Pia genvandt sin førlighed i bassinet

I 2006 midt i en idrætstime på efterskolen opdagede Pia, at der var noget helt galt med kroppen. Hun underviste en flok efterskoleelever i gymnastiksalen, og da hun skulle rejse sig fra gulvet, svimlede det for hende, hun fik kvalme og havde hovedpine. Pia var 28 år og aktiv idrætsudøver. Hun underviste i gymnastik og dyrkede gymnastik på højt plan i sin fritid. Først troede hun, at det drejede sig om en simpel overanstrengelse, men symptomerne ville ikke forsvinde. De efterfølgende uger blev det værre og værre. Hendes arme og ben begyndte at ryste, og hun fik sværere ved at bevæge sig. Hun var konstant svimmel og måtte sygemelde sig.

Sådan startede fem års mareridt med endeløse rækker af undersøgelser, indlæggelser og skuffelser. Ingen kunne finde den fysiske årsag til hendes symptomer, der efterhånden også omfattede lammelser, ufrivillige bevægelser og konstante smerter. En god portion stædighed og støtte fra en bekendt gjorde, at hun ikke gav op, men insisterede på at finde en forklaring på sin tilstand og dermed også en behandling, der kunne hjælpe hende. Undervejs nåede hun ifølge en af de læger, hun konsulterede at slå Danmarksrekord i skanninger, og at være indlagt syv gange blandt andet på epilepsihospitalet Filadelfia. Men hun kom ikke nærmere på, hvad hun fejlede, og hun fik det ikke bedre. Der var læger og psykiatere, der antydede, at det var en psykisk betinget lidelse - uden at det dermed udløste anden behandling end virkningsløs medicin, der oven i købet havde masser af bivirkninger.

Fysioterapeuten møder Pia den sidste dag i et fem ugers udrednings- og behandlingsophold på Rigshospitalet. Ved at lade sig interviewe ønsker hun at sætte fokus på, hvordan hun har oplevet turen igennem behandlersystemet og håber, at det kan være med til at hjælpe andre patienter som hende. Pia kan huske hele forløbet næsten i detaljer, og hendes fortælling vidner om den usikkerhed, der er i sundhedsvæsenet over for de lidelser, der ikke umiddelbart passer ind i vores apparatfejlmodel.

Ud og ind af sygehuse

Der går to måneder fra Pias symptomer viser sig, til hun første gang bliver indlagt på neurologisk afdeling på Sønderborg Sygehus. ”Først da jeg blev indlagt, blev jeg klar over, at der var noget helt galt med mig”, fortæller Pia, der i første omgang troede, at det var en banal overanstrengelse, der var årsag til symptomerne. På sygehuset bliver hun skannet første gang til obs for en hjerneblødning, og hun får en lumbalpunktur for at udelukke sklerose. Ingen af de mange undersøgelser er positive, og man vælger fra sygehusets side at give medicin for rystelserne i arme og ben. Men medicinen har uheldige bivirkninger og bliver seponeret, da hun kommer til kontrol en måned efter.

I starten af 2007 bliver Pia skannet igen, denne gang på Odense Universitetshospital og heller ikke denne gang kan skanningsresultaterne forklare hendes symptomer. Pia er på dette tidspunkt træt det meste af tiden, hun har smerter og rystelser i arme og ben og lider af hovedpine, og svimmelhed. Hun vælger at stoppe på efterskolen og flytter til Varde. Her får Pia en ny læge og nye undersøgelser på blandt andet Esbjerg Sygehus. I samme år bliver hun indlagt flere gange både i Esbjerg og på Gigthospitalet i Gråsten. Hun oplever, at lægerne ikke helt har læst journalen og ikke kender hendes sygehistorie, men må starte forfra hver gang. ”Mit højeste ønske var, at lægerne ville finde noget, og jeg var næsten ligeglad med, hvad de fandt”, fortæller Pia. Alligevel må hun gå fra undersøgelserne med uforrettet sag.

Hun søger og får en stilling hos en ejendomsmægler i 2007 og vælger at være helt åben om sin sygdom allerede inden ansættelsen. Hendes arbejdsgiver og kolleger har i hele sygdomsforløbet vist sig forstående og har bakket hende op.

Tab af identitet

De fleste af Pias venner er gymnaster, og bevægelse fylder meget i den snak, de har i vennekredsen. ”Jeg måtte stoppe med gymnastikken og mistede det, jeg brændte for. Det var svært at acceptere. Jeg følte sorg over at have mistet en vigtig del af min identitet”, siger Pia. I sit lange sygdomsforløb har hun fået opbakning fra vennerne og især af en bekendt, der er fysioterapeut, og som sørger for, at hun ikke giver op.

I løbet af 2007 er Pia til undersøgelse på Aarhus Sygehus, hvor hun bliver skannet. Hun bliver henvist til psykiater i Esbjerg, der ikke kan finde noget galt. På et tidspunkt får hun massive rystelser, der ikke vil stoppe, og en vagtlæge henviser hende igen til Esbjerg Sygehus.

Sådan fortsætter Pias sygehistorie med gentagne indlæggelser, konsultationer hos neurologer og et genoptræningsophold. Men intet hjælper. Hun får gradvist massive bevægelsesforstyrrelser i form af vridende bevægelser samt tiltagende hovedpine og svimmelhed.

Fik diagnosen på Rigshospitalet

I april 2011 kan Pia ikke støtte fuldt ud på venstre ben, og hun begynder at gå med krykker. Ro og hvile, som lægerne anbefaler, hjælper ikke. Hun bliver henvist til Neurologisk Klinik på Rigshospitalet.
Her møder Pia for første gang en person, der ser ud til at forstå hendes sygdom. ”Overlæge Peter Søborg var god til at fortælle, hvad det var. Han forklarede, at jeg lider af en funktionel sygdom, og at der er noget at gøre ved det. Jeg havde hørt om funktionel lidelse før, men var ikke rigtig klar over, at det var en sygdom, og at der var et tilbud, der kunne hjælpe mig. Peter Søborg understregede, at det ER en sygdom, der kan være udløst af en fysisk reaktion på for meget idræt eller en virusinfektion i kroppen.

Resultatet er, at min hjerne sender forkerte signaler til kroppen, og jeg skal til at genopfinde bevægelser igen”, siger Pia.

At få diagnosen og en forståelse af, hvad den betyder, har ifølge Pia været grunden til, at det er gået så godt med genoptræningen. ”Det er vigtigt for mig at få udbredt dette budskab, at funktionelle lidelser er en sygdom, og at det kan hjælpe med bevægelse og motion på den rigtige måde”.

Pia får tilbudt samtaler med psykolog, ergoterapi og bassintræning hos fysioterapeuterne. ”Min medicin har altid været at træne. Nu skal jeg starte forfra og træne med lille belastning”. I vandet er Pia tryg, og det betyder meget for hende at føle, at vandet omslutter hende. Fysioterapeuterne har lært hende at lytte til kroppen og får hende til at tro på, at hun godt kan. I bassinet genvinder Pia langsomt kontrollen over kroppen. Hun lærer at gå igen og styre bevægelserne i armene.

”I dag kan jeg gå uden krykker, det kunne jeg ikke i fredags, og mit mål er, at jeg igen kommer til at løbe”, fortæller Pia.

Dagen efter interviewet kunne Pia løbe. Hendes behandlingsforløb på Rigshospitalet varede fem uger.