dog den værste misforståelse, jeg længe har læst. Vi har IKKE brug for psykologisk hjælp. Vores tilstand sidder IKKE mellem ørerne. Vi har IKKE specielt belastende barndomserfaringer med os. Og vi er IKKE hypokondere. Og antidepressiv medicin hjælper IKKE.
Jeg blev syg efter en kræftopperation, fik hospitalsbakterier i såret, fik lungebetændelse og mononukleose indenfor samme måned og alle disse infektioner + penicillin-kure gjorde noget ved min krop, så jeg aldrig blev så stæk igen, som jeg havde været før. Og 'genoptræning' gør tilstanden VÆRRE. Jeg har 30 års erfaring med gerne at ville gøre det, som andre kan, og det går en lille tid, så kan jeg ikke mere og må have hvile for at komme mig. Drop Per Fink og hans selvopfundne diagnoser og hans lykkepiller, og respekter os som vi er.
11.12.2011
lisbeth Bakken
Der må da findes enklere svar ..hvad med at udskrive noget der er lidt stærkere end lykke piller...så slipper man for overhovedet at spilde penge på denne patient gruppe
11.12.2011
maria nielsen
sv. til Lisbeth Bakken, og til orientering for andre interesserede: Der findes et meget enklere svar, som lægerne meget passende kunnet have videresendt, i stedet for alle de mange fine undersøgelser og rapporter: Læger bliver introduceret for denne gruppe patienter med fremvisning af en illustration med en stor hammer. Under overskriften:" Hvad gør man ved disse besværlige patienter ? " - om det er en forenkling af faktiske omstændigheder, eller om det skal ses i overført betydning af: Giv dem en stor dosis antidepressiva, den virker lige så godt- ofte bedre.
Tankevækkende, og især når man efterfølgende læser indhold og konklusioner i alle disse fine rapporter og publikationer: Det tyder på - alt peger i retning af - der er tilsyneladende - det formodes at ?? - med udgangspunkt i en teori om bla.bla peger randomiserede forsøg på, at det kan være relevant efterfølgende at lave undersøgelser, så vi kan få af - eller bekræftet .
- alt dettte bliver videregivet som en videnskabelig dokumentation - hvis det er videnskab, må det da vist være indenfor religionen, eftersom alt bygger på tro - den har intet at gøre med evidens, endda betalt og forsøg sponsoreret af medicinalfirmaerne, og slet ikke da mange af disse patienter aldrig er blevet ordentligt undersøgt. For rigtig mange af disse er alvorligt syge nu. Ikke nok med at de har fået ødelagt hele tilværelsen, hvis de da stadig er i live....men de kan fortsat ikke blive videre undersøgt eller behandlet, takket være denne sorteringsmodel.
Jeg fatter ikke, at en tidligere så anerkendt gruppe, som Fysioterapeuterne sluger alt dette råt ? - Jeg hører ingen modspørgsmål herfra. Det er uhyggeligt. For I har da, om nogen, igennem årene haft med rigtig mange at gøre, som er alvorligt skadet på livstid - her hjælper intet andet end træning. Jeg tror ikke på, at Fysioterapi kan erstattes af samtalteerapi og SSRI-præparater. - er i slet ikke opmærksomme på, at dette er Funktionelle Lidelsers svar på, hvordan man med meget få kroner og lette metoder, endda ofte i holdundervisning, kan erstatte dyr genoptræning og vedligeholdelse af funktionerne ?
I er med til at undergrave jeres egen berettigelse. Altsammen ud fra teorier om, at det iflg.ekspertudsagn ? - men hvem er ekspert i alt, sådant som Fink og CO udstiller sig selv om.
11.12.2011
Morten Topholm
Er begrebet funtionelle lidelser ikke bare blevet endnu en dårlig undskyldning for, at den sundhedsfaglige behandler er kommet til kort overfor at diagnosticere, og behandle patienten. Istedet for bare at erkende at der er meget vi ikke ved, og mange årsagsammenhænge som endnu ikke kan udredesfor pga af vores idag begrænsede vidensnivaeu, og indrømme sin egen utilstrækkelighed som sundhedsfaglig udreder og behandler, så vælger man "blame the victim" strategien?
Jeg nævner i flæng, hvad var mavesår før man fandt frem til at det er en bakterie som giver sygdommen? hvad var Modic forandringer før man kunne diagnosticere det med MR? Hvad Ehlos-Danlos før muskelbiopsi? - I kan jo selv fortsætte listen.....
11.12.2011
Berit Rask
Overgreb mod patienter med ”uforklarlige” lidelser?
Der har i en årrække været forsket i ”funktionelle lidelser” på Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, Psykosomatik og Liaisonpsykiatri, Århus Universitetshospital – ledet af professor Per Fink.
En ”funktionel lidelse” er et moderne udtryk for hypokondri, og en funktionel lidelse dækker over en række forskellige lidelser.
Ifølge Per Fink er disse sygdomme blot modefænomener, og han mener at patienter med disse lidelser stort set fejler det samme – uanset navnet på deres lidelse.
Igennem længere tid, har flere patientforeninger været bekymret og betvivlet objektiviteten i denne forskning, som i mange tilfælde sætter en stor gruppe patienter ud på et sidespor – hvis først de er blevet stemplet som hypokondere, så kan det fremover være særdeles svært at blive taget alvorligt. Trygfonden har postet MEGET store beløb (senest 48 mill.) i forskningen, ligesom Lundbeck-fonden og Statens Forskningsråd for Sundhed og Sygdom har doneret beløb til projektet. Der er sandsynligvis også er hentet penge i medicinalindustrien.
Som det fremgår er der desværre store økonomiske interesser i projektet – besparelser på de offentlige ydelser til sygemeldte, besparelser for forsikringsselskaber i forhold til erstatninger, øget indtjening til medicinalindustrien hvis flere behandles med ”lykkepiller” og anden medicin.
Lidelserne bliver primært betragtet som psykiske, til trods for at flere af dem er anerkendte lidelser (eksempelvis bækkenløsning og fibromyalgi), som både WHO og Sundhedsstyrelsen har anerkendt som fysisk betingede.
Der er udarbejdet kursusmateriale og kurser for sundhedspersonale og sagsbehandlere m.m. i, hvordan man håndterer patienter med disse lidelser, og udredning og behandling er beskrevet i TERM-modellen, som er en vejledning og samtidig ”bibelen” i denne sygdomsopfattelse.
Denne TERM-model har allerede været benyttet som kursusredskab for en hel del læger og sagsbehandlere i Danmark, og om kort tid uddannes en masse kiropraktorer i denne model.
Flere kommuner er begyndt at henvise sygemeldte borgere til forskningsklinikken i Århus, og hvis borgeren kommer tilbage med diagnosen ”funktionel lidelse”, så er der pludselig behandlingsmulighed, idet borgeren så ”tilbydes” psykoterapi og/eller medicinsk behandling. Dette er nok til, at kommunen kan stoppe forsørgelsen indtil borgeren er færdigbehandlet. Reelt betyder dette, at borgeren er nødt til at underkaste sig den behandling, som klinikken i Århus har anvist.
Det vil sige at TERM benyttes som et administrativt overgreb og som middel til at krænke borgerens retssikkerhed. TERM giver rig mulighed for, at kommunerne kan sagsbehandle lige til (og ofte ud over) kanten af lovgivningen.
Ud over at borgeren bliver sat i behandling, så får vedkommende også en diagnose, som gør at borgeren ikke fremover tages alvorligt, når/hvis der dukker nye symptomer op. TERM-modellen opfordrer lægen til at negligere nye symptomer og i stedet betragte dem som en følelsesmæssig reaktion. Der skal ikke meget fantasi til at forestille sig, hvor galt det kan gå, når/hvis patienten får en alvorlig sygdom
Der kan ofte være problemer forbundet med forskningsresultater, og nogle af resultaterne afhænger desværre af, hvad det er man ønsker at bevise med den pågældende forskning. Men med hensyn til TERM-modellen og forskningen omkring den (som har stået på i mange år), så foreligger der mig bekendt endnu ingen forskningsresultater, som entydigt beviser årsag og behandlingsmuligheder på de påståede funktionelle lidelser.
Forskningsklinikken oplyser godt nok, at en spørgeskemaundersøgelse har vist, at en stor del af de henviste borgere er tilfredse, men hvad er det de er tilfredse med, og har behandlingen virket?
Det er svært at få et overblik over, hvor mange der har fået større livskvalitet og ikke mindst øget arbejdsevne, efter at være blevet behandlet efter TERM-modellen. I det hele taget mangler der overbevisende og objektiv dokumentation, og derfor undrer det mig, at TERM-filosofien tilsyneladende vinder større og større indpas i sundhedssystemet.
Nu åbenbart også blandt fysioterapeuter.
Det undrer mig endvidere at TERM med stor arrogance kan underkende mange af de anerkendte lidelser.
Hvorfor koncentrerer man sig ikke i stedet om at finde årsagen til stigningen i de sygdomme, som TERM kalder funktionelle lidelser ? Jeg vil gætte på, at der er kommet en stigning i takt med forringelserne i bl.a. sygedagpengelovgivningen og i takt med at kommunernes sagsbehandling har taget en anden (umenneskelig) drejning. Mange af de langtidssygemeldte må kæmpe så hårdt for at få den hjælp, som de har brug for i relation til kommunen, og for mange bliver det en daglig kamp, hvorved sygdommen bliver det primære. Der er ganske enkelt ikke plads til at tænke på andet end sygdom. En del af disse langtidssygemeldte får derfor en psykisk overbygning på deres oprindelige sygdom, og denne psykiske overbygning vil sandsynligvis kunne testes ”positivt” i relation til funktionelle lidelser. Hermed har den sygemeldte med ét fået forvandlet sin oprindelige sygdom til en ”funktionel lidelse”.
Jeg har kendskab til flere, som forgæves har forsøgt at få svar fra professor Per Fink på en række spørgsmål, men han har undladt at svare på spørgsmålene og i stedet henvist til hans publikationer og til at forskningsklinikken har for travlt til at svare på spørgsmål. Der er i flere sammenhænge rettet forespørgsel (vedrørende forskningen i de funktionelle lidelser i Århus) til forskellige råd og nævn (eksempelvis Etisk Råd), men det har heller ikke givet nogle brugbare svar – der er tilsyneladende ikke nogen som vil tage ansvar for forskningen i Århus.
TERM stiller mange patienter i en skræmmende situation.
Professor Per Fink er god til at argumentere og taler angiveligt patienternes sag, og hvem kan sige nej til en læge der vil patienterne det bedste?
Men virkeligheden er en anden.
Per Fink og co. afskærer patienten fra yderligere udredning når han ved kurser i TERM-modellen dels opfordrer lægerne til at snakke patienten efter munden for at få patientens fortrolighed og dels opfordrer til at afskære patienten fra yderligere kontakt til behandlere:
” Forsøg at blive patientens eneste læge og begræns så meget som muligt patientens kontakter til andre behandlere, vagtlæger og alternative terapeuter.”
Denne holdning kan være meget farlig - hvad nu hvis TERM-lægen tager fejl i sin diagnose?
Det er heller ikke særligt betryggende for kommende TERM-patienter, at det kan blive meget svært at få anerkendt nye sygdomme, hvis lægen følger det råd, som Per Fink giver til de praktiserende læger:
”Forstå en forværring af og nye tilkomne symptomer som en emotionel kommunikation i stedet for et tegn på en ny lidelse.”
Endelig er det direkte skræmmende, at Per Fink opfordrer lægerne til at være ”stoiske” overfor bivirkninger, når patienter sættes i behandling med psykofarmaka. Det betyder reelt, at lægen ikke skal lade sig påvirke af de bivirkninger, som patienten har – det står i skærende kontrast til den debat, der for nylig har været vedrørende bivirkningerne ved lykkepiller.
Er en patient med en TERM-diagnose for altid stemplet som hypokonder, og derved afskåret fra at få diagnosticeret fremtidige sygdomme – eller i hvert fald med en kraftig forsinkelse?
Det er bekymrende hvis alle uforklarlige symptomer, skal behandles ud fra TERM-filosofien. Det virker derved, som om lægestanden m.fl. ikke kan acceptere, når der ikke umiddelbart er en forklaring på en sygdom. Hvis man skal se på den hidtidige udvikling inden for videnskaben, så må man antage, at vi endnu ikke ved alt, og må derfor også formode, at der med tiden kommer andre forklaringer på nogle af de såkaldte funktionelle lidelser, og måske endda nye undersøgelsesmetoder, som ved hjælp af objektive fund kan påvise disse sygdomme.
Derfor håber jeg, at der bliver gjort nogle objektive overvejelser inden fysioterapeuterne i Danmark tager TERM til sig. I værste fald kan TERM resultere i nogle fejlgreb, som kan give associationer til mange historiske overgreb af medicinsk karakter.
