”Det er meget livgivende at arbejde med døende”

Hvad laver du?

Jeg er fysioterapeut ved Lukashuset under Sankt Lukas Stiftelsen, hvor jeg arbejder med børn og deres forældre. Vi åbnede 1. november det første egentlige børnehospice herhjemme, så det hele er stadig nyt. Men arbejdsfeltet kender jeg - jeg har arbejdet med palliativ fysioterapi for både børn og voksne i mange år, først på Bispebjerg Hospital og siden som selvstændig med behandling i folks egne hjem. Jeg har længe været optaget af, at der er for dårlige tilbud til døende børn. Derfor var det oplagt for mig at søge stillingen.

Hvordan har du selv været med til at påvirke din nye stilling?

Der er blevet lyttet meget til mine input, og jeg har selv indkøbt til og indrettet det rum, jeg har fået tildelt til behandling. Patienterne kan være fra 0-18 år og have vidt forskellige diagnoser, så jeg har skullet tænke meget bredt. Blandt det, jeg har indkøbt, er sansestimulerende redskaber. Eksempelvis kan jeg få billeder af drivende skyer eller dykkere til at køre på væggen, som kan virke beroligende på både helt små og større børn. Jeg har også indkøbt tunge kædedyner, som kan have samme effekt, og der er måtter og puder på gulvene og mulighed for at høre musik, så der er indbydende og rart at være. Til gengæld har jeg fravalgt en stationær briks, for der er ikke så meget plads i rummet, og hvis det bliver nødvendigt, kan jeg behandle børnene i deres senge.

Hvornår kommer du ind i billedet?

Det gør jeg, så snart et barn er blevet indlagt. Jeg præsenterer mig for barn og forældre og fortæller, at jeg er i huset og hvad jeg kan tilbyde. Hvis en familie ikke umiddelbart ønsker at tage imod mine behandlinger, tænker jeg selv over, om der er noget, jeg kan gøre for dem. Måske kan jeg vejlede dem uden fysisk berøring, måske kan jeg forslå dem at bruge en kædedyne eller få øje på noget andet, som vil hjælpe barnet.

Hvad er forskellen på at arbejde med døende voksne og børn?

Det er meget anderledes at arbejde med børn, fordi det involverer hele familien på en anden måde, end hvis der er tale om en voksen døende. Familier med et kronisk sygt barn er meget udfordrede i hverdagen, og de er på konstant og er blevet eksperter på deres egne børn. De kan tolke deres signaler og ved, hvad der er godt og skidt for børnene. Derfor er jeg meget lydhør overfor det, de fortæller mig.
Børn er også meget ligefremme; når de er gamle nok til at have et sprog, siger de tingene, som de er.

Hvad er det bedste ved dit arbejde?

Det er uforudsigeligt og spændende. Folk siger til mig, at det må være hårdt at arbejde med døende, især døende børn, for der er jo intet naturligt i at dø som barn. Selvfølgelig er det hårdt, men når man arbejder med det som professionel, får man en anden indfaldsvinkel. Jeg føler, at jeg altid kan gøre noget godt for børnene. Ligegyldigt, hvor syge de er. Den fornemmelse er bærende for min arbejdsglæde.

Derudover er det faktisk også meget livgivende at arbejde med døende, det har jeg også skrevet en bog om, ’Når vi skal dø’. For livet kan være meget intenst, når det snart er slut. Der er ikke tid til så mange omsvøb, det bliver talt og handlet meget direkte, og det har jeg det godt med.

Hvordan taler du med døende børn?

For nogle børn er det et frirum at komme til behandling hos mig. De er sammen med deres forældre eller andre nære slægtninge hele tiden og ser nogle gange en mulighed for at stille et spørgsmål eller vende noget, de ellers har svært ved at tage op. Fx havde jeg en unge pige, som spurgte mig, hvad der skete, når hun døde og skulle i kisten? Jeg svarede helt åbent på spørgsmålet. Fortalte, at sygeplejerskerne ville komme ind og vaske hende, og at hun selv på forhånd kunne vælge det tøj, hun ville have på eller aftale det med sin familie. I 2006 tog jeg en uddannelse som psykoterapeut, for det giver god mening, når man arbejder med døende. Det har hjulpet mig ud over berøringsangsten og til at turde tale ligeud om tingene - jeg behøver ikke være bange for at få spørgsmål, som jeg har svært ved at håndtere. Fysisk berøring lukker ofte op for det psykiske, og det er jeg klædt på til.

Hvornår er din rolle udspillet?

Først når barnet trækker sig for at dø. Jeg har arbejdet med døende i så mange år, at jeg ikke er i tvivl om, hvornår det sker, og der ikke er mere for mig at gøre. Noget af det sidste, jeg kan hjælpe med, er let massage eller bare berøring og tryk. I nogle tilfælde også massage af forældrene, som sidder anspændte og ikke vil vige fra pladsen ved deres barns side. Om jeg tilbyder det afhænger af, hvad jeg fornemmer i situationen – jeg har altid radar uden på tøjet for at opfange alle signaler.