Træthed. Hovedpine. Mavesmerter. Koncentrationsbesvær. Muskel- og ledsmerter. Diarré Oppustethed. Rygsmerter. Følesmerter. Hjertebanken. Uro i brystet. Forpustethed

En kvinde i 40’erne er til sin første konsultation i klinikken hos en fysioterapeut.

Hun fortæller, at hun hurtigt føler sig udmattet og døjer med svære smerter i ryg og skuldre. Ofte er det en belastning for hende at udføre opgaver i hjemmet. Til tider kan hun dårligt løfte armene og må ligge ned i dagevis.

Smerterne er ikke af ny dato. Hun har haft dem i årevis og har været hos et hav af læger og andre behandlere uden held. Hun har i flere omgange været sygemeldt fra sit kontorjob.

Fysioterapeuten undersøger kvinden, men finder ikke umiddelbart nogen biologisk forklaring på kvindens smerter. Der er ingen historie om tidligere fysiske traumer.

Situationen kan nu udvikle sig i to retninger: Det ene scenarie er, at fysioterapeuten forsøger at behandle symptomet fra ryggen, f.eks. via manuelle teknikker og trænings- og afspændingsøvelser.

Det andet scenarie går ud på, at fysioterapeuten overvejer, om der er en funktionel diagnose på spil. For i så fald skal hun bruge de traditionelle fysioterapeutiske behandlingsværktøjer anderledes.

Patienterne er derude

Det skønnes, at mellem 10 og 15 procent af voksne i Danmark lider af en funktionel lidelse. Hos én procent er den langvarig og svær. Derfor er der, ifølge de to fysioterapeuter fra Center for Komplekse Symptomer, Anne-Sofie Relster Nielsen og Maja Kolditz Kyrsting, behov for at klæde fysioterapeuter på til at spotte de funktionelle lidelser. For patienterne vil på et tidspunkt dukke op i deres klinik.

Center for Komplekse Symptomer (CKS) er ét af landets fem regionale centre, hvor man i dag behandler de alvorligste tilfælde af funktionelle lidelser. Centeret behandler hvert år cirka 350 patienter med diagnosen, de fleste er mellem 20 og 60 år med en overvægt af kvinder. Patienterne kommer i alle aldre, fra alle samfundslag og familiesituationer. Almene symptomer som træthed, hovedpine og koncentrationsbesvær går igen hos de fleste. Nogle har mavesmerter, diarré og oppustethed. Desuden oplever mange muskel- og ledsmerter, rygsmerter og føleforstyrrelser. En del har hjertebanken, uro i brystet og forpustethed. Træthed og smerter fylder ofte mest.

Behandlingen bygger overordnet på at bedre patienternes tilstand i forhold til symptomer, funktionsevne og livskvalitet, men er bygget lidt forskelligt op på centrene. I CKS er tværfagligheden essentiel med en behandlergruppe bestående af læger, psykologer, fysioterapeuter og socialrådgivere. Behandlingsindsatsen består primært af fysioterapi og psykoterapi.

“Patienterne har typisk været igennem talrige udredninger i hospitalssystemet, før de kommer hos os. Flere har prøvet almindelig fysioterapi, alternativ behandling og psykologer, og nogle har været omkring psykiatrien. Alt sammen uden at få svar på, hvad deres symptomer skyldes. Vi oplever, at de kan være ret desperate efter hjælp, når de når frem til os,” siger Maja Kolditz Kyrsting.

Et særligt kendetegn ved funktionelle lidelser er, at sygdommen påvirker patientens funktionsniveau og udholdenhed. En for ensidig fokusering på at forbedre patientens fysiske formåen via træning risikerer derfor at forværre patientens tilstand. Funktionelle symptomer kan ikke trænes væk efter devisen ‘mere er bedre’.

“Mange af vores patienter har i desperation forsøgt at træne sig ud af symptomerne, og dermed har de stresset deres krop, der i forvejen var overbelastet. Resultatet bliver symptomforværring,” siger de to fysioterapeuter.

Maja Kolditz Kyrsting (tv) og Anne-Sofie Relster Nielsen (th) fysioterapeuter fra Region Hovedstadens Center for Komplekse Symptomer.