12.12.2011
Lis Raun
En sag for den ny sundhedsminister, det er altid de svageste det går ud over .Medicinalbrancen, læger går hånd i hånd, når der skal tjenes penge.
Overgreb på patienter er der ikke nogen der tager sig af.
Kommunerne har også glæde af at få sat diagnoser på mennesker, for så har de en plan for det videre forløb med patienten, så er det bare op til om patienten er villig til at medvirke i egen sag, og hvis ikke så ryger syge og dagpengene/kontanthjælpen.
Et sygt system,
12.12.2011
Lis Raun
Nu hvor der tales om antidepressiva, mener jeg det er en god løsning i en periode. For os som har fået funktionsforstyrrelser efter cerabrale skader, enten en blodprop eller hjerneblødning og som ikke kan styre humøret, enten med grådlabilitet eller umotivert grinen, det kan jeg tale med om.
Efter min hjerneblødning kunne jeg ikke optræde normalt, jeg grinte når jeg skulle have dyb medfølelse, og græd nor jeg skulle være glad, følelserne gik hver sin vej, og jeg kunne ikke styre mine signaler, som jeg skulle gives til andre. Min mimik stemte ikke overens med mit personlige jeg, det var meget pinligt at opleve for mig.
Dette er et stort handicap at have sammen med en bevægelsesforstyrrelse og det er svært for fysioterapeuterne i denne situation, for hvordan skal de tolke patienterne?
Jeg selv fik derfor tbl.cipealex i en overgang, hvilket hjalp mig. Der var bare den bivirkning ved behandlingen, at mit humør blev meget ens, det var svært at føle glæde og vrede. behandling med antidepresiv er godt for nogen i en kortere periode, især i den akutte fase, men man skal ud af det igen, ellers føler man ikke glæde ved de fremskridt man gør og det fordre ikke en til, at yde merer i træningen.
Jeg oplevede en ligegyldighed overfor mange situationer, som jeg ellers tidligere ville have reageret kraftigt på, feks. oplevelsen ved musik forsvandt helt, den rislen ned af rykken man kan have ved at høre i en opera , var helt væk. fænomen med medicinen opdagede jeg efter et år, og derfor ønskede jeg gradvis udtrapning af medicinen. Jeg var bange for,at det på lang sigt vil hæmme min rehabilitering. Nu efter 3 år har jeg heller ingen problemer med humøret længere.
Da jeg fik tbl. Cipralex havde jeg heller ikke natlige drømme, men de kom igen da jeg holdt op, jeg er også af den overbevisning at det er sundt at drømme om natten, så heldigvis.
Krop og psyke hænger sammen, det kan man ikke komme uden om.
Med mit funktionshandicap oplever jeg også, at når nogen ser på mig når jeg skal udføre øvelser, så går det ikke så godt, som hvis jeg skal gøre det hjemme hvor ingen ser på det.
Det er præstationsangst, og har noget med adrenalin at gøre, når adrenalinpumpes ud i blodet, så reagerer nervesystemet anderledes, og til tider uhensigtsmæssigt ,især hvis man har spasdicitet at kæmpe med,specielt når det er koldt.
12.12.2011
Helle Rasmussen
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik har udgivet en pjece om gradueret træning for patienter med kronisk træthedssyndrom. Vejledningen har som udgangspunkt, at patienterne er ude af kondition og at de kan genoptrænes, uden skadelige virkninger.
Se pjecen om Gradueret træning nederst på siden:
http://funktionellelidelser.au.dk/uddannelse/fysioterapeuter/
En grundlæggende fejl ved vejledningen er, at den ikke beskæftiger sig med, at patienter med Myalgisk encephalomyelitis (= ME; sygdommens korrekte navn) har nedsat energiproduktion i cellernes små 'kraftværker', mitokondrierne. Derfor er det ikke forsvarligt, at ME-patienter træner (blidt), før konkrete infektioner, forgiftninger og andre ubalancer i kroppen er behandlet. Tilbagefald efter fysisk træning kan hos ME-patienter vare dage, uger og måneder, ligesom fysisk træning sommetider kan resultere i permanent invalidering af patienterne.
Sygdommen ME er netop kendetegnet ved anstrengelsesudløst neuro-immun udmattelse af både muskler og hjerne. Det fremgår af de nye internationale konsensuskriterier for ME fra oktober 2011:
A. Post-exertional neuroimmune exhaustion
1. Marked, rapid physical and/or cognitive fatigability in response to exertion
2. Postexertional symptom exacerbation
3. Postexertional exhaustion
4. Recovery period is prolonged
5. Low threshold of physical and mental fatiguability (lack of stamina) results in a substantial reduction of pre-illness activity level
Se International Consensus Criteria for Myalgic encephalomyelitis :
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/j.1365-2796.2011.02428.x.pdf
I en peer-reviewed artikel af Tom Kindlon fra The Irish ME/CFS Trust, er der samlet informationer om de skadelige virkninger af GET og CBT for ME/CFS-patienter: “Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”. Artiklen er udgivet i Fall 2011 Bulletin of the IACFS/ME.
http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Rd2tIJ0oHqk%3D&tabid=501
Med venlig hilsen Helle Rasmussen
Informationskonsulent i ME/CFS Foreningen
12.12.2011
Jens Olesen
Enig med Morten Topholm og berit
Det er i øvrigt så enkelt at Enheden for funktionelle lidelser, faktisk er ikke så lidt frække ved, at tillade sig, at anvise måder at udføre såkaldt fysioterapi på, uden at have danske fysioterapeuter til at lægge navn til denne metode.
Uanset at det de beskriver lugter af almindelig pacing osv som i til nogle patienter kan være godt nok.
Problemet er at de - ligesom deres forskning - ikke er i stand til at specificere præcist hvilke typer såkaldte sygdomme vi taler om samt hvilke typer patienter metoden derfor virker godt, dårligt, forværrende eller bare er tidsspilde på.
Der er en synes jeg utiltalende fundamentalistisk bedreviden over det - som jeg ikke synes er menneskeligt eller videnskabeligt ydmyg nok.
Der har i øvrigt de senere år været publiceret flere indlæg i Pskykog Nyt som støtter op om disse synspunkter.
12.12.2011
Helle Rasmussen
Træningsintolerance hos patienter med ME (Postviralt træthedssyndrom, Chronic Fatigue Syndrome) kan testes objektivt på Pacific Fatigue Laboratory i Californien, som har udviklet en to-dages cykletest, kaldet Stevens Protocol, til målingen.
PFL’s testing for post-exertional malaise and disability
http://www.research1st.com/2011/11/18/pfl-testing/
Måling af ændret genexpression hos CFS-patienter efter fysisk træning er en potentiel biomarkør for sygdommen:
Exercise Challenge Reveals Potential CFS Biomarkers
http://www.research1st.com/2011/06/02/exercise-challenge-reveals-potential-cfs-biomarkers/
12.12.2011
Birte Lambjerggaard
Per Fink og co. Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser tillader sig at henvise flere anerkendte sygdomme til funktionelle lidelser. Her vil jeg kun omtale en af disse sygdomme ”ME/CFS” forkortelse af Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome også indskrevet som Postviralt Træthedssyndrom. Sygdommen er indskrevet som en neurologisk sygdom under kode G93.3. i WHO ICD 10 systemet.
Per Fink / FFL påstår, at den neurologiske sygdom ME/CFS er identisk med den psykiske Kronisk Træthed/ Neurastenia og Udbrændthed og går dermed mod de bestemmelser, der er truffet af WHO – bestemmelser som Danmark er forpligtet til at rette sig efter, da vi er medlem af WHO.
WHO har i henhold til de flere tusinde forskningsresultater henvist sygdommen ME/CFS til neurologiske sygdomme.
Det er så ikke kun WHO, Per Fink går imod, men også de mange ME/CFS patienter, der på grund af Per Finks fejlplacering risikerer fejlbehandling.
Som eksempel behandler Per Fink de såkaldte funktionelle sygdomme også kaldet Bodily Distress Syndrome med kognitiv terapi og graded exercise terapi samt antidepressive, men disse behandlinger er enten virkningsløse eller direkte skadelige for ME/CFS patienter, hvilket meget kontrolleret forskning viser.
Om Per Fink kan hjælpe patienter med funktionel lidelse ved jeg ikke, men ME/CFS er ikke en funktionel lidelse og den behandling, som opstilles for funktionel lidelse er som nævnt skadelig eller uden virkning for ME/CFS patienter både i henhold til patienternes erfaring og til meget kontrolleret forskning.
Derfor kæmper ME/CFS Foreningen mod Per Fink, hans fejlplacering af sygdommen og dermed fejlbehandling.
Jeg håber således ikke, at danske fysioterapeuter blot tager imod al information, der kommer fra Per Fink og FFL.
Herunder findes link til reel viden i henhold til forskning, Sundhedsstyrelse og WHO..
http://www.me-cfs.dk/
http://www.me-cfs.info/default.htm
12.12.2011
Helle Rasmussen
For nylig havde Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) et forslag til klinisk vejledning for ”Funktionelle symptomer og lidelser” til høring. Forslaget til vejledningen kan læses her:
http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf
ME/CFS Foreningen indsendte sit høringssvar til DSAM den 1.11.2011:
”ME/CFS Foreningen finder, at forslaget til klinisk vejledning for ”Funktionelle symptomer og lidelser” har alvorlige mangler, som kan få vidtrækkende konsekvenser for patienterne. Der skal især peges på sammenfatningen af en række anerkendte diagnoser under den ikke-anerkendte diagnose ”Bodily Distress Syndrome”. Desuden indeholder referencelisten en uforholdsmæssig stor mængde psykologiske artikler, hvorimod der kun er få referencer til somatisk forskning. Endelig er de i vejledningen anbefalede behandlinger med Cognitiv Behavioural Therapi (CBT) og Graded Exercise Training (GET) ikke velegnede som behandlingsmetoder for ME/CFS; sidstnævnte kan tværtimod være direkte skadelig for patienterne.
ME/CFS Foreningen vil derfor anbefale en gennemgribende revision af den kliniske vejledning for ”Funktionelle symptomer og lidelser”, sådan at vejledningen bringes i overensstemmelse med WHO’s diagnosekodesystem, og sådan at der inddrages både psykologisk og somatisk forskning i litteraturlisten. Endelig henstiller ME/CFS Foreningen til, at omtale af sygdommen Myalgisk encephalomyelitis / Postviralt træthedssyndrom / Kronisk træthedssyndrom fjernes fra vejledningen, da sygdommen er en veldefineret fysisk sygdom med WHO diagnosekoden G93.3. ”
Hele høringssvaret kan læses her:
http://www.facebook.com/#!/notes/mecfs-foreningen-danish-mecfs-association/mecfs-foreningens-h%C3%B8ringssvar-til-vejledning-for-funktionelle-lidelser/314171381930364?notif_t=note_comment
13.12.2011
Jens Olesen
Apropos: De nye sygdomme – psykosomatik og somatisering
Moderne psykosomatik arbejder udfra den antagelse at krop og psyke hænger sammen, men den mangler at forklare hvordan denne sammenhæng eller påståede vekselvirkning foregår, derfor afviser Boss, Binswanger og Merleau-Ponty også psykosomatikken som en tænkt konstruktion, Olesen (66). Det viser noget om at fænomenologien i modsætning til hvad nogen tror, har meget strenge krav til egen og andres videnskabelighed. Boss, Binswanger og Merleau-Ponty anerkender selvfølgelig at der er en sammenhæng mellem fysiske, psykiske og sociale situationer, og at denne sammenhæng er den helhed der hedder væren i verden. Altså én helhed, som er væren i verden, og ikke to eller tre del elementer som vekselvirker på ukendt vis. Lægevidenskaben har da også for nyligt fjernet psykosomatik fra diagnose klassifikationssystemet, dette dog af andre grunde en ovenstående. Begrebet hos lægerne hedder nu; somatisering i diagnose klassifikatoriske termer, og somatisering som diagnose dækker i dag forskernes betegnelse for noget, som i videnskabelig forstand, endnu ikke er medicinsk fysisk eksisterende, Mirdal (67), Køppe (68).
Somatisering er nu en psykiatrisk diagnose, Fink et al. (69). Sjovt nok er det, bl.a. ifølge Mirdal og Køppe, særdeles diskutabelt om der er lægevidenskabelig evidens og belæg for denne diagnose klassifikatoriske manøvre. Fink et al., beskriver somatisering som en ubetvivlelig psykisk lidelse, dette på trods af at det erkendes at ætiologien er utilstrækkelig belyst. 20 – 30 % af alle patienter lider ifølge Fink et al., af somatisering. Jeg må hertil anføre at når lægevidenskaben opgiver psykosomatikken som diagnose begreb burde samme lægevidenskab indse, hvis der skal være nogen form for videnskabelig logik, at man i samme manøvre opgiver psykologisk ætiologi som årsagsbaggrund for sygdomme – og dermed åbent bekender sig udelukkende til biokemi. Samt indse at man så ligeledes må opgive disease, illness, sickness modellen fordi manøvren, endegyldigt, udelukker samspil og overlap mellem disease og illness.
