Jeg savner at snøre løbeskoene

Førhen elskede hun det hårde knokkelarbejde i den store have, der hører til huset på landet i Venslev ved Skælskør. Nu kan hun højest sidde på en skammel og pille lidt i ukrudtet. De ugentlige ture i selskab med de øvrige medlemmer af løbeklubben er droppet. Det samme gælder rollen som topscorer på håndboldholdet, hvor hun med sine 47 år kunne være mor til nogle af de andre spillere på holdet. Nu er der gået tre et halvt år, siden hun var først fremme på de hurtige opløb på håndboldbanen. Alle de aktiviteter, Malene Parbst Jespersen holdt af, er sat på pause på ubestemt tid.

“Jeg har opgivet at komme til at spille håndbold igen, men jeg håber, at jeg en dag vil få det så godt, så jeg kan snøre løbeskoene og lunte en lille tur. Jeg tørster efter at mærke den frihed i kroppen, som en løbetur giver,” siger Malene Parbst Jespersen.

Tre et halvt år efter, hun blev smittet med covid-19, har hun stadig senfølger, som f.eks. smerte i kroppen, feber ved overanstrengelse, hovedpine, træthed og kognitive udfordringer som hukommelses- og koncentrationsbesvær. Men én dag står fuldstændig klart i hendes hukommelse:

“Det var om formiddagen den 25. marts 2020, og jeg kan huske lokalet, jeg befandt mig i. En hjerneskadet mand på min arbejdsplads på Neurologisk Afdeling på Slagelse Sygehus nøs mig ved et uheld ind i ansigtet. Det viste sig senere, at han var smittet med covid-19, og tre dage efter fik jeg selv symptomer,” fortæller Malene Parbst Jespersen.

Indlagt med åndenød

Hun fik høj feber, infektionen satte sig særligt på lungerne, og hun blev ramt af træthed. Hun fik åndenød i en grad, så hun på 10. dagen blev indlagt, men sendt hjem efter knap et døgn, da undersøgelserne viste, at hendes blod iltede tilstrækkeligt. Samme dag lagde hun en kort video på Facebook, hvor hun advarede venner og kolleger mod konsekvenserne af covid-19. På videoen hiver hun efter vejret mellem hvert andet, tredje ord og slutter af med konstateringen: “Det’ fandme ikke sjovt…”

Dette udbrud skulle – desværre – også komme til at gælde de næste mange måneder.

“De første to år, efter jeg var blevet smittet, havde jeg det, som om jeg trak vejret gennem et sugerør, når jeg lagde mig i sengen om aftenen,” forklarer hun.

Trods de mange eftervirkninger af sygdommen vendte hun efter halvanden måneds sygeleje så småt tilbage til arbejdspladsen i midten af maj 2020.

“På det tidspunkt vidste man jo ikke noget om senfølger, og der var både et vist pres fra min arbejdsplads - og fra mig selv - om at vende tilbage, selv om det var alt for tidligt. Det kan jeg se i dag, men det vidste jeg ikke dengang,” siger hun.

På grund af udmattelsen efter sygdommen måtte hun gå meget langsomt til værks, da hun vendte tilbage til sit arbejde. Heldigvis strakte arbejdspladsen sig langt for at tilpasse arbejdsopgaverne til hendes formåen. I privaten tog manden og de to store børn over og sørgede for indkøb, tøjvask, rengøring og madlavning, så Malene kunne koncentrere sig om arbejdet.

“I begyndelsen havde jeg en eller to patienter om dagen, og selv om jeg var udmattet og havde brug for pauser i løbet af arbejdsdagen, kunne jeg godt glemme min tilstand og vide præcis, hvad jeg skulle, når jeg var sammen med patienterne. Men når jeg kom hjem fra arbejde, måtte jeg lægge mig i sengen resten af dagen. I dag kan jeg være lidt mere med i familielivet, når jeg har fri,” siger hun.

