Min sygdom kolliderer med mit selvbillede

Man kan ikke se, at han er syg, og han kan ikke selv forklare, hvordan hans sygdom er opstået. Men der var noget galt i hans krop i årevis, før han fik stillet diagnosen funktionel lidelse og kunne få hjælp.

Søren er 44 år, uddannet pædagog og i øjeblikket på pause fra sit studium i pædagogisk filosofi på Danmarks Pædagogiske Universitet. Søren var heldig at have en læge, der kunne se igennem hans mange symptomer og sammenstykke et sygdomsbillede, der passer til diagnosen funktionel lidelse. Diagnosen var adgangsbillet til et behandlingsforløb på Center for Komplekse Symptomer på Frederiksberg Hospital, CKS.

Efter to år på venteliste begyndte Søren på CKS i eftersommeren 2021, og han er stadig patient på centeret.

Forud for diagnosen var gået mindst 10 år med vekslende sygdomsperioder og lægebesøg. Sørens sygejournal er et broget symptombillede af diagnosticerede autoimmune lidelser som bl.a. en smertefuld regnbuehindebetændelse, der i perioder gjorde ham blind på det ene øje. Han har haft en længerevarende leverpåvirkning. Samt rygsøjlespændinger, der var så smertefulde, at han måtte stå op om natten og gå rundt i stuen for at afbøde smerterne. Han fik ikke megen søvn og var totalt ødelagt dagen efter.

En række forskellige speciallæger har behandlet ham for den specifikke lidelse, han var henvist for, men ingen har koblet de forskellige lidelser og symptomer sammen. Det var først, da hans egen læge lagde brikkerne i den lange og komplicerede sygehistorik på plads, at billedet stod klart: Søren har en funktionel lidelse.

I sengen 2,5 år

“Som menneske vil man ofte lede efter en årsagssammenhæng,” siger Søren. I tilbageblik husker han, at der har været noget galt i hans krop i årevis. Han har, siden han var helt ung, haft en latent uro i kroppen, som han har forsøgt at kompensere for via et meget højt aktivitetsniveau. Han har løbet, trænet og undervist i kampsport. Hans ambitionsniveau var så højt, at han på et tidspunkt stilede efter en optagelse til Jægerkorpset.

Søren har hele vejen igennem været god til at overhøre de advarsler, hans krop forsøgte at sende ham. Han har ved viljens kraft været god til at negligere de alarmklokker, som efterhånden bimlede mere og mere. Omkring 2014 kunne Sørens krop ikke mere. Han var så udmattet, at han ikke orkede at børste tænder. At følge børnene i skole og børnehave forekom uoverkommeligt. Til sidst magtede han ikke at stå ud af sengen. Sammenlagt lå Søren i sengen 2,5 år.

Der var gode og dårlige dage. Nogle perioder lå han i sengen døgnet rundt i dage- og ugevis. I andre perioder kunne han være oppe og passe familien og sit studium.

“Symptomerne veksler, så både man selv og omgivelserne har svært ved at forstå det og følge med. På en god dag kunne jeg fungere stort set normalt med et højt aktivitetsniveau. Dagen efter kom regningen.”

Han var igen sengeliggende og så træt, at han ikke kunne løfte hovedet fra puden.

På CKS er årsagen til patientens symptomer ikke det vigtigste. Her gælder det om at komme videre.

“Mit nervesystem har generelt været under pres i årevis. Derfor handler det om at få mit parasympatiske nervesystem til at blive selvregulerende igen på en måde, så jeg kan finde hvile. Mit trusselssystem har været konstant overgearet.”

Det har været svært for Søren at forlige sig med sin sygdom. Hvordan forklarer man andre noget, man ikke selv forstår? Han er også blevet mødt af omgivelsernes tvivl og spørgsmål som “Hvorfor kan du ikke tage dig sammen?” og “Hvorfor gør du ikke dit studium færdigt?”

“Hvordan kan man gå fra at være toptrænet og fokuseret til en person, der ikke kan komme ud af sengen. Min diagnose kolliderer med mit selvbillede af én, som altid har kunnet handle sig ud af alle situationer. Det er superhårdt mentalt at ligge i sengen i månedsvis, fordi man er koblet af de sociale sammenhænge, man plejer at indgå i,” siger Søren, som af samme grund har holdt fast i bestyrelsesarbejdet i sin boligforening.

Arbejder 16 timer om ugen

Hos CKS har han fået hjælp af en meget gradueret træningsform, hvor alt foregår gradvist. Kroppen skal kunne følge med. Han er nødt til at arbejde med sit ambitionsniveau.

“Den mentale træning hos psykologerne hos CKS betyder, at jeg lærer min krop at kende på en ny måde. Ideelt set skal træningen få genskabt mit nervesystems balance. Jeg skal lære, hvornår der er brug for hvile, og hvornår der er brug for træning. Det er en langsigtet proces. Man skal have de lange briller på …”

Han insisterer på, at sygdommen ikke skal bestemme alt. “Uanset hvad skal sygdommen ikke forhindre mig i at have et familieliv. Jeg har indstillet mig på, at min sygdom er kronisk og noget, jeg skal blive ved med at arbejde med. Jeg har besluttet mig for at have fokus på de værdier, der er vigtige for mig og min familie.”

Søren har fire børn i alderen et til 12 år. Hans kone er pædagog og har arbejdet fuldtid under hele hans sygdomsforløb. Han arbejder i øjeblikket 16 timer om ugen.

Søren er ked af, at det tværfaglige ACT-forløb hos Center for Komplekse Symptomer kun varer i tolv uger. Han kunne sagtens have brugt mindst det dobbelte.

“Det har været meget givtigt at være sammen med de andre patienter. Jeg har for første gang mødt nogle mennesker, der har det ligesom jeg selv og som forstår mine symptomer. Så er jeg alligevel ikke Palle alene i verden, selvom det nogle gange kan føles sådan.”

For Søren gælder det nu om at komme videre gennem accept af sin sygdom.

“Jeg regner med, at jeg med tiden kan komme til at leve et normalt liv. Men det kræver, at jeg ikke mister fokus. Når jeg står i en konkret situation og mærker den velkendte uro i kroppen, skal jeg kunne bruge de teknikker, jeg har lært på CKS. Har jeg en halvskidt fornemmelse om morgenen, tager jeg en time-out for at meditere og få ro på.”

Søren er et opdigtet navn. Hans rigtige navn er redaktionen bekendt.