Men i virkeligheden er ”logikken” måske stik modsat. Nemlig den at da man ikke kan finde somatisk sygdom, trods ihærdige anstrengelser, må patienten være psykisk syg og somatiserende, ætiologi eller ej. At nogle læger selv ser nogle af disse patienter som besværlige, Fink et al., og som betjenende sig af såkaldte ”psykosociale kommmunikationsformer” burde i sig selv mane til besindelse omkring anvendelse af diagnosen. Hvordan skulle man i øvrigt ellers kommunikere, hvis ikke psykosocialt ? Altså via psyken med det sociale. Jeg må hermed antage at Fink et al., opererer med ”normale” og ”unormale” psykosociale kommunikationsformer uden at have beskrevet anomalierne heri, samt uden at have videnskabelig dokumentation og evidens herfor. Samt ikke mindst uden videnskabeligt at forholde sig til betydningen af at al kommunikation forudsætter en afsender og modtager som gensidigt påvirker hinanden. Altså et ubeskrevet subjektivt og værdiladet fagligt grundlag at beskrive såkaldte psykosociale kommunikationsformer på. Og dermed er der reel fare for at det ikke kun bliver en faglig men også en politisk diagnosticering.
Debatbogen ”De nye sygdomme” (70) har også beskrevet den uafklarede ætiologi samt den diagnose klassifikatoriske overlapning af mange syndromer som problematiske. Bogen konkluderer at der, trods megen forskning, endnu ikke er videnskabeligt belæg for at vi har at gøre med veldefinerede sygdomsenheder og ej heller har identificeret sikre patogenetiske mekanismer ved de såkaldte ”nye” sygdomme. Det kan ikke udelukkes at det at være en almindeligt krævende og besværlig patient bliver prædisponerende til at få somatiserings diagnosen. Hvem kan være ”objektiv” og åben hvis mennesket og patienten potentielt ses som en uvelkommen og besværlig modpart ? At patienter i krise vækker ubearbejdede og ukendte konflikter hos behandlere til live er jo et velkendt fænomen. I al interaktion er der følelsesmæssige påvirkninger, stemninger og gennemstrømninger der ”løber” begge veje. Parallelprocesser eller såkaldt projektiv identifikation. Med hvilken sandsynlighed kan lægevidenskaben udelukke at somatiserings diagnosen i mange tilfælde ikke ”bare” bliver et udtryk for negativ overførsel fra lægen mod patienten ?
”Og berørt og påvirket bliver man fordi smerten, opgivelsen, fortvivlelsen, aggressionen, misundelsen og den umættelige længsel efter nærhed i forening med den modsatrettede hårdnakkede afvisning af kontakt bogstavelig talt projiceres ud i omgivelserne………”
(71) Aanderaa, Relationer i teamarbejde, Et psykodynamisk perspektiv, side 16, 1999.
At somatiserings lidelsen er en hypotese, depressioner og angsttilstande undtaget i denne anledning, uden vel underbygget videnskabeligt belæg kan dele af lægevidenskaben åbenbart godt leve med. Men angst og depressionsdiagnose begrebet udsættes da heldigvis også for kritik blandt lægerne og er også inde på en glidebane, Thorsen et al. (72) og Jensen (73). Samme lægevidenskab kan åbenbart godt leve med at diagnose sikkerheden på f.eks. rygområdet med somatiske undersøgelsesmetoder højst er 20 – 25 % omkring kroniske rygproblemer, MTV Rapporten (74). Og ingen er vel naive nok til at opfatte hovedparten af de resterende 75 – 80 % af patienterne med såkaldte uspecifikke rygproblemer og dermed medicinsk uforklarlige symptomer, som somatiserende ? At det kan være svært at være et menneske med kroniske rygproblemer er fuldt forståeligt, men det gør ikke nødvendigvis dette menneske sygt, eller en, vi nedværdigende kan tillade os at omtale som havende ondt i ”livet” eller som værende somatiserende. Misforstå mig ikke, men jeg ved fra utallige samtaler at det faktisk på mange måder er ”lettere” at være en patient med blodprop i hjernen eller en kronisk cancer patient – fordi de automatisk møder velvilje og imødekommenhed på deres kendte samt anerkendte sygdom og diagnose – og dermed synlige handicap både officielt og uofficielt. Vi holder alle døren for en hvilken som helst patient med krykker – hvem holder døren for et potentielt somatiserende og såkaldt psykosocialt kommunikerende menneske ?
”Det er blevet in at sige at folk har ondt her og der, metaforisk ment, og dette er også blevet brugt om træthedspatienterne. Min opfattelse er, at den groteske tingenes tilstand, som jeg har forsøgt at beskrive, for en stor del hænger sammen med at det læge- og sundhedsvidenskabelige kompleks har ondt i paradigmerne, de ideologiske fødder, som komplekset hviler på. Trosartiklerne. De slår ikke til længere. Især mener jeg, at den ortodokse diagnosetro har udviklet sig til at være kolossens lerfod. Svær at pille ved, for uhyggeligt meget hviler på den, men noget må der gøres.” Dr. Med. Henrik Isager, Kronik i dagbladet Information 5.12.2000.
På trods af almindelig menneskelig og videnskabelig logik, bliver det at have medicinsk uforklarlige kropslige symptomer, eller såkaldt ”ondt i livet”, med hjælp fra dele af lægevidenskaben, via somatiserings diagnosen, i stigende grad gjort til en stigmatiserende psykiatrisk begivenhed, 2 + 2 = 5. Og dette vel at mærke før man videnskabeligt har fundet entydigt klare biokemiske markører eller scanningsmetoder som eventuelt kan antyde og måske sandsynliggøre en kausal lovmæssighed herimellem. Men stadig ikke i filosofisk, eller ”hård” naturvidenskablig forstand kan berettige diagnosen. Det kræver langt bedre bevisførelse. At slutte fra at en eller flere svaner er hvide til at alle svaner må være hvide, er ikke nødvendigvis en sand slutning, eller såkaldt induktiv verifikation, ifølge videnskabsfilosoffen Popper. Det udelukker ikke at der findes sorte svaner. Det udelukker heller ikke at nogle af svanerne måske var grågæs eller pletter på glasset i brillerne. Observationen skal være ”absolut” neutral. Logikken er at hvis en teori ikke kan falsifikation testes er det ikke videnskab vi taler om.
Hvis Fink et al har tænkt på Popper i forbindelse med somatiserings hypotesen antager jeg at Fink´s et al´s teori og hypotese må være via medicinske undersøgelser at falsificere at de somatiserende er somatisk syge – men det verificerer ikke at disse patienter er somatiserende – det viser måske at de ikke er somatisk syge, målt med kendte undersøgelsesmetoder, selvom det med den store medicinske diagnose usikkerhed på området formentlig er en alt for omfattende konklusion. Fink et al. burde med ligeså stor ildhu teste og forsøge at falsificere den hypotese at de er psykiatrisk syge. Og det er langt de fleste af dem med stor sandsynlighed ikke. Dette udsagn baseres på det tværfaglige team´s vurdering af og erfaring med over 700 kroniske rygpatienter i perioden 1995 – 2001 fra Vesthimmerlands Rygcenter i Nordjylland. De fleste med såkaldte medicinsk uforklarlige symptomer. Det er også en slags empiri.
Menneskene bliver i stigende grad klassificeret samt gjort ”syge” og dermed stemplet som patienter af en gruppe forskere der ikke videnskabeligt kan påvise og bevise sygdom biologisk. Der er i etisk, menneskelig og videnskabelig forstand en verden til forskel på at være et sygt menneske og et menneske med en sygdom. Fink et al.´s, omgang med sygdomsbegrebet får den, håber jeg utilsigtede bivirkning, at de gør det at være et menneske til noget potentielt sygt. Den iboende sundhed hos den enkelte bliver mistroet. Tvivlen kommer overvejende diagnosesystemet og ikke mennesket til gode. Det finder jeg umenneskeligt og videnskabeligt uacceptabelt. Samtidig bidrager Fink et al., til at gøre diagnose begrebet endnu mere politisk end det allerede er i dag. Det overordnede budskab som de ”somatiserende” patienter bliver mødt med i stigende grad af systemet, ikke bare af lægerne, men også af mange andre professionelle, fordi forskerne har produceret disse overvejende og indtil videre løst dokumenterede myter, er at disse mennesker ikke kan stole på egne sansesignaler. Tværtimod mener eksperterne at man skal overhøre disse signaler og knokle videre, som om man slet ingen ting mærker og sanserne bare tager fejl. Helt ærligt, hvor mange af læserne har nogensinde selv haft rygsmerter eller andre smerteproblemer, hvor de har været i tvivl om egen tolkning af sanserne – eller om sansesignalerne bare var forkerte eller misforståede kropssignaler ? En mere arrogant og undertrykkende – og dermed politisk – videnskabelig tilgang kan jeg ikke forestille mig.
Heldigvis ved jeg at mange prak. læger naturligvis har forstået at disse forskernes tilgang, uanset hvem der engang får videnskabelig ”ret” eller uret, er umenneskelig og uværdig. Men det ændrer jo ikke på at denne umenneskelige og uværdige tankegang breder sig som ringe i vandet og i stigende grad anvendes i socialvæsenet bl.a. som argument for at sagsbehandlerne i socialvæsenet så heller ikke behøver at tage klienternes oplevelser, sanser og smertesignaler alvorligt. Det er i givet fald en patroniserende og arrogant tilgang til dialog og samarbejde med brugerne og patienterne samt det stik modsatte af sundhedsfremme. Det er det modsatte af at skabe mulighed for at kunne tage ansvar for egen sundhed i dialog med sine sanser og sin krop, eventuelt, selvfølgelig i ligeværdigt samarbejde med egen læge eller andre sundhedsprofessionelle. Denne patroniserende og arrogante tilgang savner fuldstændig fornemmelse for menneskets egne helt individuelle sundhedsfremmende og selvhelbredende potentialer.
”Hvad indebærer det i en socialforvaltning at blive diagnosticeret som en ”tung” klient, et ”håbløst tilfælde”, en ”fastlåst person”, en ”kværulant” eller de ”uregerlige” mødre ?……
Klientliggørelse handler ikke kun om, at en person passiviseres og bliver mere og mere afhængig af det sociale velfærdssystem. Klientliggørelsen handler også – og måske snarere – om en proces som kendetegner de fleste møder mellem individ og system: Nemlig en proces hvor menneskelige problemer oversættes til systemsprog. Der sker noget ved et menneske, når det kommer i kontakt med forskellige velfærdsinstitutioner; dvs. sociale forvaltninger, revalideringscentre, institutioner for utilpassede unge, institutioner for misbrugsbehandling osv………….Det som klienter typisk opfatter som arbejdsløshedsproblemer, økonomiske problemer, boligproblemer etc., bliver ofte transformeret til en individfokuseret ”diagnose”, der utvetydigt afgør, at det er klienten der er problemet. Denne transformation er det sociale arbejdes største problem i dag.”……Det klienterne møder på disse institutioner er arbejdsformer, der er præget af en klinisk terapeutisk diskurs. ”De dårlige forældre”, ”de tunge klienter”, eller ”de fastlåste” bliver defineret ved hjælp af en række ”patogene” faktorer på individniveau, som bedømmes i forhold til et sjældent defineret normalbegreb.”….Behandlingsmodellen indikerer altså en klarhed og vidensgrundlag der ikke eksisterer på det sociale arbejdes område.”…Klienter som forsøger at forsvare sig mod de forskellige negative diagnoser i det sociale arbejde kan derved risiskere, at deres forsvar bliver tolket som et symptom på, at de netop har de problemer, de mener, de ikke har !” Nanna Mik-Meyer, Ph.D. stipendiat og Margaretha Järvinen, Professor i socialt arbejde, Sociologisk Institut Københavns Universitet og Socialforskningsinstituttet, Kronik i Information, Et håbløst tilfælde, 13.10.2003.