Bliver opmærksom på erstatning

I august 2020 blev Malene Parbst Jespersen og hendes mand inviteret til at deltage i et gruppeforløb for personer med senfølger og deres nærmeste pårørende. Forløbet var arrangeret af REHPA (Danmarks nationale videncenter for rehabilitering og palliation), og her gjorde en socialrådgiver deltagerne opmærksomme på, at de kunne få hjælp i deres arbejdsskadesager – for eksempel i deres fagforeninger. Det råd fulgte Malene Parbst Jespersen. Hun havde inden da allerede søgt om erstatning hos Arbejdsskadestyrelsen.

“Vi fik et omfattende skema på 40 sider, som hverken min mand eller jeg kunne overskue, og derfor fik vi hjælp hos Danske Fysioterapeuter, som guidede os i det videre forløb,” siger Malene Parbst Jespersen.

Hun fik i løbet af få måneder anerkendt sine senfølger som en arbejdsskade, men derefter tog det lang tid, inden hun fik anerkendt méngraden, som blev målt til otte procent. Regionen valgte imidlertid at anke sagen, og Ankestyrelsens afgørelse gik Malene Parbst Jespersen imod – nu blev hendes méngrad vurderet til 0 (nul) procent. Dermed gik hun glip af den erstatning på knap 80.000 kroner, som den første afgørelse havde stillet hende i udsigt.

“Afgørelsen overraskede mig – desværre – ikke. Jeg følger diverse Facebook-grupper for personer med senfølger og har set, hvordan den ene sag efter den anden er blevet anket med samme resultat, som min endte med. Jeg synes, det er en hån mod os, der har stået med patienterne, og som ikke havde mulighed for at få værnemidler, selv om vi bad om det,” siger hun.

Bihuler og hovedpine

I begrundelsen for afslaget fra Ankestyrelsen står blandt andet, at hendes symptomer skyldes andre omstændigheder end senfølger efter covid-19. Afgørelsen henviser blandt andet til, at hun nogle år forinden havde en kraftig bihulebetændelse, som havde medført hovedpine, og at det ikke kunne udelukkes, at hendes nuværende tilstand skyldtes betændelsen i bihulerne. Men den begrundelse anerkender Malene Parbst Jespersen ikke.

“Da jeg havde problemer med bihulerne, fik jeg behandling, og så forsvandt symptomerne,” siger hun.

En anden begrundelse for afslaget gik på, at hendes journal ved indlæggelsen på hospitalet i april 2020 ikke nævnte nogle af de mange symptomer, som flere speciallæger senere har anerkendt som senfølger efter covid-19.

“Nej, det er da klart, at jeg ikke nævnte de andre ting ved indlæggelsen, for dengang var det altdominerende problem, at jeg ikke kunne trække vejret. Desuden synes jeg, at selve ordet senfølger lægger op til, at det drejer sig om komplikationer, der først dukker op senere - ikke umiddelbart efter, man er blevet syg,” siger Malene Parbst Jespersen, der i øjeblikket undersøger mulighederne for at få genoptaget sagen.

Den grundlæggende mistillid

Mistillid er den grundlæggende følelse, hun oplever tre år efter, hun blev smittet på arbejdspladsen. Både fra myndighederne og fra omgivelserne.

“Folk omkring mig har svært ved at tro, at jeg har det så slemt, som jeg siger. De kommer i den bedste mening med opfordringer som: “Jamen, Malene, nu skal du også se at komme i gang.” Det ligger i luften, at jeg er hypokonder, men heldigvis ved min mand godt, at det ikke er tilfældet. Med mit hoved har jeg også selv svært ved at forstå, hvorfor jeg får feber, hver gang jeg kommer til at overanstrenge mig en lille smule, men signalerne fra min krop er helt tydelige,” siger Malene Parbst Jespersen, der dog oplever små fremskridt i hverdagen.

Fra at blive udmattet efter få meters gang, er hun i dag nået op på at tage familiens hunde med ud på en distance på fire kilometer. For nylig var hun til fest og var på dansegulvet til et par numre. Tidligere plejede hun at indtage det som den første og holde sig i gang til sidste tone.