"Man er nødt til at gå tæt på"

”Det er ikke alle mine kolleger, der har lyst til at vikariere for mig, og jeg synes, det er helt i orden at sige nej. Man kan ikke være i det her uden virkelig at ville det,” siger fysioterapeut Cathrine Lundgaard.

For fem-seks år siden besluttede hun at specialisere sig i genoptræning og rehabilitering af de hårdest ramte neuorologiske patienter, der ofte har fået at vide, at de kun har kort tid at leve i.

Og i dag, hvor et videnskabeligt studie peger på, at den specialiserede genoptræning faktisk kan forbedre disse patienters kognitive og funktionelle status, føler hun sig bekræftet i, at arbejdet betaler sig.

Studiet, som Cathrine Lundgaard henviser til, blev gennemført på Odense Universitetshospital i 2015-2018 med titlen ‘Interdisciplinary rehabilitation of patients with glioma during anti-cancer treatment.’ Ph.d. og fysioterapeut Anders Hansen konkluderede her, at der var positiv effekt af den rehabiliteringsindsats, som gruppen af hjernetumorpatienter modtog.

I forhold til en kontrolgruppe, der ikke fik tilbud om genoptræning, forbedrede interventionsgruppen deres kognitive funktion, de fik øget muskelstyrke og forbedret kondition, ligesom deres oplevelse af træthed, synsforstyrrelser, kommunikationsbesvær og hovedpine blev reduceret.

”Nu hvor de kolde facts fra studiet er kommet på bordet, synes jeg egentlig ikke, der er nogen undskyldning for ikke at tilbyde det. Så jeg håber, at nogle af de andre store sygehuse med strålebehandling griber idéen,” siger hun og mener ikke, at en dyster prognose bør være et argument mod at hjælpe, så godt, man kan.

Særlige behov

Cathrine Lundgaard forklarer, at mange patienter med hjernetumorer ikke benytter de rehabiliteringstilbud, der findes i kommunerne, fordi deres fremtidsudsigter netop er anderledes end de flestes.

”Træningen for kræftrehabiliterings-patienter foregår som regel på hold, hvor det kan være svært for hjernetumor-patienter at passe ind. De har ofte både kognitive udfordringer og talevanskeligheder, som gør det svært,” siger hun og fortsætter:

”Flere kommuner inkluderer i stedet hjernetumor-patienterne i de etablerede tilbud til senhjerneskadede, men selvom tilgangen her er bedre, giver patienterne ofte udtryk for, at det også er vanskeligt for dem at være i. Årsagen er, at deres prognose skiller sig væsentligt ud fra andre senhjerneskadede.”

I håb og håbløshed

For at kunne påtage sig genoptræningen af hjernetumor-patienter som fagperson kræver det derfor også mere end neurologisk erfaring og viden om diagnoser, behandlingstilbud og bivirkninger.

”Du skal også kunne rumme patienternes sorg og tanker om døden, og du skal kunne følge deres ofte store følelsesmæssige udsving, hvor de pendulerer mellem håb og håbløshed,” siger Cathrine Lundgaard.

Hun havde selv svært ved det i starten, fortæller hun, men lærte at være i det, efter at hun og hendes kolleger fik hjælp fra en psykolog i Kræftens Bekæmpelse.

”Som behandler bliver man tit lidt desperat, når patienten udtrykker håbløshed. Så gør man alt for at få pendulet til at svinge tilbage igen. Men psykologen lærte os, at det er mere hensigtsmæssigt at blive i håbløsheden sammen med patienten, så han eller hun ikke kommer til at føle, at de skal forsvare, at de har det, som de har det.”

Også for pårørende

Cathrine Lundgaard tilføjer, at man også skal turde være konfronterende i forhold til patientens tidsperspektiv, for at kunne guide dem så godt som muligt.

”Man er nødt til at gå tæt på, når man for eksempel skal finde ud af, hvad der er svært i hverdagen,” siger hun og forklarer, at det er et spørgsmål, hun også stiller de pårørende.

”Det er ikke dem, vi har til genoptræning, men vi inddrager tit de pårørende, fordi vi kan se, at de også har brug for redskaber til at få deres nye hverdag til at fungere,” siger Cathrine Lundgaard, der betragter hjælpen til de pårørende som en væsentlig del af opgaven.

”Jeg vil sige, at 80 procent er for patienterne og 20 procent for de pårørende. Noget i den stil,” vurderer hun.