Diagnose systemet er på området de ”nye” sygdomme tilsyneladende ikke længere kun en deskriptiv og objektiv funderet videnskab, men i fare for at blive en politisk kulturel normativ domstol, hvor dommene ikke engang kan appelleres. ”Retssikkerheden” på dette område er – næsten – ikke eksisterende. Den dømmende, udøvende samt lovgivende magt – er tæt på at være samlet i en faggruppe og dermed bliver diagnoserne i høj grad også politiske stemplinger. På somatiserings diagnose området, samt området de ”nye” sygdomme, er der tale om en slags teknokratisk lægevidenskabelig kulturimperialisme, som jeg ikke tror den brede lægestand på sigt kan være tjent med, for da slet ikke at tale om patienterne og samfundet, eller den ærlige og redelige videnskab, apropos den i tiden meget diskuterede videnskabelige redelighed. Jeg tror eftertiden vil ryste på hovedet over vores enfold.
Som jeg læser en af verdens førende lægelige forskere på området funktionelle lidelser, Mayou et al. (75), så opererer de med at der er noget galt med kroppen også selv om der ikke objektivt kan findes vævsforandringer. Mayou et al, bekender sig således til en helhedsvidenskab hvor disease, illness og sickness ikke skilles ad. Mayou et al., fastslår at de nuværende psykiatriske og andre diagnostiske klassifikationer på området er helt utilstrækkelige, begrænsende samt forstyrrende for den fremtidige diskussion omkring forståelsen af disse sygdomsbilleder. Med Merleau-Ponty, Boss og Binswanger i hånden vil jeg videnskabsteoretisk tilslutte mig Mayou et al´s kritik af de medicinske diagnostiske klassifikationer som værende al for snævert fokuseret på patologiske tilstande – og især for ikke at forholde sig til levende mennesker i et dynamisk udviklings- og helhedsperspektiv. Jeg har forgæves søgt Mayou et al.´s førnævnte hovedværk på referencelisten til Fink et al´s publikationer og undrer mig i øvrigt over at Fink et al., ikke finder det nødvendigt at beskrive den manglende lægevidenskabelige konsensus omkring somatiseringsbegrebet.
Mayou et al., anser som nærværende forfatter psykosomatik begrebet for at være gammeldags og dualistisk, samt i øvrigt alt for længe misbrugt til at ”forklare” diverse menneskelige lidelser udfra hvad der nu lige passede ind i den psykosomatiske synsvinkel. Mayou et al., er også særdeles kritisk overfor somatiserings begrebet fordi det som psykosomatik begrebet også antyder en ”konvertering” af såkaldte psykiske tilstande til somatiske tilstande – somatisering er derfor også et gammeldags dualistisk udtryk som heller ikke er egnet til at beskrive eller diskutere disse sygdomme eller sundhedsindskrænkninger udfra. Begrebet funktionel lidelse får samme medfart, nemlig at det bliver misbrugt til at antyde – og dermed forklare – skjult psykogenese. Det at lidelsen er et somatisk udtryk for ”skjult” psykisk sygdom eller skrøbelighed. Mayou et al slår fast at det eneste udtryk de videnskabeligt kan acceptere på nuværende tidspunkt er udtrykket; Funktionelle somatiske symptomer, med streg under symptomer. Hvilket antyder at der formentlig er en reel abnormalitet i kroppens, herunder eventuelt hjernens, måde at fungere på intet andet.
13.12.2011
Jens Olesen
Virkelige patient narrativer - eller cases fra kroniske ryg- og smertepatienter, som forementlig også er en eller anden slags svar på denne tråds diskussioner.
Mand 33 år.
”Jeg startede et ophold på Rygcentret, som varede 3 uger. Det var som at komme i en anden verden. Hvad var det for noget ? De spurgte til mig på en helt anden måde. Jeg skulle ikke overbevise dem om, at jeg havde ondt. Det var lige pludselig mig der var eksperten i, hvordan jeg havde det. Det var meget positivt. Det at komme et sted, hvor alting blev set som en helhed, hvor det ikke kun kom an på, om en læge kunne se noget på røntgenbilledet. Det var noget andet end det sundhedsvæsen, man havde mødt tidligere. Også det at komme væk hjemmefra og møde andre mennesker med rygsmerter og få snakket om deres problemer og erfaringer.”
”Jeg vil som kone til………..gerne give mit bidrag.
Det kan være meget svært at holde sammen på et ægteskab, når den ene part ændrer sig psykisk, og den fysiske formåen bliver meget nedsat.
Da jeg mødte…………….og giftede mig med ham, var han en mand, der kunne det hele og ville det hele. Han var altid den, der sprang til hvis andre manglede en hjælpende hånd, og han passede flere job ad gangen. Ja, stolt som han var ville han ikke bede om hjælp. Men pludselig kunne han ikke mere, - og hvad gør man så ? Han kontaktede sin læge for at få hjælp, og det blev en lang tid med ventetid, og forskellige ting blev afprøvet, men lige lidt hjalp det – med fysisk og psykisk nedtur til følge. Han trak sig mere og mere ind i sig selv, blev bitter og en rigtig sur mand at være sammen med.
Efter opholdet på Rygcentret blev han noget nemmere at være i stue med. Han kunne komme videre med sit liv. De lærte ham at se positivt på tingene og at prioritere anderledes. Nu, var det ikke smerterne der styrede hans liv, men ham selv.
Jeg er i dag helt sikker på, at var han ikke kommet på Rygcentret, havde vi ikke kunnet redde vort liv sammen……….”
Kvinde 46 år.
”Efter en skade i lænden der influerede på min arbejdsevne, startede en lang vandring mellem en lang række forskellige instanser: læge, fysioterapeut, socialrådgiver, forsikringsselskaber, arbejdsgiver, A-kasse, fagforening, socialchef, Ankestyrelse, arbejdsmarkedskonsulent, speciallæger……….
Alle instanser, der hver repræsenterer en del af mig i god mening, men kun med ringe sammenhæng. Det var umuligt at gennemskue, hvem der stod for hvad, og umuligt at få et helt billede af, hvordan min situation egentlig var, og hvad det måtte betyde i praksis.
De kroniske smerter der bragte mig i en ny situation, blev på en måde trængt i baggrunden af alt dette instanseri , og de blev således personligt mere presserende for mig .
Præsentationen i medierne af, at mange rygskader skønnes psykisk betingede, skabte et behov for at bevise at jeg ikke var hypokonder, så smerterne blev oveni deres tilstedeværelse også en nødvendighed !!!
Ved mit ophold på Rygcentret mødte jeg en slags ”Helhedsinstans”. Her blev alle dele af mig repræsenteret med faglig kompetence og med en væsentlig tilføjelse, idet der også var psykolog bistand på stedet.
Smerterne og deres fysiske placering kom i fokus som den udløsende faktor, og der blev ARBEJDET med, hvornår de kommer, hvor stærke de er, hvordan reagerer jeg og hvorfor reagerer jeg som jg gør. Hvilken betydning får det sociale og rent praktiske – og hvad vil/kan jeg så gøre ved det……
Det kræver nogen modenhed og erfaring på personalesiden at imødekomme et så bredt udvalg af patienter, som et hold er sammensat af – og med alt, hvad vi hver især havde fået at tage stilling til……
Hvordan lægger jeg tøj i vaskemaskinen, hvordan cykler jeg, hvorfor tuder jeg, når ”de” siger nej til invalidepension, hvordan jeg går op ad en trappe, hvordan dyrke sex med ondt i ryggen, hvordan føle selvværd overfor kolleger igen,……………
Det er også mit ansvar at prioritere, hvad jeg vil have ondt af:
Hvis jeg danser tango en hel nat til firmabal og har forrygende ondt i lænden flere dage efter, er det mit eget valg at vurdere om jeg vil betale denne pris – og det er det værd !!!!!
Så må jeg bagefter leve med en lille ærgrelse over, at det synlige billede af mig overskrider nogle menneskers grænser for hvad en rygpatient er i stand til…..De ser desværre ikke de efterfølgende lidelser.
Men hva´, jeg ser heller ikke deres tømmermænd !
Mand 41 år.
”Hvorledes adskilte behandlingen på Rygcentret sig fra de andre behandlinger jeg havde prøvet ?
Der var store forskelle ! På Rygcentret behandler man jo ikke skader som sådan, man søger i stedet at være omkring hele mennesket – på krop og sjæl.
Rygcentret er målrettet på en række områder – på en gang ! Man lærer om hverdagens ergonomi, man lærer at lytte til kroppen, man opmuntres når fremskridtene sker, man får ris når man er hård ved sig selv. Man får – for nogles vedkommende for første gang nogensinde – lejlighed til at tale med ligestillede – og udveksle erfaringer – der er altid noget at lære.
Den store forskel er altså, at Rygcentret ikke ser isoleret på rygskaden, men på personens hele liv. Læger, kiropraktorer og fysioterapeuter, som er de faggrupper udenfor Rygcentret jeg har haft mest kontakt med, har hver deres indfaldsvinkel, men er fælles om at betragte skaden som det væsentligste. Det ”andet” i baggrunden, personen, får de sjældent med, og hvis da kun i glimt, når man selv lukker lidt op. Måske er det derfor at jeg følte mig meget utilfreds, men på den anden side – hvor meget indsigt og hvor meget nærhed omkring problemerne, og ikke problemet, får man på en typisk 15 minutters konsultation.
En eftertanke.
Jeg har skiftet læge to gange undervejs, og begge ”skilsmisser” var lykkelige og nødvendige. Der var opbygget et mistillidsforhold mellem lægen og mig. Forgæves behandlinger holdt mig kørende, nødvendigt at komme igen, og igen, og igen. Lægen blev træt af ikke at kunne hjælpe mig, og fandt mig kværulerende, måske hypokondrisk, og hvad han nu ellers må have tænkt og skrevet.
Omvendt fandt jeg lægen uinteresseret, stresset over mit problem, men trods alt havde især læge nr. 1 gjort et stort stykke arbejde for mig – men var det rigtigt det han gjorde ? Jeg tvivler stærkt, i alt fald manglede jeg konkret viden fra ham, og søgte den selv på biblioteket, men kunne ikke finde grobund for andet end gisninger, så længe jeg ikke var blevet ordentligt undersøgt – af folk med forstand på de dele !”
Kvinde 43 år.
”………Jeg har lært en hel del om min krop, hvordan jeg bruger den mest hensigstmæssigt, hvordan jeg skåner den og har lært at lytte til den.
Jeg har lært at tackle tingene anderledes, og ikke være så ”overfølsom”, som jeg mange gange var før. Med det mener jeg, at jeg har lært at leve livet her og nu og ikke hænge mig i de små ting mere.
Har lært at vi kun har dette ene liv og det skal leves på bedste måde, også selvom jeg har et rygproblem. Jeg har lært at det er mig der bestemmer over smerterne og ikke smerterne der bestemmer over mig……”
13.12.2011
Katrine Thiesen
Kommentar til Karina Jensen.
Karinas kommentar om at patienternes smerter stammer fra en problematisk barndom er dog det mest naive jeg længe har hørt. Bækkenbundsproblemer, piskesmæld, rygsmerter mm. har ikke en dyt med barndom at gøre, dette er en middelaldrlig tankegang som formentlig stammer helt tilbage fra det 18 århundrede og de freudianske teorier, som ingen anvender længere. ( med undtagelse af gamle sure overlæger som ikke følger med tiden ; ) , og denne tankegang er således mere kulturelt og mytologisk funderet end saglig. Hvis du lyttede til hvad disse mennesker selv fortæller, og deres erfaringer for hvad der hjælper og ikke hjælper, ville du næppe komme med sådan en udtalelse.
13.12.2011
Katrine Thiesen
Til Lis Ravn, Du beskriver et forløb med funktionsnedsættelse efter en hjeneblødnig, du har interessante iagtagelser, men denne tråd handler om funktionelle lidelser, som er noget helt andet en funktionsproblemer efter en hjerneblødning. Jens og Helle beskriver meget fint hvad det er debatten drejer sig om.
13.12.2011
Karina Jensen
Katrine Thiesen, tror nu ikke mere end 10 års forskning kan være galt på den, Der ligger en meget solid forskning bag, hvor blandt andet trygfonden har givet mere end 48 millioner til projektet, ydermere har lundbech fonden givet adskillige millioner til projektet også, så gamle sure overlæger lyder helt ud i skoven, og det er endnu ikke bevist at de fejler noget andet end at de bliver fastholdt i deres pinsler, idet det ikke er velset at de ikke kan klare presset og stresset fra arbejdsmarkedet på den baggrund har de simpelthen bildt sig ind at de har smerter eller også bliver de fastholdt i deres lidelse fordi de er nødt til at bilde forsikringsselskaberne ind at de er berettiget til erstatning.
