Benamputerede soldater vil gå igen

Det var besværet værd
Jyllandsposten satte i marts måned fokus på behandling og genoptræning af de soldater, der var kommet hjem fra Afghanistan med omfattende skader. Avisen fulgte blandt andet soldaternes genoptræning hos fysioterapeuterne på Rigshospitalet og interviewede Karen Webèr, der er en del af det tværfaglige team, der behandler og genoptræner soldaterne. Den tværfaglige gruppe omkring soldaterne og soldaterne selv blev fulgt gennem et stykke tid, og selvom der var arbejde forbundet med at være i avisens søgelys, var det besværet værd, mener Karen Webèr. ”Vi ønskede at fortælle om de vilkår, soldaterne har, når de kommer sårede hjem, og samtidig sætte fokus på amputationspatienter, som man normalt ikke hører meget til i medierne”, siger Karen Webèr til Fysioterapeuten.

 

Komplicerede amputationer
Patienter, der amputeres efter for eksempel store trafikulykker, på grund af tumorer eller sjældne sygdomme, behandles typisk på Rigshospitalet, hvor der er mulighed for at trække andre specialer som f. eks. karkirurgien, onkologien, håndkirurgien og plastikkirurgien. Da Rigshospitalet har landsdelsfunktion, indlægges og protesetrænes også patienter, der kommer fra Bornholm, Færøerne og Grønland, også selv om det drejer sig om mere ukomplicerede forløb. Da Danmark fik de første soldater med alvorlige skader efter krigen i Afghanistan, var det derfor givet, at de skulle behandles på Rigshospitalet, hvor der var den nødvendige ekspertise. De første traumatisk amputerede soldater blev indlagt i foråret 2009, og de er nu ved at være færdigbehandlet og genoptrænet og vender så småt hjem til deres egne hjemkommuner. Lige nu er der stadig fem soldater tilbage fra den gruppe, der blev indlagt i 2009, til genoptræning. De bliver formentlig udskrevet inden for de næste måneder. Karen Webèr har været ansat på Rigshospitalet i næsten 30 år, og i alle årene har hun været en del af den tværfaglige gruppe, der tager sig af patienter med benamputationer. Der er fire fysioterapeuter i gruppen, der ud over Karen Webèr omfatter Annette Forsythe, der også har godt 30 års erfaring med amputationspatienter, samt to andre fysioterapeuter, der er relativt nye i specialet (hhv. 4 og ½ år). Den tværfaglige gruppe består desuden af overlæge Finn Warburg, overlæge Jens Halkjær Kristensen og bandagist Christer Levin (Sahva). Når det er nødvendigt, er der mulighed for at trække på hospitalets psykologer og læger fra andre specialer. Hospitalets ergoterapeuter tager sig af armprotesetræningen. Det er ifølge Karen Webèr nødvendigt at trække på alle eksperter, hvis rehabiliteringsforløbet skal lykkes. En af forskellene på soldaternes og andre patienters amputationer er ifølge Karen Webèr, at soldaterne har fragmenter fra sprænghoveder siddende i stumpen. Disse fragmenter er dels en udfordring for lægerne under operationen, og dels når de begynder at arbejde sig udefter i vævet, hvor de kan være med til at give gener i forhold til protesen. ”Mange af soldaterne har store bløddelsskader og har både fået transplanteret muskler og hud til at dække stumpen. Desuden har et par af soldaterne også fået skader på underliv og i abdomen. Men ellers er det raske unge mænd, der ikke som for eksempel patienter med kræft eller sukkersyge også lider af den sygdom, der er skyld i amputationen”, siger Karen Webèr.

