Man skal kunne holde en distance

Hvad arbejder du med?

Jeg arbejder med multihandicappede børn og unge, som er i den terminale fase. De fleste har en fødselsskade eller en sjælden kromosomfejl. Jeg arbejder fortrinsvis med de syv børnehavebørn og er rådgivende for de øvrige. De fleste af børnene er næsten umulige at aflæse, medmindre man kender dem meget godt. De har vidt forskellige behov for støtte, de har ikke talesprog, og de kan meget lidt. Ofte ved vi hverken, hvad de sanser, eller hvad de tænker og vil.

Hvad er dine arbejdsopgaver?

I forhold til børnehavebørnene skal jeg hele tiden prøve at give dem små skub fremad, der kan give dem et bedre liv. Det kan være at øve et barns tolerance for at ligge på ryggen fra 0 til 10 sekunder eller at øge tiden, det kan sidde uden støtte fra 20 til 30 sekunder.

Jeg rådgiver også mine kolleger og forældre omkring lejring. Børnene har måske en halv times fysioterapi i løbet af en dag, den øvrige tid er de i en kørestol eller en seng. Det er supervigtigt, at de bliver støttet rigtigt. Fejlstillinger kan medføre operationer, som er rigtigt hårde for børnene. Jeg bruger også meget tid på at søge om penge til hjælpemidler. Alt er jo åndssvagt dyrt, og børnene vokser ud af det på to år.

Hvor længe er børnene på institutionen?

Børnene er defineret som terminale, når de begynder her, og behandlingen er som udgangspunkt palliativ over en meget lang periode. De er her enten, til vi mister dem, til de bliver for gamle til at være her, eller til de får det så meget bedre, at de kan være i en anden institution.

Hvor mange får det bedre?

Ingen bliver raske her. Det er skader, der ikke kan rettes op. Nogle få får det bedre. Vi har en dreng på fem, som har gjort så store fremskridt, at han skal videre til en anden institution. Han skiller sig ud og har gjort indtryk på os alle. Men vi ved jo aldrig, hvor meget vi kan være med til at udvikle dem.

Hvad er de største udfordringer i arbejdet?

Det følelsesmæssige er en udfordring. Jeg var den primære fysioterapeut på en pige i børnehaven, som havde den samme alder som min egen datter. Da kunne jeg mærke, at det ikke var mig, der skulle være den primære på barnet. Jeg ville komme til at involvere mig alt for følelsesmæssigt i barnet, og det ville være uprofessionelt. Så sagde den anden fysioterapeut: Hende tager jeg.

Hvad er det bedste ved dit arbejde?

At jeg kan bruge min faglighed så bredt. Jeg skal hele tiden bruge min nysgerrighed og min faglighed for at undersøge, hvad der motiverer dem, og hvad deres signaler betyder. Og så har vi et supergodt sammenhold. Vi kan snakke om de ting, der går for tæt på, og vi har et meget tæt samarbejde omkring børnene.

Kan du anbefale andre at arbejde her?

Ja. Efter at jeg begyndte her, har jeg aldrig været i tvivl om, at det er stedet, jeg skal være. Men man skal gøre sig klart, hvad det er for et sted. Børnene er meget syge, og det er en naturlig del af stedet, at vi mister nogle. Man skal kunne rumme det og sige fra, når det går for tæt på – og hvis man ikke bliver følelsesmæssigt involveret, skal man ikke være her.

Hvad mener du?

Man skal kunne holde en distance. Det er forældrenes børn, og jeg skal ikke græde, når jeg fortæller dem om deres barn. Men jeg må godt blive berørt, få en tåre i øjnene og sige: Hold da op for en omgang, vi vil gøre, hvad vi kan for at hjælpe jer videre. Man skal have empati overfor børnene og deres forældre. Empatien skal til for at kunne danne den relation til barnet, som kan bruges til at arbejde med de ting, man gerne vil. Så det er en balance.