Filteret forsvinder

Ved en undersøgelse vil hverken blodprøver, skanninger eller andre biomedicinske tests afsløre noget unormalt. En funktionel lidelse kan nok bedst beskrives som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er blevet overbelastet og ikke længere fungerer normalt sammen. Anne-Sofie Relster Nielsen siger, at man hos CKS opererer med en bredt anerkendt ‘filterteori’:

“Populært sagt er hjernen vores kontroltårn, som styrer og overvåger hele kroppen. Hjernen er beskyttet af et filter, der hos raske sorterer de uvæsentlige signaler fra de væsentlige. Hos mennesker med funktionelle lidelser fungerer filtersystemet ikke optimalt. Det betyder, at sansninger og symptomer fra kroppen kan opleves med større intensitet. Sansningerne kan føles overvældende og svære at abstrahere fra. Kroppen kommer i øget alarmberedskab, og det forstærker patientens stress og kan skabe flere symptomer.”

Tegn en livslinje

På CKS består indsatsen af en indledende fase, en tværfaglig behandlingsindsats og en afrunding. Alle patienters behandling bliver taget op på mindst to tværfaglige konferencer i løbet af deres forløb. Det tværfaglige fokus er essentielt.

“Det er vigtigt at se på hele patientens livssituation, når der skal træffes et behandlingsvalg,” siger Anne-Sofie Relster Nielsen. Hun fortsætter:

“Hvis patienten har uopfyldte basale og sociale behov, fordi hun f.eks. mangler penge til husleje og mad til børnene, så er det ikke realistisk, at vi kan opnå en bedring med vores behandling.”

“Derfor kan det være gavnligt med et kort forløb med den socialfaglige rådgiver i første omgang. så patienten bliver klar til at arbejde med de redskaber, der er i behandlingen,” siger Maja Kolditz Kyrsting.

Ét af grundelementerne er patientens livslinje, som lægen vil tegne sammen med patienten allerede ved det første besøg. Formålet er at skabe overblik over patientens livsbegivenheder og symptomer. For der kan være et mønster.

På den ene side af stregen oplister lægen de vigtigste begivenheder i patientens liv: Opvækst, skolegang, studieliv, børn, skilsmisse, tab, infektioner og traumer. På den anden side skriver lægen en liste over patientens nuværende symptomer og symptom-historik.

“Livslinjen er tit en kæmpe øjenåbner for patienterne. De er ofte blevet mødt med mistro fra både behandlere og omgivelser. Med livslinjen kan de måske se en sammenhæng mellem belastende livsomstændigheder og symptomdebut. Den indsigt kan være en stor lettelse,” siger Maja Kolditz Kyrsting.

Overaktivitet følges af regning

Når fysioterapeuten møder patienten første gang i CKS, er hun allerede godt orienteret om patientens symptomer og situation. Fysioterapeuten spørger yderligere ind til bl.a. energiforvaltning og bevægelseserfaring. Patienten kan enten deltage i et individuelt eller et gruppeforløb, og behandling og træning går hånd i hånd med psykoedukation og dialog med patienten. Fokus er på, hvordan de kan bryde mønstre, der kan vedligeholde symptomerne og i stedet tilpasse nye sunde vaner i hverdagen. Desuden får de mestringsstrategier og redskaber, så de lærer at leve med symptomerne.

Både kroppen og logikken skal med, når patienterne skal øve sig på at økonomisere med deres ressourcer og få etableret gode og brugbare hverdagsrutiner. Emnet er et fast programpunkt i patientundervisningen på CKS.

“Det kan være svært at acceptere, at man ikke længere kan det, man kunne før. Nogle reagerer ved at være overaktive og gør måske hele huset rent. Overaktiviteten følges typisk af en ‘regning’ i form af symptomforværring fra kroppen. De må måske ligge i sengen hele dagen efter, og det kan være med til at vedligeholde en funktionel lidelse,” fortæller Anne-Sofie Relster Nielsen. Et af de helt store behandlingsprincipper går derfor ud på at lære patienten at skifte imellem aktivitet og hvile.

“Patienterne skal væk fra kun at have en ‘on-off’ knap og over til en skrueknap i stedet for, så de kan skrue op og ned på både aktivitet og hvile efter behov,” fortæller hun.

Der findes intet quickfix

Fysioterapeuten fortæller, at det kan være en ekstra udfordring, at nogle patienter kommer med en meget biologisk sygdomsopfattelse. Der er noget, der trykker i deres ben, og så forventer de, at fysioterapeuten behandler direkte på symptomet. En stor del af fysioterapeuternes arbejde handler derfor om at sætte symptomerne ind i et større billede og give patienterne en forståelse af en bio-psyko-social sammenhæng. Det kan blandt andet lykkes ved at få patienterne til at mærke og lytte til sig selv og deres krop på ny.