14.12.2011
Martin J
Til Karina; Lige pæcis, 48 millioner kr til forskning !!! Jeg er ening med katrine og de andre. Ingen forskning er neutral og derfor er det også vigtigt at forholde sig kritisk til den. Og masser af penge fra Lundbeck, tror du lige at Lundbeck har interesser i at disse mennesker skal spise græs !? Disse mange millioner som går til Per Fink og co, og er desværre farvet af deres interesse, de "glemmer" at tage andre fagpersoner heraf fysioterapeuter med ind i debatten og "glemmer" at nævne alt den forsking som ikke passer ind i deres millionvirksomhed, bl.a at kronisk træthedssyndrom er en reel lidelse som er international anerkendt i forhold til WHO. Per Fink og hans co. har økonomisk interesse i at gøre problemet med funktionelle lidelser større end det i virkeligheden er, for at kunne holde gang i deres millionforretning. Ideologier af den slags som hr. Fink skaber, er magtfulde og farlige fordi de skaber sandheder ved at eliminere alle andre former for sandheder. Fx. er Per Fink jo slet ikke i stand til at teste for fx. bækkenbundløsning, ligesom han heller ikke er i stand til at undersøge en dårlig ryg. Du kan jo fx. selv spørge ham om hans anatomiske viden i forhold til ryg, nakke og bækken, han vil ikke kunne svare dig, for han har nemlig aldrig haft fingrende nede i vævet på disse mennesker. Hvorfor ? Han er psykiater og det ville jo være en katastofe hvis han fandt ud af at der er reelle fysiske problematikker, hans enhed har lige fået 45 millioner kr fra trygfonden, og det er ikke de første millioner han har fået, dem vil han nødigt miste til andre faggrupper.
Prøv at læse alle de andres indlæg også fra Berit, Jens og Helle mm. så vil du få et mere nuanceret syn på problematikken
14.12.2011
Elisabeth Bandak
Som ansat på Parker Instituttet, Frederiksberg Hospitals reumatologiske forskningsenhed, indgår jeg som fysioterapeut og forskningsassistent i et tværfagligt forskningsteam med fokus på patienter med kroniske generaliserede smerter (CWP) og fibromyalgi. Målet i forskningsteamet er at tilrettelægge, udvikle og evidensbasere bio-psykosocialt forankrede tværfaglige og koordinerede rehabilteringsforløb med fokus på funktion – fysisk, psykisk og socialt.
Der har i denne debat været diskuteret hvorvidt kroniske smertetilstande bør opdeles i en overvejende somatisk og en overvejende psykosocial hovedgruppe. Baseret på de senere års basalforskning vedrørende smerters patofysiologi er det utidssvarende idet der foreligger betydelig viden om den neuronale plasticitet og de funktionsændringer i centralnervesystemet, som ligger til grund for kroniske smertetilstande.
Til patienter med kroniske muskelsmerter tilbydes der i reumatologisk klinik, Frederiksberg Hospital et to ugers tværfagligt kursus- og behandlingsforløb, hvor bl.a. fysioterapeuter indgår som en del af det tværfaglige team.
På Frederiksberg Hospital er der dermed både i praksis og gennem forskning fokus på patienter med kroniske smerter.
14.12.2011
Vibeke Pilmark
Tak for de mange kommentarer til artikel og blog om funktionelle lidelser. Selvom jeg var klar over, at vi berører et omdiskuteret område, er jeg overrasket over, hvor stor respons, der er kommet på de to artikler i Fysioterapeuten og bloggen på hjemmesiden om funktionelle lidelser. Nogle af kommentarerne viser klart det, jeg også oplevede på Rigshospitalet, at patienter med denne diagnose føler sig stigmatiserede og ikke-forståede af behandlersystemet. På Rigshospitalet er forståelsen, at krop og psyke hænger sammen, som fysioterapeut Jens Olesen skriver i sin kommentar på bloggen, styrende for tilgangen. Her arbejdes der tværfagligt om patientgruppen.
Patienternes symptomer ses som reelle, og bevægelsesforstyrrelser og dysfunktioner behandles som sådan. Fysioterapeuterne arbejder ud fra viden fra neurologien i de tilfælde, hvor dette passer ind. Ingen patienter behandles ens, da deres bevægelsesforstyrrelse/dysfunktioner er forskellige. Jeg oplevede på Rigshospitalet en stor respekt for disse patienter, der har pendlet rundt i sundhedsvæsenet for at få hjælp. Man har her gode erfaringer med den tværfaglige indsats, og patienterne følges også efter udskrivelsen for at få et billede af, om behandlingen også har effekt på længere sigt. Da behandlingen af patientgruppen, som også fremgår at af blogindlæg og kommentar til artiklen, er tentativ, er det vigtigt, at man som behandlere og forskere deler viden med hinanden. Og det var netop målet med artiklen. Fysioterapeuterne på Rigshospitalet ønskede at dele deres egne erfaringer med andre fysioterapeuter. De ønskede også at skabe et netværk af fysioterapeuter inden for feltet.
De mange og meget lange kommentarer tyder på, at mange patienter er i klemme mellem en diagnose og dermed behandlingsmetode, de ikke mener, er rigtig, og en manglende viden/evidens og usikkerhed hos behandlerne. Kommentarerne tyder således på, at der ER behov for at fysioterapeuter deler viden på dette område, og at det bliver mere synligt, hvem der arbejder struktureret med behandlingen. Der er også brug for at se på, hvilke symptombilledet der hører med, når man taler om en ”samlet” gruppe.
Patienter med fibromyalgi, kronisk whiplash og kronisk træthedssyndrom behandles hos fysioterapeuter. På verdenskongressen for fysioterapi i Amsterdam (2011) blev der fremlagt flere studier, der havde undersøgt effekten af interventioner, der kombinerer en somatisk og psykosocial tilgang til blandt andre patienter med whiplash og fibromyalgi. Også inden for uspecifik lænderygbesvær, kroniske lidelser generelt og behandling af kroniske smertepatienter var den kombinerede tilgang, hvor der ses på både de fysiske og psykiske faktorer, fremtrædende på kongressen.
Dannelse af netværk
Diskussionen på bloggen primært er primært gået på en kritik af den eksisterende tilgang i blandt andet Center For Funktionelle Lidelser i Århus – og det er en vigtig og relevant diskussion. Ud over det mener jeg, det er vigtigt, at fysioterapeuter byder ind og deler deres erfaringer på området, lige som Jens Olesen har gjort det.
Fysioterapeut Elisabeth Bandak omtaler, hvordan der arbejdes på området på Frederiksberg Hospital, og at man her er i gang med forskning på området. Det kan forhåbentligt bane vejen for en ny behandlingstilgang til patienter med funktionelle lidelser.
14.12.2011
sanne
Til Jens Olesen.
Meget sigende, inspirerende og velformuleret indlæg. Du har uden tvivl sat dig grundigt ind i problematikken. I forhold til det du skriver om rygproblematikker, vil jeg gerne lige komme med en kommentar. Du skriver bl.a. følgende: " Samme lægevidenskab kan åbenbart godt leve med at diagnose sikkerheden på f.eks. rygområdet med somatiske undersøgelsesmetoder højst er 20 – 25 % omkring kroniske rygproblemer, MTV Rapporten (74). Og ingen er vel naive nok til at opfatte hovedparten af de resterende 75 – 80 % af patienterne med såkaldte uspecifikke rygproblemer og dermed medicinsk uforklarlige symptomer, som somatiserende ? At det kan være svært at være et menneske med kroniske rygproblemer er fuldt forståeligt, men det gør ikke nødvendigvis dette menneske sygt, eller en, vi nedværdigende kan tillade os at omtale som havende ondt i ”livet” eller som værende somatiserende.
Det er faktisk nogen som naive nok, for at bruge dit eget udtryk. Nemlig teamet som står bag den famøse term model, som mange læger i dag forsøges hjernevasket med. Her hører netop de rygproblemer som du omtaler også ind under den funktionelle term, og de betrages således som en psykiatrisk diagnose. Det står således langt værere til med Per Finks forskning end du og mange af os kan forestille os. Per Fink er vel nød til at "opfinde" en masse patienter til hans forsking, det betyder at han mener at denne gruppe, altså ca 80 procent af alle rygpatienter er psykiatriske patienter med ondt i livet. Med et snuptag er store dele af den hårdtarbejdende befolkning gjort til psykisk syge patienter, alle stilandsarbejderne, malermestrene, murerne, tømrene, flyttefolk, sosuassistenter mm. fejler intet, de skal bare spise nogen lykkepiller !!!!!!
Sanne Jakobsen / fysioterapeut
14.12.2011
Berit Rask
Helt enig Sanne. Det er en utrolig rammende beskrivelse du giver af den "ideologi", som ligger bag TERM.
Per Fink og hans tilhængere har allerede fået foden godt og grundigt indenfor i Dansk Selskab for Almen Medicin, og han deltagerer i øjeblikket både i en arbejdsgruppe (vedr. funktionelle lidelser) og et projekt som hedder "Medicinsk uforklarede symptomer og funktionelle lidelser i almen praksis". Hvis det lykkes ham at overbevise den samlede danske lægestand om, at psykoterapi og psykofarmaka er vejen frem for denne patientgruppe, så bliver der en masse behandlere (herunder også fysioterapeuter) som bliver overføldige. Det er skræmmende hvis det lykkes at gennemtrumfe et af de største medicinske overgreb på den danske befolkning nogensinde.
Berit Rask
14.12.2011
Helle Rasmussen
Vibeke Pilmark - den grundlæggende fejltagelse i hele denne diskussion er, at betegnelsen 'funktionelle lidelser' anvendes, som om det er veldefineret og alment vedtaget begreb. Det er det ikke.
Psykiater Per Fink omskriver hele tiden definitionen af 'funktionelle lidelser', danner nye undergrupper, inkluderer flere sygdomsgrupper, ændrer navne på diagnoser og inkluderer sygdomme, som i forvejen er anerkendte af WHO. Den nye betegnelse Bodily Distress Syndrome' anvendes også om funktionelle lidelser, som om det var alment anerkendt.
Ikke engang Per Finks eget bagland, liaisonpsykiaterne, er enige i hans manglende respekt for WHO's diagnosesystem. Det kan man læse ud af det høringssvar, som Dansk Psykiatrisk Selskab har indsendt til DSAM i forbindelse med forslaget til klinisk vejledning for funktionelle symptomer og lidelser. Et forslag, som helt bygger på Per Finks holdninger.
"Høringssvar: DSAM's kliniske vejledning "Funktionelle symptomer og lidelser"
Dansk Psykiatrisk Selskabs bestyrelse har specifikt bedt selskabets interessegruppe for liasonpsykiatri om at gennemlæse og kommentere DSAM´s vejledning. Vejledningen er særdeles grundig i sin gennemgang af de funktionelle lidelser og af anbefalinger til udredning og behandling. Den vil utvivlsomt blive til stor hjælp for kolleger i andre specialer.
Der savnes dog enkelte temaer.
Vejledningen berører ikke de diagnostiske problemstillinger særligt indgående. Det faktum at vi her i landet stadig anvender ICD-10 berøres meget sparsomt. I stedet refereres til en nyere diagnostisk term Bodily distress syndrom, som herefter anvendes som var dette begreb allerede alment implementeret. Det kan give forståelsesmæssige problemer for de, der skal bruge vejledningen idet denne term formentlig kun er velkendt i specialistkredse.
Det ville desuden være relevant med et afsnit, der behandler, hvordan man håndterer kontakt til pårørende- og patientforeninger, idet dette samarbejde erfaringsmæssigt udgør en særlig udfordring indenfor de funktionelle tilstande."
----
Link til forslag til klinisk vejledning for funktionelle symptomer og lidelser :
http://www.dsam.dk/files/12/funktionelle_symptomer_og_lidelser.pdf
Link til DPS' høringssvar : http://www.dpsnet.dk/fileadmin/user_upload/menu/fagligt/hoeringssvar/2011/dsam.doc
14.12.2011
Helle Rasmussen
Vibeke Pilmark skrev:
"Fysioterapeut Elisabeth Bandak omtaler, hvordan der arbejdes på området på Frederiksberg Hospital, og at man her er i gang med forskning på området. Det kan forhåbentligt bane vejen for en ny behandlingstilgang til patienter med funktionelle lidelser. "
Fibromyalgi er en anerkendt WHO-diagnose. Sygdommen har specifikke kendetegn, som er velbeskrevet af forskningen. Sygdommen er forskellig fra f.eks. bækkenløsning og whiplash. Og en vis form for træning har vist sig gavnlig ved fibromyalgi.
ME (Myalgisk encephalomyelitis / Postviralt træthedssyndrom) er også en sygdom som er anerkendt af WHO. Sygdommen har specifikke kendetegn, som er velbeskrevet i de nye internationale konsensuskriterier. Sygdommen er forskellig fra f.eks. bækkenløsning, whiplash og fibromyalgi. ME-patienter skal træne med yderste forsigtighed, for at undgå alvorlige tilbagefald.
