Patientrapporteret outcome i fysioterapi

Fysioterapi har som mål at mindske symptomer samt fremme funktionsevne, livskvalitet og handlekompetence. Om dette lykkes, er patienterne de bedste til at vurdere, og et egnet måleredskab kan være selvrapporterede spørgeskemaer, de såkaldte Patient Reported Outcome (PRO). Formålet med denne artikel er at inspirere fysioterapeuter i det offentlige såvel som det private område til i højere grad at anvende PRO.

Med borgeren i centrum

Danske Regioner satte i 2016 værdibaseret sundhed på dagsordenen med ønsket om, at mennesket skal sættes i centrum i sundhedsvæsnet. Sundhedsprofessionelle skal i højere grad interessere sig for det, der er vigtigt for patienterne, og det er ikke nødvendigvis om nationale kliniske retningslinjer følges, eller om regler for ventetider bliver overholdt. Det, der har betydning, er den effekt, patienten har ud af det samlede forløb.

I samarbejde med patienterne udarbejdede Danske Regioner effektmål for syv områder: prostatakræft, epilepsi, angst og depression, apopleksi, hjerter, diabetes og hofte- og knæalloplastik (1). Fælles for alle områderne var, at der skulle anvendes patientrapporterede outcome, såkaldte PRO som effektmål.

Sundhedsprofessionelles systematiske indsamling af patienternes egne oplysninger om helbred, livskvalitet, funktionsevne og tilfredshed med sundhedsvæsenet er således blevet centrale og skal være en integreret del af sundhedsvæsenets praksis.

Forskning og kvalitetsudviklingsprojekter bl.a. fra Australien, Sverige, Canada, Holland og Storbritannien tyder på, at sundhedsprofessionelles brug af PRO har potentiale til at reformere sundhedsvæsenet (2,3). Ved at bruge PRO flyttes fokus fra at prøve at opnå patienttilfredshed til at finde ud af patienternes syn på deres symptomer, deres funktionelle status og helbredsrelaterede livskvalitet.

PRO blev oprindeligt anvendt i forskning som supplement til kliniske test, men har siden i bl.a. i England fundet vej ud i lægepraksis for netop at give lægerne mulighed for bedre at kunne håndtere og hjælpe patienterne med deres problemer. Desuden anvendes PRO til at sammenligne udbytte af sundhedsydelser.

Ved PRO forstås enhver rapportering om status om patientens helbredstilstand, som stammer direkte fra patienten uden fortolkning af en sundhedsperson eller andre (4). Begrebet outcome antyder, at der er tale om et effektmål, men det er vigtigt at gøre sig klart, at det er patientens helbredsstatus, der sammenlignes på nogle eller alle dimensioner af International Klassifikation af Helbred og Funktionsevne (ICF).

Det er først inden for de seneste par år, at PRO bliver prioriteret i det danske sundhedsvæsen. I 2017 blev der under Sundhedsdatastyrelsen oprettet et sekretariat for PRO med det formål at arbejde for udbredelse af patientrapporterede oplysninger og understøtte udviklingen og brugen af PRO.

Der er nedsat en national styregruppe, der skal understøtte standardisering af spørgeskemaer, retningslinjer for standardiseret brug samt videndeling om, hvad der virker. Der har desuden i efteråret 2018 været afholdt en international PRO-konference i København med det formål at præsentere den nuværende udvikling og implementering af PRO i sundhedsvæsenet.

Sekretariatet har desuden puljeprojekter, hvoraf nogle vedrører fysioterapeuters arbejdsområder. Det drejer sig f. eks. om hjerterehabilitering med udvikling af et PRO-redskab, der kan implementeres i hverdagen og supplere fysisk konsultation samt understøtte empowerment og egenomsorg. Der arbejdes også på oprettelse af et artroseregister med indsamling af PRO-data for patienter med knæ- og hofteartrose.

Anvendelse i fysioterapi

PRO er spørgeskemaer og administreres i papirform eller elektronisk. PRO kan omfatte både fysiske og mentale aspekter af borgernes helbredstilstand, symptomer samt helbredsrelaterede livskvalitet. Fysioterapeuter er vant til i anamnesen at tillægge borgerens oplevelser af egen funktionsevne, smerter og livskvalitet en central betydning, men med systematisk brug af PRO opnår fysioterapeuten mere indsigt i, hvad der er vigtigt for borgeren og kan tilrettelægge interventionen derudfra.