“Kroppen har prøvet at råbe dem op, men de har været optaget af at præstere ved hjælp af jernhård viljestyrke. Flere patienter har tidligere været højtydende både i familien og på arbejdet. Nogle har været atleter på topniveau. Fælles for dem er, at deres krop har sagt stop. De er gået fra at kunne alt til at kunne meget lidt, som vi også kender det fra mennesker, der rammes af stress,” siger Maja Kolditz Kyrsting.

Andre patienter er blevet så bange for at bruge kroppen på grund af smerter, at de bliver inaktive og isolerer sig mere og mere.

“Derfor undersøger vi altid, hvad der ligger bag en eventuel undgåelsesadfærd. De, som er bange for de fysiske reaktioner fra kroppen, skal lære nye strategier, hvor de udfordrer sig selv. Det kan godt være, at det gør ondt at rejse sig fra sofaen. Men hvis de gør det alligevel, vil de måske opleve, at smerten fortager sig efter kort tid, og de kan komme ud og være sociale eller få lidt luft i kinderne. Netop det kan vende en negativ spiral,” siger Maja Kolditz Kyrsting. Hun uddyber:

“Vi arbejder med teknikker til at genvinde kontakten med kroppen. Patienterne skal lære, at aktiviteter kan have flere gear end dem, de hidtil har kendt til. Det er tålmodighedsarbejde, for det er jo helt nyt for de her mennesker, og det er vigtigt – men benhårdt – at erkende. Det gode er, at hvis de lærer at lytte til signalerne fra kroppen, er der god prognose for, at de kan bygge sig selv gradvist op,” siger hun, og bliver suppleret af Anne-Sofie Relster Nielsen:

“Det er en kæmpestor sorg for mange af vore patienter, at de ikke lige kan blive ‘fixet’, så de igen kan magte alt det, de magtede, før de blev syge. Vi skal bibringe dem en indsigt i og accept af, at de må tage udgangspunkt i det, de kan lige nu.”

Tips til klinikkerne

Ifølge Anne-Sofie Relster Nielsen og Maja Kolditz Kyrsting kan en stor del af de metoder, de bruger på CKS, med fordel overføres til de private fysioterapiklinikker og i kommunerne.

Men det kræver, at fysioterapeuterne har kendskab til funktionelle lidelser, så de ved mistanke om lidelsen kan vejlede patienten i at vende retur til egen læge og videre symptomudredning. Det er vigtigt, at fysioterapeuten tør stoppe op, hvis behandlingen ikke virker eller patienten ligefrem får det værre.

“Det kan være grænseoverskridende at spørge ind til de bio-psyko-sociale sammenhænge. Men det kan være nødvendigt for at forstå, hvor patientens symptomer stammer fra, og hvad der forværrer eller forbedrer dem. Det kan være præcis de spørgsmål, der ender med at hjælpe patienten,” siger Maja Kolditz Kyrsting.

Pejlemærke: Livskvalitet

Når man som fysioterapeut i klinik eller kommune møder en patient med lidelsen, kan man med fordel bruge nogle af de redskaber, der kendes fra fysiopilates og Basic Body Awarenes Therapy, siger Anne-Sofie Relster:

“Fokusér på, hvad patienten kan mærke i sin krop nu og her. Benyt sanserne som ressource, når patienten skal motiveres. Bliver hun glad af at være i naturen, handle ind til en særlig ret, lytte til noget bestemt musik? Støt dem i at finde små lækkerbiskener i hverdagen, som kan støtte dem i at implementere en ny vane. Støt dem i arbejdet med at indarbejde flere pauser eller bevæge sig noget mere.”

Anne-Sofie Relster Nielsen tilføjer, at endemålet med behandlingen ikke er symptomfrihed, men mestring af symptomerne, øget kontrol over egen livssituation og øget funktionsevne.

“Vores pejlemærke er ikke smerterne og de øvrige symptomer fra kroppen, men den enkeltes livskvalitet. Hvis vi kan lære dem at mestre deres livssituation, er vi nået langt, og det kan indirekte reducere symptomerne. Som en patient sagde: “Jeg får mere energi, hvis jeg går en lille tur hver dag.”

Maja Kolditz Kyrsting supplerer:

“Vi håber, vi kan være med til at gøre dem mere handlekraftige og hjælpe dem med at få kontrol over deres liv. Vi oplever heldigvis, at mange af vores patienter er mere realistiske efter forløbet her hos os.”