Det er derfor helt nødvendigt, at fysioterapeuter kender til de enkelte diagnoser og ved, at de skal behandles forskelligt. Hvis alle sygdomme bliver betragtet som 'funktionelle lidelser' eller 'Bodily Distress Disorder' vil det uundgåeligt føre til fejlbehandling. For ME-patier kan fejlbehandling føre til permanent invalidering.
Derfor - hvis behandlere ønsker et godt samarbejde med patientforeningerne, er første skridt at respektere sygdommenes egenart og behandle dem derudfra.
Internationale konsensuskriterier for ME :
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/j.1365-2796.2011.02428.x.pdf
MVH Helle Rasmussen
Informationskonsulent i ME/CFS Foreningen
15.12.2011
Jens Olesen
Videnskabelig magt og demokrati – og validering i praksis.
Den belgiske kemiker og filosof, professor Isabelle Stengers (81), har gjort sig til tals kvinde for et demokratisk bruger- og patient ind dragende sundhedsvæsen og en demokratisk sundhedsvidenskab, som også ser udad og ikke kun indad. Stengers demokratiske videnskabelige ideal betyder bl.a at de der sidder inde med viden og dermed magt, må acceptere en større villighed til klarhed og til at udsætte sig selv og egen videnskab for udfordringer. Herunder at de er forpligtet på at samarbejde konstruktivt omkring tiltag hvor borgergrupper eller andre undersøger og udfordrer deres videnskabelige ideal. Stengers mener ikke ”bare” at det er de demokratiske magthaveres forpligtigelse at sikre en afbalancering heraf, men at denne politiske forpligtelse også indbefatter udviklingen af nye og andre videnskabelige vidensformer end naturvidenskaben hos de videnskabelige magthavere i sundhedsvæsenet både hos forskerne på universiteterne samt ude i praksis.
”Slagord som siger at ”man må gå fra det enkle til det komplicerede”, er magtens slagord, fordi det er magten som har behov, et vitalt behov, for at det som kunne hindre dens operationer, ikke bliver af dækket. Magten har selvfølgelig interesse i at diskvalificere disse hindringer, defineret som udelukkende provisoriske, henvist til subjektive og foranderlige værdier, som fremskridtet vil reformere.
Videnskabsmanden som gør dette slagord til sit eget, er dermed farlig, uanset sine hensigter, sine overbevisninger og sin gode vilje……For udsagn om at man ”må gå fra det enkle……”, med dets moralske konnotation af beskedenhed og ydmyghed, af hæderlig viden som fortjenstfuld indser sin begrænsning, er også det slagord som samler alle dem som ”forenkler”, lemlæster og reducerer det de behandler til en slags uigenkendelig plasma hvis eneste interesse er at den bekræfter at den magt de selv udøver er legitim og moralsk.” Stengers, For en demokratisering af vitenskapene, side 61.
”Drømmen om en lægevidenskab som ”endelig er rationel”, er bare en drøm: Den er et udtryk for håbet om at en ubestemt fremtid vil udglatte forskellen mellem eksperimentelle skabninger, som per definition er egnet til at bevise, og levende og tænkende væsener, som føler den iscenesættelse som muliggør beviser, som en prøvelse, en bærer af frygt, håb og spekulationer.”
Stengers, For en demokratisering af vitenskapene, side 75.
Stengers konkluderer at selvsamme videnskabelige magtudøvere i praksis selv accepterer magtstrukturer som afgrænsning for også deres egen videnskab, i stedet for at anerkende et demokratisk vidensideal om ligeværdighed – og anerkende en tværvidenskabelig ligeværdig dialog og samarbejde med andre mindre magtfulde videnskaber. Dermed har Nietzsche paradoksalt nok på sin vis fået ret i at de videnskabelige magthavere intellektuelt har taget sig selv til fange og gjort sig til eliteslaver. De er ufri og dermed heller ikke forskningsmæssigt uafhængige – men de må tilsyneladende være indstillet på at betale denne ufrihedens pris for at bevare ”magten”. Og således med en Nietzschesk metafor har de jo netop ikke længere magt over egen videnskab fordi den tilnærmelsesvis gøres altdominerende og omnipotent.
Jeg ved ikke helt hvorfor jeg synes ovenstående minder om temaerne i denne diskussion. Jeg synes vi skal bede Danske Fysioterapeuters Etiske udvalg kigge på, hvordan fysioterapeuter må anvende og fagligt bør forholde sig i dialogen med konkrete patienter, som af nogle diagnosticeres som "funktionlle lidelser"
15.12.2011
Helle Rasmussen
"Bevis for kroniske smerter efter whiplash. Svenske forskere har fundet bevis for, at der faktisk sker en reaktion i nakken på patienter med kroniske smerter efter whiplashskader. Resultaterne er offentliggjort i tidsskriftet PloS ONE. "
Sådan skrev Dagens Medicin den 28.04.2011 http://www.dagensmedicin.dk/Pages/PrintNewsArticle.aspx?printPageId=86712
Stoffet deprenyl kan bruges til at påvise væv, hvor der er en igangværende inflammation. Det brugte de svenske forskere som deres udgangspunkt til at undersøge patienter med nakkesmerter efter trafikulykker.
Ved hjælp af PET-scanning fandt forskerne høje værdier af deprenyl blandt de 22 smertepatienter. Resultaterne støtter dermed hypotesen om, at kroniske nakkesmerter kan forårsages af inflammatoriske processer.
Originalartikel
•Elevated [11C]-D-Deprenyl Uptake in Chronic Whiplash Associated Disorder Suggests Persistent Musculoskeletal Inflammation
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0019182
15.12.2011
Helle Rasmussen
Speciallæge Henrik Isager, som har stort kendskab til ME / Postviralt træthedssyndrom, fibromyalgi , whiplash og rygskader, anbefaler senetensbehandling for disse patientgrupper.
Senetensbehandlere uddannes på Eilbygaard i Børkop, Jylland : http://www.eilbygaard.dk/index.php3?p=10
Foreningen Danske Senetensbehandlere kan findes her:
http://danskesenetensbehandlere.dk/
Jeg vil anbefale Vibeke Pilmark at kontakte Danske senetensbehandlere og indlede et samarbejde med dem mht. vidensudveksling om behandling af de nævnte patientgrupper.
I England uddannes osteopater til at behandle ME-patienter med The Perrin tecknigue. Der findes endnu ingen danske behandlere, men Thomas Sewell på Lillestrøm Osteopatiske klinik nær Oslo er uddannet i Perrin teknikken
Lillestrøm Osteopatiske Klinik : http://www.lillestrom-osteopati.no/
http://www.theperrinclinic.com/
PS. Henrik Isager er aktuel med bogen : Blinde pletter. Om lægevidenskabens og sundhedssektorens amputerede virkelighed.
Isager. Blinde pletter : http://hovedland.dk/bog/Blinde_pletter.htm
15.12.2011
Helle Rasmussen
Speciallæge Henrik Isager, som har stort kendskab til ME / Postviralt træthedssyndrom, fibromyalgi , whiplash og rygskader, anbefaler senetensbehandling for disse patientgrupper.
Senetensbehandlere uddannes på Eilbygaard i Børkop, Jylland : http://www.eilbygaard.dk/index.php3?p=10
Foreningen Danske Senetensbehandlere kan findes her:
http://danskesenetensbehandlere.dk/
Jeg vil anbefale Vibeke Pilmark at kontakte Danske senetensbehandlere og indlede et samarbejde med dem mht. vidensudveksling om behandling af de nævnte patientgrupper.
I England uddannes osteopater til at behandle ME-patienter med The Perrin tecknigue. Der findes endnu ingen danske behandlere, men Thomas Sewell på Lillestrøm Osteopatiske klinik nær Oslo er uddannet i Perrin teknikken
Lillestrøm Osteopatiske Klinik : http://www.lillestrom-osteopati.no/
http://www.theperrinclinic.com/
PS. Henrik Isager er aktuel med bogen : Blinde pletter. Om lægevidenskabens og sundhedssektorens amputerede virkelighed.
Isager. Blinde pletter : http://hovedland.dk/bog/Blinde_pletter.htm
15.12.2011
Helle Rasmussen
The Perrin Technique er en osteopatisk behandling i form af lymfedrænsmassage, som anvendes på patienter med ME / Postviralt træthedssyndrom.
Rationalet er, at det sympatiske nervesystem er overbelastet af forskellige årsager, herunder ophobning af toksiner i hjerne og rygmarv. Uddannelse i teknikken foregår i England.
Der er udarbejdet en bog og en instruktions-dvd om Perrinteknikken, som kan købes af alle på hjemmesiden om The perrin Technique : http://www.theperrinclinic.com/
15.12.2011
Jens Olesen
Det kan siges meget kort
”Det er ikke sygdommene selv, der er uhelbredelige, men patienterne, vi ikke har kunnet hjælpe. Det terapeutiske arbejde består i at hjælpe den sundhed, der findes i enhver syg, til at vokse. Og det gøres ved at hjælpe patienten til andre livsmuligheder, end de begrænsede, han lever i” Frølund, Sune, Helhed og sygdom, Grundlagsproblemer i sygeplejen: Videnskabsteori, side 214, Forlaget Philosophia, Århus Universitet, 1999.
”I helbredelsen er følgelig både læge og siden patient handlende, og uden dette samarbejde lykkes forløbet ikke. Terapeutens handling er at vise at noget er muligt, patientens er at lade muligheden bryde sygdommens ufrihed.”, Frølund, Sune, Medard Boss´ lægekunst, Sociologi I Dag, side 50, 1996.
Min gamle vejleder på filosofi på RUC siger det kort og klart - læs selv Sunes kloge ord, som i den grad gælder i forhold til emnet i denne debat.
16.12.2011
Anne Hansen
Jens - Filosoffer, filosofier eller ej. Det er sikkert meget klogt det du skriver, men jeg mister forbindelsen til mine patienter og virkeligheden undervejs. Jeg kalder det for hvad det er; bækkenbundsløning, piskesmæld, kroniske ryg smerter mm. Alle er de reelle lidelser, nogen ved man meget om og andre ikke så meget. Min erfaring er som alle andre fysioterapeuter jeg kender, og som jeg mener at jeg kan læse ud fra denne blog, at disse mennekser skal behandles forskelligt, idet symptomer og årsager er forskellige. Bassintræning, i forhold til Rigshospitalets program er en af de behandlingsmuligheder som tilsyneladende er gavnlig for nogen. Det psyko-sociale har betydning for alle sygdomme også disse lidelser, at noget forskning så forsøger at gøre disse sygdomme til mere psyko-sociale sygdomme end andre sygdomme mener jeg er en fejltagelse. Som jeg kan forstå det fra disse patientindlæg er det netop det som er svært, udover at nogen åbenbart også forsøger at generalisere på sygdommene og putte dem alle i den samme kasse med samme markat på toppen, nemlig funktionelle lidelser ! Det er et ord som jeg knapt nok kendte, og endnu mener jeg ikke at disse holdninger har bredt sig til fysioterapeuter, så lad os blive ved med at bevare vores gode jordforbindelse med en fortsat respekt og ydmyghed for andre menneskekroppe, det er det som vi gør rigtig godt.
Anne - fysioterapeut med jordforbindelse
16.12.2011
Anne Hansen
Jens - Filosoffer, filosofier eller ej. Det er sikkert meget klogt det du skriver, men jeg mister forbindelsen til mine patienter og virkeligheden undervejs. Jeg kalder det for hvad det er; bækkenbundsløning, piskesmæld, kroniske ryg smerter mm. Alle er de reelle lidelser, nogen ved man meget om og andre ikke så meget. Min erfaring er som alle andre fysioterapeuter jeg kender, og som jeg mener at jeg kan læse ud fra denne blog, at disse mennekser skal behandles forskelligt, idet symptomer og årsager er forskellige. Bassintræning, i forhold til Rigshospitalets program er en af de behandlingsmuligheder som tilsyneladende er gavnlig for nogen. Det psyko-sociale har betydning for alle sygdomme også disse lidelser, at noget forskning så forsøger at gøre disse sygdomme til mere psyko-sociale sygdomme end andre sygdomme mener jeg er en fejltagelse. Som jeg kan forstå det fra disse patientindlæg er det netop det som er svært, udover at nogen åbenbart også forsøger at generalisere på sygdommene og putte dem alle i den samme kasse med samme markat på toppen, nemlig funktionelle lidelser ! Det er et ord som jeg knapt nok kendte, og endnu mener jeg ikke at disse holdninger har bredt sig til fysioterapeuter, så lad os blive ved med at bevare vores gode jordforbindelse med en fortsat respekt og ydmyghed for andre menneskekroppe, det er det som vi gør rigtig godt.
Anne - fysioterapeut med jordforbindelse
16.12.2011
Jens olesen
Kære Anne og god weekend
Sune frølund og Boss har mere jordforbindelse end de fleste fysioterapeuter, jeg kender, mig selv inklusive. Så måske du skulle riskere, at læse Sune´s ord alligevel ...............
