”Livets uretfærdighed er tydelig her i huset"

Hvor arbejder du?

På Specialhospitalet, som tilbyder specialiseret træning og rehabilitering af patienter med polio eller alvorlige følger efter ulykker. En stor del af dem er rygmarvsskadede.

Vi har en blanding af ambulante patienter og rehabiliteringsophold, og derudover kommer 5-600 mennesker og træner vedligeholdende i vores varmtvandsbassin, på træningshold eller i det bemandede træningscenter.

Det skaber et stort flow i huset af mennesker, som snakker i receptionen eller mødes i kantinen til frokost. Mange bliver livsvidner for hinanden, fordi de træner sammen i mange år og deler nogle svære oplevelser, så vi er et hus med meget samtale og hjertelighed.

Hvem er patienterne?

De rygmarvsskadede patienter er ofte yngre og er præget af et pludseligt tab af funktionsevne som følge af ulykke eller sygdom. Når de kommer hos os, er de udskrevet til hjemmet og står over for at skulle orientere sig i livet på helt nye vilkår med alt, hvad det indebærer i forhold til familie, arbejde, bolig etc. Af poliopatienterne er de fleste over pensionsalderen og står over for aldersrelaterede funktionstab og sene følgevirkninger af sygdommen.

For eksempel nye lammelser og stor træthed. Det er svært at acceptere for dem, der tidligere har kunnet kæmpe sig gennem symptomerne og har levet et aktivt liv. Jeg havde en patient, som først erkendte, at han havde haft polio for to år siden, selvom han havde haft lammelser siden barndommen.

Han havde simpelthen ignoreret sygdommen hele sit liv. Så det aktiverede en stor angst i ham, at han blev ramt af postpolio og blev så træt, at han ikke længere kunne arbejde eller fungere i hverdagen.

Hvorfor er poliopatienterne så gamle?

Danmark har vaccineret for polio siden 1955, så de yngre patienter, vi har, er adoptivbørn eller flygtninge og indvandrere. For dem er det en udfordring, at de mangler viden og kontakt til jævnaldrende i samme situation.

Jeg behandler en indisk kvinde i 30’erne, som ikke kender andre med polio i hverken sit fødeland eller her. I den situation prøver jeg at skabe kontakt mellem hende og andre patienter ved at etablere en situation, hvor de naturligt mødes. For eksempel ved at invitere hende med på et træningshold med andre poliopatienter.

Hvad er dine arbejdsopgaver?

Ud over at deltage i almindelig drift med ambulante patienter og bemanding af motionscenter og bassin, arbejder jeg i et tværfagligt team, der tager sig af grupper på ophold i op til tre uger. I den periode har jeg et individuelt forløb med en af patienterne på holdet, og samtidig laver jeg forskellige aktiviteter med hele gruppen fra morgengymnastik til afspænding og bassintræning.

De fleste oplever et væsentligt løft af deres funk-tionsniveau af opholdet, for eksempel at deres gang bliver målbart bedre. Men et mindst lige så vigtigt udbytte er undervisning i hjælpemidler og aktivitetsregulering, hvor de sætter konkrete mål for fremtiden. Hvis patienterne ikke formår at anvende den viden derhjemme, som de lærer her, bliver opholdet en parentes i livet.

Hvordan sikrer du det?

Ved løbende at snakke med dem om, hvad der er værdifuldt i deres hverdag. I foråret så jeg en kvinde, som var rygmarvsskadet og havde delvise lammelser fra livet og ned, men som insisterede på at klare sig med en kort stok.

Jeg kunne se, at hun ville få brug for mere støtte, men den ide kom jeg ikke langt med, før hun efter tre uger selv sagde, at nu var hun klar til en albuestok. Skiftet skete, fordi vi fik flyttet fokus fra hjælpemiddel til selve handlingen. Nemlig at hun havde et stort ønske om at kunne gå uden at falde, så hun kunne komme ud af huset hver dag.

Hvad er det sværeste ved dit arbejde?

Livets uretfærdighed er tydelig her i huset. Mange af vores rygmarvsskadede fortæller om, hvor svært det er at se meningen med livet og at finde vejen videre i livet.

Nogle af vores poliopatienter beretter også om forfærdelige seancer fra barndommen, hvor de af frygt for smitte blev isoleret fra deres familie og kun kunne vinke til dem gennem et lille vindue i hospitalsstuen. Det kan være svært at forstå og acceptere, hvorfor det lige var dem, der blev ramt. Men det hjælper at have gode kollegaer og hjælpes ad om opgaverne.