Jeg lærte at sige stop

Britt Nielsen har netop afsluttet et 12-ugers forløb for patienter med funktionel lidelse hos Center for Komplekse Symptomer, CKS, på Frederiksberg Hospital. I den periode har hendes venstre skulder opført sig, som skuldre normalt gør.

Under interviewet med journalisten fra Fysioterapeuten går noget pludselig op for Britt Nielsen: Hendes venstre skulder har ikke siddet kilet fast oppe under venstre øre lige ved øreflippen i de sidste tre måneder, hvor hun har gået hos CKS. Det har venstre skulder ellers for vane at gøre, når Britt bliver presset. Når det sker, kan det vare dage, før den falder ned på plads igen. Og det kan selvsagt gøre det svært for Britt at udføre sine daglige pligter både på arbejde og derhjemme.

Britt Nielsen er 49 år, uddannet pædagog, gift, har to børn og bor i Nordsjælland. Hun arbejder i dag som ressourcepædagog på en folkeskole. Hendes krop har larmet så længe, hun næsten kan huske tilbage. Hun har haft ondt i maven, ondt i armen, ondt i leddene … Og smerterne havde tilsyneladende intet at gøre med, at hun fra 10-årsalderen og teenageårene igennem var en aktiv gymnast på højt niveau. Der var ingen historik i hverken smerter eller intensitet. Smerterne levede deres eget liv og flyttede da også med ind i voksenalderen. Britt Nielsen havde snart ondt det ene sted, så det andet sted. Det har hun stadig. Dertil kommer svimmelhed, kvalme og synsforstyrrelser. Samt den konstante og udmarvende træthed, som har fulgt hende siden barndommen.

“Jeg er aldrig udhvilet. Jeg har et batteri på 70 procents kapacitet, og det kan ikke oplades yderligere. Jeg føler mig som en gammel Nokia 6510, mens alle andre kører rundt med den nyeste model i iPhone,” siger Britt Nielsen.

Lægen grinede

Hun er med egne ord blevet kastet rundt i systemet fra den ene undersøgelse til den anden.

“Har du en brækket arm, vil røntgen afsløre, at knoglen er brækket dér og dér. Men alle mine tests – blodprøver, scanninger, ultralyd, røntgen – har altid været normale. Det er ubegribeligt, når man nu har det ad h til. Det værste er, at folk tror, man er skør og hypokonder, og man ender også selv med at tro det.”

Hun har på et tidspunkt haft en læge, som grinede ad hende og sagde: “Hvad er det så i dag?”, når hun trådte ind i konsultationen. Heldigvis troede hendes nuværende læge på hende og sørgede for at henvise hende til et forløb hos CKS. Her mødte hun for første gang en gruppe medpatienter, som kunne sætte sig i hendes sted og vidste, hvad hun talte om.

Forløbet hos Center for Komplekse Symptomer har ikke fjernet Britt Nielsens symptomer. Men hun har fået en øget selvforståelse.

“Jeg er begyndt at acceptere, at jeg ikke er ligesom min kollega på skolen, som kører afsted med 180 km i timen. Jeg har også haft god gavn af STOP-teknikken, som fysioterapeuterne hos CKS lærer os. Stop op, Træk vejret, Observér, Prioritér.

“Teknikken hjælper mig til at kontrollere situationen, når jeg f.eks. pludselig bliver svimmel og får synsforstyrrelser midt i timen, mens jeg står og underviser.”

Britt Nielsen har fået en §56-aftale, som betyder, at hendes arbejdsgiver får sygedagpenge fra dag et. Den aftale har givet hende ro og et bevis på, at hun rent faktisk er syg, selvom sygdommen ikke er synlig. Det betyder også, at hun med god samvittighed kan blive hjemme en dag, hvis hun føler sig udmattet og utilpas.

Flad efter træning

CKS har også lært Britt Nielsen at lytte mere til sin krop. Det er, som om hendes krop reagerer modsat af alle andres. “De fleste bliver lidt ‘høje’ af endorfiner, hvis de har løbet eller trænet. Endorfinerne gør dem nærmest afhængige og betyder, at de må afsted ud og træne igen. Hos mig er det lige omvendt. Hvis jeg har været i motionscenteret, bliver jeg fuldstændig flad og må ligge ned resten af dagen. Omvendt får jeg det godt af de afspændingsøvelser, vi har praktiseret under forløbet på CKS.”

Symptomerne kommer stadig ud af det blå. Men Britt Nielsen er ikke i tvivl om, at hendes krop reagerer, hvis hun er stresset eller på anden måde presset.

“Som patient med en funktionel lidelse er der altid et energiregnskab, som skal tilgodeses. Når man vil klare et liv på 100 procents styrke, men kun selv har de 70 procent, vil det uundgåeligt gå ud over dit job, din familie og dine sociale relationer. Jeg ved jo godt, at jeg ikke kan klare sociale arrangementer flere dage i træk. Der er en pris at betale i form af træthed og smerter, hvis jeg gør det alligevel.”

Britt Nielsen tilføjer, at hun så småt er ved at lære, at det er ok at sige nej.

“Et nej udadtil kan være et ja til mig selv. Når man har en funktionel lidelse, har man brug for pauser, og de pauser skal man unde sig selv.”