 

Toptrænede og topmotiverede
Soldaterne er topmotiverede for træning. De er unge mænd i tyverne og har masser af energi og gåpåmod. Dét er ifølge Karen Webèr en stor ressource i forbindelse med deres genoptræning. ”Det er ikke en disciplineret gruppe, der bare gør, som vi siger. Men soldaterne har selvdisciplin, og de gør, hvad der skal til, hvis det gavner deres mulighed for at få en bedre funktion”, fortæller hun. Alle patienter med benamputationer træner i samme lokale og på samme tid. Det er med til at skabe et fællesskab og synlige rollemodeller i genoptræningen. Ifølge Karen Webèr har soldaterne en særlig korpsånd, der gør, at de kæmper både med og mod hinanden i bestræbelserne for at komme til at gå igen. ”De følger hinanden, konkurrerer og driller hinanden”, siger hun. ”Jeg kommer til at gå på trapper til 16. etage, før du gør - bare vent”, sagde en soldat således som kommentar til drillerierne om hans vaklende gang i begyndelsen af genoptræningsforløbet. Drillerierne var med til at motivere ham til at træne ekstra hårdt på trapperne og på den måde hjælpe ham med at overskride grænser, mener Karen Webèr. At træne på hold er en gevinst for amputationspatienter i almindelighed, og gevinsten med soldaterne har været endnu større. Soldaterne er toptrænede, når de amputeres, og normalt ville muskulaturen i det amputerede ben svinde ind. Men som noget nyt har Karen Webèr set, at det har været muligt for soldaterne med træning at vedligeholde styrken. Selvom kirurgerne for at dække stumpenden har transplanteret strøg fra latissimus dorsi i stedet for dele af mistet muskulatur, har soldaterne alligevel kunnet bevare styrken, og det er helt usædvanligt, mener Karen Webèr. Nogle af disse soldater med komplicerede muskeltransplantationer burde i teorien ikke kunne gå, men det kommer de til alligevel, fortæller hun. De færreste unge patienter ønsker at sidde i kørestol, og derfor gør de alt for at komme til at gå så normalt som muligt. ”Tidligere var vi glade, når patienter med to enten knæexarticulations- eller femurproteser kunne gå kortere strækninger. I dag går et par af soldaterne flere kilometer”, siger Karen Webèr. Hvis det stod til soldaterne, ville de, mener hun, træne rigtig meget og gerne i avancerede redskaber, som de har hørt om fra USA. Det drejer sig blandt andet om specielle crosstrainere og klatremåtter, som ikke findes på Rigshospitalet. Hvor soldaterne i USA har intensiv genoptræning med fysioterapeuter 2x2 timer hver dag og masser af faciliteter og træningsmaskiner, er tilbuddet på Rigshospitalet kun én time dagligt med fysioterapi, og resten af tiden må soldaterne klare sig med selvtræning. Men selvtræningen er en vigtig del af den fysioterapeutiske genoptræning, som Karen Webèr lægger stor vægt på. Når hun i sin træning med soldaterne afdækker dysfunktioner i muskler og led, aftaler hun med soldaterne, at de skal intensivere træningen af netop dette. Og soldaterne gør det. ”Jeg må godt stille krav og skal ikke være blødsøden. Det har jeg lært af soldaterne”, siger Karen Webèr.

 

I dag i forhold til tidligere
Med en patientgruppe, der har komplicerede og meget forskellige problemstillinger, er der selvfølgelig ikke en standard-måde at genoptræne patienterne på. Mange af de unge patienter får de nyeste avancerede proteser, der har mikroprocessor-styrede knæ, der indstilles efter patientens gangmønster og formåen. Med denne type proteser er det f.eks. muligt for en dobbeltamputeret på knæexarticulations- eller TT-niveau (transtibialt niveau) at gå forlæns ned ad trapper med dobbelt benskift og ligeledes forlæns ned ad bakke. Men det kræver god teknik og stort mod, understreger Karen Webèr. Disse elektroniske proteser stiller krav til både computerforståelse, kropsbevidsthed og styrke hos patienten og er derfor velegnede til soldaterne og andre yngre patienter. Den fysioterapeutiske genoptræning styres således dels af de muligheder, patienterne har med deres protese, og dels af de funktioner, patienten og fysioterapeuten finder vigtige at træne for at kunne fungere i hverdagen. Og forventningerne til at varetage en helt almindelig hverdag er ifølge Karen Webèr tårnhøje hos soldaterne. ”De vil være helt almindelige unge mennesker igen, og flere af dem har et stort ønske om at komme tilbage til Afghanistan”. Funktionstræningen har høj prioritet, og soldaterne kan med deres fysik og de meget avancerede benproteser, som de fleste får bevilget af enten hjemkommunen eller på grund af støtte fra Soldaterfonden, træne på et niveau, som Karen Webèr ikke har set tidligere. En af soldaterne, der er dobbeltamputeret bor i sin egen lejlighed på 1.sal på sin mors gård. Han skal med to proteser klare at gå på perlesten og tage en stejl trappe op og ned. ”Jeg har ikke tidligere prøvet at genoptræne patienter med to elektroniske knæ, som både kan sætte sig på normal vis , gå forlæns op og ned ad trapper, kravle og stå i knæfirstående samt gå uden stok”, siger Karen Webèr. Men også med de nye generationer af hydrauliske og mekaniske proteser er det ifølge Karen Webèr muligt at komme på helt andre funktionsniveauer, end man kunne tidligere. Genoptræningen efter amputationen begynder dagen efter operationen. Tidligere var lægerne tilbageholdne med at lade fysioterapeuterne tage patienterne op at stå, før ødemet i stumpen var mindsket. I dag hvor patienterne kort efter sårtilsyn bliver forsynet med en liner (en silikonemanchet, der sættes på stumpen) behøver Karen Webèr ikke at vente til ødemet er væk, men kan allerede begynde stå- og balancetræning nogle dage efter amputationen. Stumpen skal gradvist tilvænnes lineren, så derfor starter patienten med at have den på 2x1 time dagligt og næste dag 2x2 timer osv., indtil patienten kan have lineren på hele dagen. Lineren skal tages af om natten.