PRO-data kan give værdifulde oplysninger, der i fysioterapeutens travle hverdag ellers ikke kommer frem (5), og bidrager desuden med patientens vurdering af, i hvor høj grad fysioterapeutens intervention og borgerens egen indsats har gavnet.

PRO kan være lidelses- eller regionsspecifikke og således indfange de særlige symptomer og problemstillinger, der er relevante for patienter/borgere med muskuloskeletale problemstillinger eller sygdomme som kronisk obstruktiv lungelidelse eller apopleksi. PRO kan også være generiske, dvs. dække en større gruppe med beslægtede problematikker. Lidelses- eller regionsspecifikke PRO er generelt bedre til at opfange små ændringer i tilstanden (4), fordi de er målrettet den specifikke lidelse.

Måleredskaber på fysio.dk, der administreres af Dansk Selskab for Fysioterapi, præsenterer et meget bredt udsnit af lidelses- eller regionsspecifikke PRO (tabel 1), mens der kun er tre generiske måleredskaber. To af dem kræver hhv. licens eller godkendelse til at anvende dem. Kort Muskuloskeletal FunktionsUndersøgelsesSkema (KMFUS) er det eneste generiske måleredskab, der er umiddelbart tilgængelig.

Et systematisk review fra 2018 om PRO i fysioterapeutisk praksis identificerede i 38 artikler et stort antal PRO dækkende ni domæner: livskvalitet (8 stk), generisk funktionel status (4 stk.), specifik funktionel status (11 stk.), smerte (3 stk.), global status (5 stk.), trivsel (syv stk.), forskellige aspekter af patienttilfredshed (10 stk.), arbejdsevne (2 stk.) samt brug af sundhedsvæsenet (2 stk.). Endelig var der fire PRO, der ikke kunne rubriceres (6). En stor del af både de generiske og specifikke PRO i reviewet genfindes på siden for Måleredskaber og Test.

KMFUS - et generisk PRO

I det følgende præsenteres KMFUS, en af de tre generiske PRO på fysio.dk. Desuden beskrives, hvordan KMFUS kan anvendes i fysioterapeutisk praksis. Vi har valgt et generisk PRO som eksempel fordi, et generiske PRO netop giver mulighed for at dokumentere f.eks. genoptræningens effekt på tværs af mange diagnosegrupper, og KMFUS er gratis og frit tilgængelig på fysio.dk.

KMFUS er udviklet til bevægeapparatsbesvær og er en oversættelse af det amerikanske Short Musculoskeletal Function Assessement Questionnaire (SMFA), der i 1979 blev udviklet af Marc Swiontkovski m. fl. (7). SMFA er valideret og oversat til adskillige sprog og hyppigt anvendt både i klinisk og epidemiologisk forskning (8,9). Det er for nylig oversat til dansk, valideret (10) og publiceret i 2017 på fysio.dk.

KMFUS består af 46 items, hvor de 34 dækker dysfunktion og 12 dækker gener, begge inden for den sidste uge (se nedenstående KMFUS-spørgsmål).

Dysfunktionsdelen handler om, hvor svært det er, og hvor meget besvær borgeren oplever ved at udføre et bredt udsnit af dagligdags aktiviteter dækkende overekstremitet, underekstremitet, mobilitet, finmotorik, motion, sex, søvn, arbejde og husarbejde. Genedelen handler om, hvor generet borgeren er af forskellige problemer med bevægeapparatet i forbindelse med aktiviteter samt gener ved f.eks. koncentration, mestring, arbejde, afhængighed af andre samt stivhed og smerte.

Svarmulighederne for alle spørgsmål går fra 1-5, hvor 1 er det bedste og 5 det værste. Sumscoren transformeres derefter for hhv. det totale skema, for dysfunktionsdelen og for genedelen således, at svarene går fra 0-100, hvor høj score indikerer nedsat funktionsevne og betydelige gener (10).

I forbindelse med indholdsvalideringen af den danske oversættelse blev hvert spørgsmål kodet med ICF-koder, hvor det viste sig, at KMFUS i absolut tilfredsstillende grad dækker alle dimensioner af ICF (10), herunder også kontekstuelle og personlige faktorer, sidstnævnte har dog ingen koder i ICF (11) (figur 1).

Figur 1: Procentvis fordeling af de 46 spørgsmål i KMFUS på ICF’s dimensioner.

Desuden blev der i forbindelse med den danske oversættelse fundet tilfredsstillende psykometriske egenskaber mht. intern konsistens, kriterievaliditet med SF-36, floor- og ceiling-effekt samt responsiveness, dvs. evnen til at registrere meningsfulde ændringer over tid (10).