16.12.2011
Anne
Tak og god weekend. Jeg har skab læst det du skriver, jeg synes at det er spændende. Det var ikke ment som en kritik som sådan, blot et forsøg på at holde det op imod den virkelighed som jeg oplever, og de frustationer som jeg oplever patienterne har givet udtryk for her.
16.12.2011
Jens olesen
Tusind tak Anne - nu gjorde du mig glad og så får vi begge en dejlig weekend
Selvom jeg vist skal passe på - der er sne-øl på vej
17.12.2011
Jens Olesen
Lidt mere læsning fra den spændende tid på Vesthimmerlands Rygcenter 1995 - 2001. Hvor medarbejderne måske var forud for deres tid og hvor vi alle udviklede en unik faglig forståelse af og samarbejde omkring kroniske ryg smerte tilstande.
Grænser og valg i sundhedsfremmende rehabilitering og terapi.
Begreberne grænser, afgrænsning og valg er helt centrale i et eksistentielt terapeutisk sundhedsfremme og rehabiliterings perspektiv. Kroniske kropslige problemer og eventuelle smerter opleves individuelt og forskelligt, afhængig af den enkelte patients adfærdsmønster, kropslige tilstand og arten af det eventuelle somatiske problem. Den enkelte patient må derfor selv finde grænserne for aktiviteter, belastninger og bevægelser, samtidig med at patienten må finde sit nye fremtidige balancepunkt mellem aktivitet og hvile og aktivt tage ansvaret forbundet med disse valg på sig, illustreret ved tarzan – bangebuks figuren, nedenfor. Ingen anden end patienten selv ved, hvad kroppen kan holde til, og hvad han bør holde sig fra. Han må selv afprøve kroppens udfoldelsesmuligheder, og i øvrigt lære at stole på sine erfaringer. Teamet bør støtte patienterne i at holde fokus på erkendelse, at mærke grænserne, ikke i at kunne mest muligt, dvs. ikke ureflekteret at overskride grænserne, f.eks. ved at øge eller ignorere smerteniveauet under træning, som desværre stadig nogle steder anvendes som behandlingsmetoden – over alle – til f.eks. kroniske ryg- og smertepatienter.
Tarzan typen blandt patienterne vil ikke lade kroppen bestemme hvad han kan, eller ikke kan foretage sig. Han er vant til at få noget fra hånden, han er meget ansvarlig og presser konstant sig selv. Hvis kroppen protesterer, vælger han at bide tænderne sammen, og holde ud så længe som muligt. Bangebuks typen er for forsigtig. Han tør ikke bruge kroppen, hvis der kommer smerter, eller hvis han risikerer at smerterne forværres. Han vælger at blive passiv og inaktiv i sit daglige liv og har svært ved at holde kroppen stærk og smidig, når han passer så meget på.
De fleste patienter blandt kroniske ryg – og smertepatienter er erfaringsmæssigt Tarzan typen. Jeg tror dog at denne måde at se patienter på kan overføres til alle andre typer patienter – fordi mekanismen formentlig er en grundlæggende menneskelig reaktionsmåde. Tarzan typerne ”overhører” kroppens signaler. De skal i den sundhedsfremmende rehabilitering holdes tilbage og lære redskaber til at ”lytte” til kroppen. De skal finde grænserne for hvad kroppen kan holde til. Bangebuksene skal lære at bruge kroppen mere og turde udvide grænserne for hvad kroppen kan og dermed lære at øge belastningen, og samtidig stadigvæk være opmærksomme på kroppens tilbagemeldinger, og ikke mindst lære at nyde når det udvidede kropslige aktivitetsniveau ikke medfører øgede kropslige problemer og smerter.
Tarzan – bangebuks vippen og grænser for udfoldelser:
Grænser
Tarzan Bangebuks
Grænser
Sundhedsfremmende rehabilitering genopretter dialogen mellem krop og følelser, og lærer patienten redskaber og metoder til hvordan han finder tilbage til livet med sig selv som hovedperson og chauffør bag rattet i førersædet. Dette i modsætning til før hvor man ofte var passager i en bil med angsten som chauffør og kroppens kroniske problemer samt eventuelle smerter som blind passager. Men det virkelig stærke ved sundhedsfremmende rehabilitering er at patienten selv bliver hovedaktør i processen. I starten skal patienten hjælpes til at bære ansvaret for de nødvendige valg i forhold til hvordan dagliglivet skal leves, men gradvist træder personen selv frem og tager ansvar for den videre udvikling.
Analogt med Tarzan – bangebuks vippen og grænser for udfoldelse – netop ved hele tiden at søge balancerne, og ikke ekstremerne, kan man i et udviklingsorienteret psykodynamisk perspektiv, ifølge Stevens et al. (95 ½), tale om i hvert fald fire andre vigtige markører i forhold til livet og det at leve balanceret. Stevens et al., taler om socialt samarbejde og integration, dominans, underkastelse samt tilbagetrækkelse og social isolation. Alle mønstre og dispositioner der via stress og følelser påvirker livssituation i forhold til hvordan man konkret har lært, samt evner, at ”cope” og hvordan ens eget immunsystem, hormoner og neurotransmittere på celleniveau semiotisk oversætter denne livsituation til bio-kemi. Systemet virker begge veje og altid intersubjektivt i relation til og samspil med andre mennesker eller grupper. Jeg vil forsøge at sætte ord på nogle af disse balancer med udgangspunkt i Stevens et al. For mig at se er det ligesom med Tarzan – bangebuks vippen tydeligt at et menneske kan komme i ubalance til begge sider af disse balancer – men at det er individuelt fra individ til individ og fra livssituation til livssituation – hvor det ”rigtige” og mulige punkt for den enkelte ligger, idet formentlig både genetiske samt kulturmæssige faktorer også spiller en rolle sammen med måden livet og til-værelsen konkret magtes på. Men – og det er det pragtfulde – vi kan alle i større eller mindre grad altid udvikle os, uanset udgangspunktet !
Social integration social isolation
Tæthed distancering
Venskab og kærlighed fjender og had
Dominans underkastelse
Samarbejde modarbejde
Kamp flugt
Kontrol flyde med – give slip
Jagten på en eventuelle diagnoser er i forhold til rehabiliteringen i den kroniske sygdomsfase ikke længere speciel relevant når vi taler om de nye sygdomme. Ofte spilder lægerne og personalet tiden og ressourcerne hermed i jagten på et eller andet mirakuløst medicinsk tekno-fix – som ofte ikke eksisterer – og som endnu sjældnere er evidensbaseret. Megen af den traditionelle behandling; genoptræning, fysioterapi, kiropraktik, egen læge, speciallæge osv. som på dette tidspunkt ofte har været forsøgt mange gange, har sjældent haft vedvarende effekt ellers ville problemerne jo ikke, alt andet lige, fortsat bestå. Rehabiliteringsprocessen er som beskrevet dynamisk og udvikler sig hele tiden, ofte fra dag til dag og fra uge til uge. Der foregår hele tiden en dialog med patienten, som udvikler sig løbende gennem spring, stop og kriser, samt pludselige indsigter i forløbet. Problemer og ressourcer skal afdækkes og håndteres - udviklingspotentialer lokaliseres. Sagt på en anden måde så bør patienterne i sundhedsfremmende rehabilitering hjælpes til at finde en anden balance i forhold til udvikling af relationerne i livet og samværet med andre mennesker, herunder bl.a.:
• Hvordan jeg er aktivt handlende uden at være hyperaktiv.
• Hvordan jeg er ansvarlig uden at være overansvarlig.
• Hvordan jeg er o.k og handler ordentligt uden at være perfektionistisk.
• Hvordan jeg får bedre kropskontakt – og muligvis opnår god kropskontakt.
• Hvordan jeg får utilstrækkelig grænsesætning vendt til effektiv grænsesætning.
• Hvordan jeg kommer i dialog med mine følelser og lærer at lytte til følelserne.
• Hvordan jeg er hjælpsom uden at være overhjælpsom, at sige fra på en god måde.
Andre forskere som Achterberg og Lawlis (96), beskriver også et dynamisk psykosomatisk udviklingsperspektiv på sygdom og sundhed der understreger personens egen indflydelse og eget medansvar for sit helbred:
”…Sygdom og sundhed er processer, ikke statiske situationer. Der findes ikke en ”tilstand”, der kan kaldes ”sundhed” og en anden der kan kaldes ”sygdom”. Det er snarere sådan, at et individ er i konstant bevægelse gennem sit livsforløb, og nogle gange, eller i visse perioder, former ”livssporet” sig i retning af større sundhed, og andre gange i retning af større modtagelighed for sygdom. Nogle spor styrker individets samlede evne til at nyde livet og fungere effektivt i sine omgivelser, mens andre spor forringer disse evner. Begreberne sundhed og sygdom giver kun mening set i forhold til hele organismen, ikke kun symptomet eller organet. Det er et vigtigt tema, at patienten selv tager kontrollen med så stor del af sin videre skæbne som muligt, hvad enten det er på et psykologisk eller fysiologisk niveau.”
For at opnå resultater med sundhedsfremmende rehabilitering er det vigtigt, at patienterne forstår og vil være med til at undersøge deres liv i en større sammenhæng. Patienterne opfordres til og støttes i at tage udgangspunkt i den ”eksistens” de har lige nu. Den sundhedsfremmende rehabilitering er derfor også en slags pragmatisk eksistentialisme. At være ”syg” i et sådant eksistentielt helhedsperspektiv bliver således, ikke at kunne det man kunne, da man var sund. ”Sygdom” ses som ufrihed, og som en indskrænkning af den sunde krops frihed og dermed af individets eksistentielle og relationelle handlemuligheder. Et eksistentielt og psykodynamisk perspektiv på sundhedsfremmende rehabilitering indbefatter derfor et menneskesyn, der ikke skelner skarpt imellem sygdom og sundhed. I sundhedsfremmende rehabilitering er både teamet og patienterne handlende. Uden dette samarbejde lykkes rehabiliteringen ikke. Teamet og terapeuternes handling er, at vise at noget er muligt. Patientens handling er at lade mulighederne bryde ”sygdommens eller lidelsens” ufrihed, og dermed aktivt vælge, at gribe livet og fremtiden. På denne måde bliver sundhedsfremmende rehabilitering eksistenspædagogisk læring og mestring. Der findes faktisk mennesker med somatiske forandringer – og nogle med diagnoser – som ikke er syge eller føler sig ufri, og som lever fint med deres kroniske helbredsproblemer uden at opsøge behandling. At være et menneske med en sygdom, er noget andet end at være et sygt menneske.
Det fremadrettede tidsperspektiv i sundhedsfremmende rehabilitering betyder for patienternes situation, at den nære fremtid er den ”primære” tid og fokus for rehabiliteringen. Patienterne er nødt til at acceptere, at livet er, som det er og se fremad. Det forudsætter i midlertidig at de hjælpes og guides igennem de nødvendige tab- og sorgprocesser der gør at de i nuet kan sige farvel til fortiden og goddag til fremtiden. Når de kan lære at acceptere, at deres kroniske kropslige problemer, sygdom eller lidelse, og eventuelle smerter, fremtidigt er et grundvilkår ved deres liv, bliver de frisat til at handle anderledes. Så kan de selv afgøre, hvad de har brug for og hvor de vil hen i livet. Så kan de igen magte tilværelsen på lige fod med alle os andre. Når patienterne som følge af den sundhedsfremmende rehabilitering reelt forholder sig til kroppen, sygdommen eller lidelsen, angsten og smerternes betydning for deres liv lige nu, sættes de fri til at vælge og handle anderledes end de plejer. De kan give slip og begynde at nyorientere sig. De arbejder nu med deres nye situation og modarbejder eller overhører ikke længere kroppens signaler, dermed kan angst- og smerteniveauet falde og friheden til sundhed bliver igen en eksistentiel mulighed. I og for sig er det et paradoks, men når patienterne virkelig lytter til kroppen og til angsten, samt smerterne, kan de få kontrol over selv samme krop, angst og smerter.
22.12.2011
Liliane Morriello
Jeg er en af de besværlige patienter, en af de rigtig trælse, jeg har nu været "patient" i tyve år, med et hav af synptomer, jeg kender min krop utroligt godt, har ikke noget specielt ønske om at gå til læge, ffs jeg voksede op som lægedatter, og havde min daglige gang på sygehuset, og gæsterne i vores hjem var læger, sygeplejersker og jordemødre.