 

Patienten er en del af teamet
En typisk dag til genoptræning starter med fælles styrketræning på madras eller plint, hvorefter fysioterapeuterne træner de enkelte patienter individuelt. Det er især trunkusstabiliteten, der skal trænes, og som med andre patientkategorier bruger Karen Webèr både store bolde, boldspil, elastikker, håndvægte, balancepuder og udfordrende udgangsstillinger til træningen. Det er vigtigt for soldaterne at komme til at gå igen og gerne uden gangredskab, derfor har gangtræningen også høj prioritet. Med 40 års erfaring kan Karen Webèr afsløre selv små afvigelser fra det normale gangmønster, der på sigt kan overbelaste soldaterne. ”Vi lægger vægt på, at patienten er en del af teamet – og derfor gør vi meget ud af at forklare, hvorfor vi træner, som vi gør. Når soldaterne ved, at deres styrke i for eksempel ekstensorerne over hoften er nedsat, og det har betydning for deres gang, er de motiverede for at træne”, siger Karen Webèr. En vigtig del af fysioterapeutens arbejde er at kontrollere at protesen passer og ikke trykker på vævet, så der kommer sår. Enkelte af soldaterne kommer til Karen Webèr og fortæller, når protesen giver tryksår, men de fleste prøver at bide smerten i sig. Derfor er det Karen Webèrs opgave at opdage de små tegn på, at protesen eller lineren ikke sidder helt, som den skal. Den liner, som patienten fik udleveret tidligt efter amputationen, er formodentlig udskiftet med en mindre, efterhånden som ødemet er forsvundet. Foruden at fungere komprimerende for at modvirke ødem er lineren også den inderste del af protesehylstret ofte med den funktion at holde protesen på plads. For nogle af soldaterne er det en udfordring at få den på, hvis de mangler hænder eller fingre. Mange af soldaterne er så ivrige med træningen, at de risikerer at få slidsår på stumpen. Ofte må de lære at finde den rette grænse for træning på den hårde måde.

 