Et redskab til at fremme deltagerinvolvering

Det er vores vurdering, at KMFUS kan bidrage til en fælles biopsykosocial forståelse af årsag og virkning samt handlemuligheder og kan anvendes i en sundhedspædagogisk proces med det formål at fremme borgerens mestring af egen helbredsmæssige problemstilling.

KMFUS vurderes særlig egnet til formålet, da det netop dækker alle dimensioner af ICF og berører mange forhold og aktiviteter i borgerens hverdag. Desuden bidrager genedelen med viden om, hvordan borgeren oplever situationen som syg eller skadet, således, at der skabes grundlag for at fremme handlekompetence. Op til det første møde med fysioterapeuten kan borgeren have udfyldt KMFUS digitalt eller i papirform.

Udfyldelsen af skemaet betyder, at borgeren har tid til at reflektere over, hvad fysioterapeuter har brug for at vide om helbredsproblemets betydning for hverdagslivet. Fysioterapeuten og borgeren anvender herefter KMFUS som udgangspunkt for anamnesen og spørger ind til, hvad der ligger i svarene på de forskellige spørgsmål. På den måde kan der hos begge parter skabes en reflekteret indsigt i sammenhænge, der sandsynligvis ikke var kommet tydeligt frem i en traditionel anamnese. En sundhedspædagogisk proces kan tage sin begyndelse.

Hvis borgeren ikke på forhånd har besvaret spørgeskemaet, kan fysioterapeuten foreslå, at de gennemgår det sammen. Det kan bl.a. tage højde for det besvær, et spørgeskema giver borgere, der f.eks. har læsevanskeligheder, som ca. syv procent af befolkningen oplever (12).

Den sundhedspædagogiske proces har tre væsentlige formål nemlig at:

• give borgeren er overblik over helbredsproblemets betydning for hverdagslivet og de handlemuligheder han/hun har,
• borgeren fra første dag oplever deltagerinvolvering,
• fysioterapeuten får bredt indblik i borgerens problemer og ressourcer af såvel fysisk, psykisk samt social karakter.

Således skabes der et godt udgangspunkt for dialogbaseret patientuddannelse og tilrettelæggelse af den specifikke intervention. KMFUS dækker mange dagligdags aktiviteter, herunder også nogle, som fysioterapeuter måske ikke umiddelbart spørger ind til i forbindelse med f.eks. et brækket håndled eller slidgigt i knæet (boks 1).

Genedelen bidrager med væsentlig information om, hvad funktionsnedsættelsen faktisk betyder for borgeren i hverdagen. Netop måleredskabets bredde mht. dagligdags aktiviteter og betydningen af det gør, at fysioterapeuten undgår blinde vinkler for borgerens kontekstuelle og personlige problemer samt ressourcer.

Handlekompetence som en del af interventionen

Når fysioterapeuten og borgeren gennemgår borgerens besvarelse sammen, skabes der et godt udgangspunkt for, at fysioterapeuten forstår og kan imødekomme borgerens ønsker og behov, som efterfølgende kan anvendes i interventionen med et sundhedspædagogisk formål.

Det kan også starte en proces, der understøtter borgeren i at sætte realistiske mål, og eksempelvis gøre klart, hvor svært det kan blive at nå målene på grund af skaden eller sygdommens karakter.

Fysioterapeuten kan bidrage til at mindske gabet mellem den ønskede og den mulige funktionsevne, ikke kun i forløbet, men også som slutmål for processen således, at borgeren er afklaret med overgangen fra skadet eller syg til at overveje en anden livsbane (13).

En fælles gennemgang af KMFUS giver mulighed for at tilrettelægge interventionen situeret den enkelte borger og således i partnerskab starte en udvikling, der fører til øget handlekompetence. KMFUS giver fysioterapeuten et værdifuldt indblik i patientens oplevelse af eget helbred og funktionsevne på alle dimensioner af ICF.

Gennem svarene i KMFUS identificeres væsentlige problemer, og med denne indsigt kan fysioterapeuten tilpasse en sundhedspædagogisk indfaldsvinkel for samarbejdet med netop denne borger, dvs. også hvor meget borgeren selv er i stand til at yde. Der kan aftales mål, midler, indsatser og forventninger til interventionen.