Den første gang jeg oplevede at jeg kendte min krop bedre end nogen anden, var jeg blot 11 år gammel, jeg faldt ned af to trin i skolen, og det jagede op gennem mit ben, så jeg nærmest ikke kunne stå på det, jeg bad de andre hente lærerinden der kom og kikkede på mig, der var intet at se, ingen hævelse eller blodudtrædninger eller lignende, men jeg vidste der var noget galt og sagde til lærerinden at jeg ville på skadestuen. Nej, det var noget pjat, jeg kunne bare komme op i klassen og forholde mig i ro, så ville smerten forsvinde hurtigt, men jeg vidste der var noget galt, og da lærerinden ikke ville ringe efter en ambulance havde jeg ikke andet valg end selv at komme derop, en rask gåtur for en uskadet, tog mig 3 timer og mange mange smerter.
Umiddelbart var der ikke noget at se på røngten, og jeg fik en forbinding på og sendt hjem og fik at vide at jeg skulle sidde med benet højt og holde mig i ro til min lægemor kom hjem.
4 timer senere ringer det på døren, igen med stærke smerter stavre jeg ud til døren, der står en portør, som ser bestyrtet på mig, river mig op i sine arme, mens han siger, du må ikke gå, hvorefter hen bar mig over på sygehuset (vi boede i lægeboligerne på sygehusområdet).
Da røngtenlægerne havde fået kikket på billeder havde de nemlig kunnet se at min tibia var flækket 18 cm nedefra og op.
Moralen af denne lille historie er, lyt til patienten, for ingen kender deres krop bedre en patienten selv. Som sundhedspersonale er "det vigtigste redskab man kan have, er evnen til at lytte, ikke blot til hvad patienten siger, men ligeså meget det der ikke bliver sagt" (Citat Speciallæge Birthe Juncker 1932-2008)
Jeg er i dag diagnosticeret med fibromyalgi, en lidelse der oftest udløses af andre lidelser (ikke psykiske), der har skabt skader i centralnervesystemet, så en fibromyalgipatient har for mange og for aktive smertereceptorer, mens de smertedæmpende stoffer i hjernen ikke fungerer optimalt (dette er den samstemmende konklusion fra forskere i smerter og smertelidelser).
Ofte gives diagnosen ud fra TERM-modellen for så kan patienten puttes i en æske, påskrevet "Hysteri". Og tager man TERM modellen i brug, kan man meget hurtigt komme til at overse andre langt alvorligere lidelser, udfra den opfattelse at patienten jo bare er hypokonder og kan derfor fejes af bordet med en snik-snak. Derfor er TERM-modellen ikke blot modbydelig, men direkte farlig.
TERM-modellen passer fint ind i kommunernes handlingsplaner, for er en patient diagnosticeret med en "funktionel lidelse", så behøver man ikke tage vedkommende alvorligt, og kan give afslag på ligegyldigt hvilken hjælp patienten beder om. Sparekniven svinges lystigt på den konto.
Jeg selv ville udredes, jeg havde inden jeg fik diagnosen fibromyalgi, allerede flere andre lidelser, bl.a. Lupus discoides, trigeminus neuralgi, jeg var opereret for diskusprolaps og havde svære eftervirkninger af operationen. Da jeg søgte kommunen om hjælp fik jeg afslag, for nu så man kun på det faktum at jeg var blevet diagnosticeret med fibromyalgi, og derfor var alt det andet nok også bare "indbildning".
Men jeg vidste at de smerter jeg dagligt led af og som tog alle mine kræfter, var mere end blot følgerne af min diskusoperation. Så jeg bad min dejlige læge om en henvisning, og det fik jeg også, til en reumatolog der foreslog at jeg skulle en tur omkring Per Fink TERM-model, da jeg allerede var bekendt med finkens teorier, takkede jeg pænt nej, og bad min læge om en henvisning til en MR-scanning af ryggen, og en DEXA-scanning af hofterne.
Og ja jeg har osteoperose, og bare for sjov skyld får i her resultatet af MR-scanningen:
31-05-2011 MR columna lumbalis?
På niveau L1/L2 ses en let discusdegeneration med let reduceret discushøjde og vandindhold i discus. Der er let udbugtning af den degenerede discus, men der er pæne pladsforhold i spinalkanal og rodkanaler.
På niveau L2/L3 ses en meget svær discusdegeneration med stærkt reduceret discushøjde samt ødem, fedtdegeneration og sklerosering under endepladerne. Der er spinalstenose med udbugtning af discus og osteofytter bagud i spinalkanalen og strækkende sig især ud i venstre side igennem rodkanalen, og der er kompression af durasækken, af den venstre L3-nerverod i den laterale reces og den venstre L2-nerverod i rodkanalen.
På niveau L3/L4 er der normale forhold.
På niveau L4/L5 ses let discusdegeneration med reduceret discushøjde og vandindhold i discus. Der er på niveauet en lille venstresidig paramedian discusprolaps, som påvirker den venstre L5-nerverod i den laterale reces.
På niveauet L5/S1 ses svær discusdegeneration med reduceret discushøjde samt fedtdegeneration og sklerosering under endepladerne. Der er på niveauet følger efter tidligere højresidig prolapsoperation med højresidig himlaminektomi. Der er udbugtning af den degenererede discus og osteofytter bagud i spinalkanalen med snævre pladsforhold i de laterale recesser. (slut)
Hvad jeg vil sige med dette er at jeg var en af de patienter der hvis systemet havde fået sin vilje, var blevet afskrevet på TERM-modelkontoen, som en "ondt i livet" patient, en hypokonder, og som hysterisk. Men på grund af min baggrund og min kendskab til sundhedvæsenet tog jeg kampen op og accepterede ikke dette. Og forlangte selv de relevante undersøgelser.
Så kære Fysser, når i står overfor en patient med en såkaldt funktionel lidelse, inden i afviser denne patient som en hystade, så tænk blot for et øjeblik på at denne patient, på grund af TERM-modellen måske aldrig fik en chance for at blive ordentligt udredt.
Per Fink er ikke blot fræk, han er farlig for patienterne, men måske skal der lig på bordet inden han bliver stoppet.
Mvh.
27.12.2011
Anne Hansen
Kære Liliane,
Tak for dit meget rørende indlæg. Som fysioterapeut oplever jeg af og til historier der svarer til din, eller som desværre kan komme til at ende der. Jeg synes, at det er utroligt vigtigt med dit indlæg. I mit eget arbejde prøver at gøre mit bedste i forhold til jounalbeskrivelser mm. men jeg har desværre tit oplevet, at det er lægens ord som har den største arutoritet når det kommer til bl.a. sagsbehandlinger i kommunerne. Netop det kommunale sagsforhold og mangel på almindelig etisk praksis, oplever jeg gang på gang er den mest stressende faktor for sygemeldte borgere. Her har jeg også ofte oplevet, at en lægelig undersøgelse af fx. en rygpatient bliver vægtet højere end fysioterapeutens, selvom de færeste læger kan finde ud af at undersøge en ryg ordenligt. Hos nogen rygpatienter kan man ikke se noget på en scanning, men det betyder jo ikke at der ikke er noget galt, eller at der ikke kan gøres noget. De fleste fysioterapeuter vil kunne gøre mange kliniske fund med deres hænder og en mere helhedsorienteret tilgang til kroppen, som ikke kan ses på en scanning. Men hvis lægen i sin journal skriver at der intet er galt og tager termbrillerne på, kan det som du skriver for fatale konsekvenser for patienterne. Nogen læger har efter min mening stadigvæk svært ved at indrømme at der er ting som de ikke ved ( om fysioteraputer er bedre ved jeg ikke, kan kun tale for mig selv), der hersker nogen steder en form for ignorance og biomedicinsk magt, som gør at man i dag kan slippe af sted med den famøse term model. De færeste fysioterapeuter kender til denne model, heldigvis. Jeg har gennemlæst den, fordi jeg var nysgerrig, og den er ikke min kop the. Hvis der er noget som syge borgere jo netop skal have lov til, så er det efter min mening, at blive ved med at søge efter svar, mulige behandlingsmuligheder og undersøgelser, hvis det er det som giver mening for den enkelte. Jeg mener, at det er en form for menneskeret, vel nærmest et eksistens vilkår. Alle mennesker alle steder i verden i alle former for samfund har altid søgt svar og afprøvet forskellige behandlinger, når der var sygdom uagtet om der var en kendt diagnose eller ej. Hvis ikke mennesket havde handlet på denne måde i forhold til sygdom, ville samfundene formentlig have kollapset. Jeg havde engang en borger med piskesmæld, som havde være hos 4 forskellige fysioterapueter uden effekt, men hos mig hjalp det. Det var jo netop denne mands vilje til ikke at give op, som gjorde at han fik det bedre. Andre har jeg så ikke formået at hjælpe, men de har så formentlig søgt hjælp andre steder, og det synes jeg er fint.
Jens Olesens bekskrivelser omkring Tarzan syndromet synes jeg er relevante, det at nogen smertepatienter skal have opbakning og støtte i ikke at overanstrenge sig og lytte til kroppens grænser. Som jeg ser det er det nemlig ikke alene patientens problem, men det drejer sig også om hvordan vi andre forholder hos til den syge. Siger vi at de bare skal tage sig sammen ! eller respekterer vi den syges grænser og begrænsninger og støtter dem der hvor de er ?
Mange hilsener Anne
27.12.2011
Liliane Morriello
Tak Anne, jeg kan da sige at den behandling der udover medicinering har hjulpet mig bedst, har været dyb vævsmassage til t løse alle de spændinger og den stivhed op som smerterne dagligt forårsager. Og vil da gerne lige sende roser til min fysioterapeut Jacob Brâuner, Aabenraa, fordi han troede på mig mens alle andre afviste mig.
Jens Olesen nævner Demokratisk Sundhedsvidenskab, jeg tror der vil komme langt mere meddemokrati i behandling af patienter indenfor sundhedsvæsenet i fremtiden. Med internet bliver de enkelte patienter meget mere vidende om deres egen situation, hvad der kan gøres, osv. Den moderne patient er ikke autoritetstro, sådan som patienter var det, for bare 25 år siden, i dag ønsker patienter selv at tage del i udredning, og behandlingsplan.
Desuden burde fysioterapi komme helt og aldeles ind under sygesikringen, en meget vigtig del af behandlingen, og en tidligere indsats kunne måske redde nogle fra at ende på førtidspension.
Mvh Liliane
27.12.2011
Bente Stenfalk
Liliane, tak for dit indlæg,
Jeg kunne ikke være mere enig, og jeg kunne heller ikke have udtrykt det bedre end du her har gjort.
Per FInk er en farlig mand. Han har lige fået godkendt et forsøg med med antidepressiva til kroniske patienter, dem han siger har 'funktionelle lidelser' eller 'bodily disstress', diagnoser han selv har opfundet. Det er mennesker med kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, piskesmæld, irritabel tyktarm, smerter, altså sygdomme, som man ikke rigtig ved hvad kommer af, sandsynligvis fordi der ikke er forsket nok i det, (ligesom f.eks. mavesår, som man før i tiden ikke vidste kom af bakterier)
Hvis du Liliane eller andre, som læser dette, vil vide mere, eller være med til at kæmpe imod den psykiatrisering som foregår med syge mennesker i Danmark, så er I meget velkomne til at være med i facebookgruppen: Menneskesynet bag Term-modellen og lægekonsulenternes arbejde. I gruppen findes meget kompetente, vidende og dygtige mennesker, som er gode til at finde al den nyeste viden på området, og som kan stå sammen og sende skrivelser til de rette magthavere, i håb om, at vi vil blive hørt og slippe for at blive kaldt psykisk syge oveni fysisk sygdom.
27.12.2011
Liliane Morriello
Kære Bente,
Jeg har meldt mig under fanerne, jeg kender og er kendt af mange af medlemmerne derinde, jeg vil dog ikke love at være særligt aktiv grundet helbred og fordi jeg allerede er meget aktiv på flere fronter, afskaffelse af den gensidige forsørgelsespligt, kampen for brøkpensionister, og det nyeste som jeg "forsker" i er Medicinsk Cannabis, og kampen for legalisering af samme.
Mvh, Liliane
07.02.2012
Helle Rasmussen
Fibromyalgi-ramte med et funktionsniveau som de 70-80 årige.
Ergoterapeut Eva Wæhrens, Parker Instituttet på Frederiksberg har gennemført et forskningsprojekt om fibromyalgiramtes evne til at udføre hverdagsopgaver.
Konklusionen på projektet viste, at de fibromyalgiramte der deltog i studiet, i gennemsnit havde et funktionsniveau svarende til raske 70-80 årige.
"Projektet er vigtigt, fordi vi nu kan påvise, at fibromyalgiramte rent faktisk fungerer dårligt. Det er altså ikke bare noget, de siger. Det kan faktisk observeres og måles."
Læs artikel: http://www.fibromyalgi.dk/uploads/Medlemsartikler/Nyt%20forskningsprojekt.pdf