Erfaringer med soldaterne
Selv om Karen Webèr er vant til komplicerede patientforløb og har 40 års erfaring med amputationspatienter, har hun lært meget af genoptræningen af soldaterne. Først og fremmest har hun i dag en større forståelse for, at sammenhold og holdtræning er af stor betydning for resultatet af genoptræningen. Karen Webèr har også indset, at hun ikke behøver at være bange for at stille krav til patienternes selvtræning og følge op på denne træning i fysioterapien. Hun må godt forlange høj intensitet, for det viser sig at give god effekt. At patienterne med styrketræning kan bevare styrken i musklerne på den amputerede legemsdel er også en erfaring, som Karen Webèr og de andre fysioterapeuter kan bruge fremover. I dag ved fysioterapeuterne mere om stabilitetstræning og dens betydning, forklarer hun. Tidligere startede man altid med at give patienter, som havde mistet deres knæ, en protese med et enten hydraulisk eller mekanisk knæmodul, så de kunne træne de grundlæggende gangteknikker. Hvis deres genoptræning gik godt, kunne man derefter søge kommunen om at få tildelt en elektronisk protese. ”Med soldaterne har vi haft mulighed for at bevise, at det ikke altid er en god ide. Det er to helt forskellige protesetyper, der kræver helt forskellige gangmønstre. Og så skal man starte forfra med den nye protese”, siger Karen Webèr. Mange kommuner tøver med at bevilge den elektroniske protese, der koster 250.000 kr. Soldaterne er ifølge Karen Webèr heldige, for hvis kommunerne ikke træder til hurtigt nok, støtter Soldaterfonden køb af den dyre protese, så soldaterne hurtigt kan komme i gang med at træne med den.

 

Ingen særbehandling
Nogle mener, at soldaterne bør have særbehandling, men det får de ikke, understreger Karen Webèr. ”Hos os bliver de behandlet lige som alle andre patienter. Der er afsat samme tid til genoptræning, og vi følger dem på samme måde som vores andre patienter med amputationer”, siger hun. Når det drejer sig om de komplicerede amputationsforløb, følges patienterne tæt, og den tværfaglige gruppe oplever ofte, at patienterne kommer tilbage til Rigshospitalet med nye stumpproblemer, efter de har været udskrevet. Proteserne skal løbende tilpasses, for stumpen ændrer sig undervejs. Det kræver ifølge Karen Webèr en specialviden at arbejde med de nye protesetyper, og det er ikke helt let lokalt at følge med i udviklingen, når patientflowet ikke er stort. Hvor Soldaterfonden kan hjælpe soldaterne med at få de dyre elektroniske proteser, er andre patienter, der har tilsvarende behov ikke så heldigt stillet. Nogle kommuner er tilbageholdende med at tildele dyre hjælpemidler og proteser, og det undrer Karen Webèr. ”Det er som om de bevilgende myndigheder udelukkende fokuserer på udgiften her og nu. Jeg spekulerer på, om sagsbehandlerne er tilstrækkeligt orienteret om de forskellige protesetyper og udgifterne dertil på længere sigt? Når det drejer sig om unge med et langt liv foran sig, er pengene givet godt ud. Uden en god protese, som passer til patientens aktivitetsniveau, bliver patienten begrænset og kan let vælge at mure sig inde med psykiske problemer til følge. Jeg tror, de elektroniske proteser kan betale sig på lang sigt, for de unge kan blive helt selvhjulpne og kan komme til at arbejde igen”. Men det er ifølge Karen Webèr ikke alle patienter, der kan få tilstrækkeligt meget ud af de nye elektroniske proteser. Det kræver både styrke, koordination og en lyst til at styre teknikken og softwaren til protesen. Desuden skal patienten have et vist aktivitetsniveau for at få det fulde udbytte.

 

Samarbejde og specialistfunktion
Der arbejdes p.t. på, at der etableres et specielt tilbud til soldaterne på Rigshospitalet, som også omfatter opfølgning og kontrol. Hensigten med dette tilbud skulle være, at man kan udnytte stedets specialviden. Patienter med ukomplicerede amputationsforløb behandles på regionernes sygehuse og genoptrænes i det kommunale system. Men for nogle kommuner kan det være svært at tilbyde den rette behandling, hvis de kun har få patienter med amputationer. Det er umuligt at sætte sig ind i problematikkerne med proteserne, hvis man kun har en patient hvert andet eller tredje år, mener Karen Webèr. Hun fremhæver Københavns Kommune, der har samlet de ukomplicerede forløb i et af kommunens genoptræningscentre. Hun foreslår, at flere mindre kommuner slår sig sammen, så de lettere kan etablere et godt tilbud til patientgruppen. Og så skal der, mener Karen Webèr, oprettes gangskoler. For mange patienter, der har haft en protese i flere år, har brug for et brush up til at få rettet eventuelle uvaner og uhensigtsmæssige gangmønstre.