Når KMFUS anvendes til at fastsætte hoved-og delmål, vil det selvsagt være naturligt også at anvende KMFUS som slutmåling og få indblik i interventionens effektivitet. Det er sjældent, når man afslutter fysioterapeutisk genoptræning, at man, som Sundhedsstyrelsen skriver, fuldt ud har opnået ‘samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne, så man kan vende tilbage til sin hverdag på den bedst mulige måde’ (14).

Derfor er der ved afslutningen af forløbet en forventning om fortsat fremgang, og den afsluttende udfyldelse af KMFUS giver god mulighed for en afstemning af forventninger til, hvad borgeren selv skal arbejde videre med.

Den dialogbaserede patientuddannelse, der er udviklet i processen, skal således føres videre, og fysioterapeuten kan på baggrund af sin viden om sundhedspædagogiske teorier og praksis anvende KMFUS til i samarbejde med borgeren at tydeliggøre, på hvilke områder og hvordan borgeren selv skal arbejde videre og dermed understøtte borgerens self-efficacy med hensyn til faktisk at gennemføre det.

KMFUS kan ikke erstatte kliniske målinger på krops- og aktivitetsniveau, som er tæt relateret til interventionen. KMFUS eller andre PRO kan imidlertid tydeliggøre, hvordan træningen har hjulpet borgeren til målopfyldelse og supplere med oplysninger om, hvorvidt borgeren oplever, at interventionen har bidraget til  øget kontrol og handlemuligheder i hverdagen, som er det egentlige formål med interventionen.

En rehabiliteringsdiagnose

Patienter/borgere, der undersøges af fysioterapeuter, har ofte en henvisningsdiagnose, mens nogle kommer uden forudgående lægebesøg. Hvad enten der foreligger en diagnose eller ej, gennemfører fysioterapeuten altid sin egen undersøgelse.

Den vil give information, der skal bruges til at forstå årsager til patientens specifikke problem og danne udgangspunkt for valg af interventioner. Den vil desuden også være vigtigt i forhold til patientens prognose. Fysioterapeuten afdækker begrænsninger af funktionsevnen på alle dimensioner af ICF og især kontekstuelle forhold. Det kalder professor Derick Wade en rehabiliteringsdiagnose, hvorved han forstår en proces, der inddrager alle relevante forhold, når der sættes mål for interventionen (15).

At arbejde med en rehabiliteringsdiagnose betyder, at fysioterapeuten sammen med borgeren identificerer rehabiliteringsproblemet og igangsætter en problemløsende proces, der skal reducere borgerens begrænsninger i hverdagen og bane vejen for at imødekomme borgerens værdier, drømme og behov. Systematisk brug af PRO kan bidrage til denne proces og understøtte, at mødet med fysioterapeuten baseres på dialogbaseret patientuddannelse og et helhedsorienteret kropssyn.

Begrebet rehabiliteringsdiagnose kan måske bidrage til at skabe forståelse for, at genoptræning er mere end eksempelvis blot at træne på hold eller i maskiner et par gange om ugen i en kort periode. Fysioterapeutens professionelle vurdering hænger uløseligt sammen med brugerperspektivet, hvilket betyder, at der i fysioterapeutens kliniske ræsonnering også indgår vurdering af borgerens handlekompetence. Anvendelse af begrebet kan bidrage til at synliggøre, at det at stille en rehabiliteringsdiagnose kræver samme ekspertise og ressourcer som at stille en medicinsk diagnose (15).

Enhver interventions berettigelse består i, at den skal være et middel til at understøtte, at borgeren opnår kontrol og rådighed over eget liv, og en sådan vurdering må bero på et fagligt velunderbygget skøn.

Kan vi stole på PRO

Der kan blandt fysioterapeuter være en vis skepsis overfor brugen af PRO. Fysioterapi er en naturvidenskabeligt funderet profession, der arbejder med objektive test, der til stadighed udvikles og raffineres teknisk. I det følgende redegøres derfor kort for, hvilke krav, man kan stille til et PRO.

Objektive test underkastes en grundig validering for at sikre, at måleredskabet måler det, som er intentionen at måle på en reproducerbar måde, og at det samme er tilfældet for PRO. For selvrapporterede outcomemål indebærer det vurdering af såkaldte psykometriske egenskaber (16), der bør være undersøgt med videnskabelige metoder.

Et internationalt, multidisciplinært team af forskere, COSMINinitiativet (17), udviklede og publicerede i 2010 standarder for vurdering af måleredskaber samt en tjekliste.

Formålet var at kvalificere valget af helbredsrelaterede PRO, også kaldet health related patient reported outcome (HR-PRO) eller patient reported outcome measures (PROMS).

Tjeklisten til vurdering af den metodologiske kvalitet indeholder de begreber, der dækker psykometriske egenskaber, dvs. forskellige former for validitet, reliabilitet og responsiveness (18). Dele af tjeklisten handler om begreber, der er velkendte for fysioterapeuter fra kliniske test og scoringsskemaer, mens andre begreber udelukkende edrører spørgeskemaer.

COSMIN-tjeklisten blev publiceret i 2010, så i forskningssammenhæng er denne tilgang stadig meget ung. Man skal således ikke have en forventning om, at finde PRO der på tilfredsstillende vis opfylder alle tjeklistens overordnede elementer (se ovenstående KMFUS-spørgsmål). Til hvert punkt hører adskillige underpunkter og en vejledning.

Ud over tjeklisten til de enkelte måleredskaber er der også udviklet en tjekliste til systematisk reviews over måleredskaber inden for bestemte områder (19). Det ses for eksempel i et systematisk review af Schellingerhout et al. (20), der vurderer og sammenligner specifikke spørgeskemaer til patienter med nakkeproblemer.

COSMIN-tjeklisten er også delvist anvendt i en gennemgang af Western Ontario & Mac Master Universities Osteoarthritis Index (WOMAC), men her fremgår bedømmelsen af de inkluderede artikler ikke klart (21).

Tjeklistens omfang betyder dog, at intet PRO kan undersøges på én gang for alle elementer, og det kan heller ikke publiceres i blot én artikel. En grundig validering er en omfattende proces, der kræver et stort datamateriale på heterogene deltagere og flere målinger med forskelligt tidsinterval, hvorfor vurdering efter tjeklisten ofte fremgår af flere artikler. Det betyder dog ikke, at fysioterapeuter skal forkaste det PRO, de vil benytte.

Vi skal undersøge, hvad der findes af publikationer om måleredskabet og vurdere om det, der findes, er det, vi har brug for i forbindelse med en konkret anvendelse til en bestemt målgruppe. Hvis vi f.eks. vil anvende et PRO  il at måle effekt over tid, skal responsiveness være undersøgt og fundet tilfredsstillende for målgruppen.

Det ville være ønskeligt, om måleredskaber, der er tilgængelige på siden for Måleredskaber og Test, gennemgår en grundig kvalitetsvurdering, der formidles, så læseren hurtigt kan få et overblik over et spørgeskemas psykometriske egenskaber. Foreløbig er sådanne vurderinger dog kun udarbejdet for ganske få af de måleredskaber, der er på hjemmesiden.

PRO udfordrer forståelsen af evidens

Som fysioterapeuter kan vi betragte os selv som gæster i borgerens liv, vi er en del af processen med at understøtte borgerens oplevelse af at opnå kontrol og rådighed over egen livsbane. Vi har en berettigelse, så længe vi gør en forskel på individ- og samfundsniveau, men hvad det reelt vil sige at gøre en forskel, bestemmes af den enkelte borger, og det kan vi få mere viden om gennem velvalgte PRO.

Det er således vores håb, at brug af PRO kan supplere fysioterapeuters naturvidenskabelige indsamling af viden om patienten. Redaktionen af Basisbog i Fysioterapi i 2. udgave fra 2017 skriver som deres grundlæggende forståelse af fysioterapi og professionens videnskabelige grundlag at:

”Uden evne til at diagnosticere og kunne intervenere på baggrund af primært naturvidenskabelige aspekter og derved foreslå tiltag til forbedring af den bevægelsesmæssig funktion, har vi som fysioterapeuter ingen legitim ret til at møde patienten, men uden kendskab til og evne til at anvende humanistiske og samfundsmæssige aspekter, kan vi ikke etisk forsvare at møde patienten” (22).

Vi er meget enige i denne betragtning, men mener dog, det er problematisk, at det videnskabelige aspekt i  ovenstående begrænses til naturvidenskabelige dele af professionen.

Fysioterapi bygger også på både humanvidenskabelige og samfundsvidenskabelige aspekter. Måske kan systematisk brug af PRO bidrage til at udvide vores forståelse for betydningen af videnskab og evidens også inden for disse områder, men det kræver at netop samspillet mellem natur-, human- og samfundsvidenskab bliver synliggjort i forskningsmiljøer, på grunduddannelsen og i klinisk praksis.

Hent referenceliste