Patienterne bliver hørt

På flere hospitalsafdelinger er indkaldelse til faste kontroller på vej ud. I stedet henvender patienterne sig selv, når de har behov for kontrol.

Projekter med brugerinddragelse, eller patientinvolvering som det også hedder, skyder op overalt, og det er videnskabeligt dokumenteret og alment accepteret, at inddragelse af brugere skaber et bedre sundhedsvæsen. International forskning viser, at hvis patientens ønsker, behov og erfaringer bliver inddraget, bliver behandlingsresultatet bedre, og forbruget af sundhedsydelser falder.

Aarhus Universitetshospital har taget de store kanoner i anvendelse. Målsætningen er at blive Danmarks første brugerinddragende hospital, og der er projekter i gang i 18 afdelinger. På neurokirurgisk afdeling for bliver patienter, der er opereret for cervikal diskusprolaps, klædt på til selv at handle på deres symptomer, så den faste telefoniske opfølgning erstattes af, at patienterne selv beslutter, om og hvordan opfølgningen skal foregå. Og i lymfødemklinikken åbnes der for, at den indledende undersøgelse kan splittes op i to, så patienterne får tid til at overveje behandlingsalternativer.

Må ikke lade sig forblænde

Nogle har advaret om, at inddragelse øger uligheden i sundhed, fordi ikke alle har ressourcerne til at lade sig inddrage, men nøgleordet her er systematik, forklarer Annette Wandel, der er chef for kvalitet og politik i Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS).

ViBIS, der er etableret af paraplyorganisationen Danske Patienter, samarbejder med Aarhus Universitetshospital om Det Brugerinddragende Hospital, og har siden etableringen i 2011 været involveret i en lang række projekter, undersøgelser og udvikling af værktøjer til brugerinddragelse.

”Det, der skaber uligheden i dag, er den usystematiske måde at inddrage på. Hvis jeg råber højt, bliver jeg hørt. Hvis man inddrager systematisk og understøttet af evidensbaserede redskaber, har man mulighed for at inddrage en bredere gruppe, end man gør i dag. Men det er under forudsætning af, at man ikke lader sig forblænde af, at man kan spare penge”.

”Hvis det nu for eksempel bliver one size fits all, fordi man kan se, at man kan spare nogle kontrolbesøg, så risikerer vi at efterlade nogle, hvor de ikke magter det, og så kommer det tilbage som en boomerang til sundhedsvæsnet og giver dårlig kvalitet”.

Vi lever længere med sygdom

Annette Wandel, der selv har en fortid som fysioterapeut forklarer, at det store fokus på brugerinddragelse er en følge af en udvikling på flere fronter: Sygdom, dokumentation og teknologi.

”Sygdom er ikke længere noget, man bliver kureret fra eller dør af. Et stigende antal mennesker lever i mange år med kroniske sygdomme, og det betyder, at vi har fået et andet perspektiv på det at være syg og skulle behandles. Vi bliver eksperter i vores egen sygdom”.  

Samtidig er der stigende dokumentation for, at hvis man inddrager patienten systematisk, så valg af behandling tager udgangspunkt i patientens præferencer, giver det nogle bedre resultater, forklarer hun. ”Eksempelvis er det ikke ligegyldigt, om patienten har et netværk, der kan støtte op om træning, hvis valget falder på træning i stedet for operation. Om en patient er typen, der kan være motiveret for at træne er selvsagt noget, en læge ikke kan vide noget om. Dér er man nødt til at involvere patienten i beslutningen, hvis man vil have et godt resultat”.

Den sidste del er den teknologiske udvikling, der betyder, at det er opstået nogle muligheder, der ikke har været til stede tidligere, for eksempel for hjemmebehandling og hjemmetræning. ”Men”, understreger Annette Wandel, ”hvis det ikke tilrettes efter patienternes individuelle præferencer er det ikke inddragelse, så er det bare en opgaveoverdragelse”.

Forvirring om brugerinddragelse

En barriere for at opnå reel brugerinddragelse er, mener Annette Wandel, en forestilling om, at ”det har vi altid gjort”.

Brugerinddragelse er ikke et begreb, der pludselig er kommet ind i sproget ud af den blå luft, men det er omvendt heller ikke et andet ord for noget gammelt og velkendt, og en undersøgelse viser, at der er stor forvirring om, hvad brugerinddragelse er.

”Når man spørger sundhedsprofessionelle, svarer de fleste, at det handler om at udstyre patienten med information. Næstflest svarer, at brugerinddragelse handler om egenomsorg, og først på tredjepladsen kommer svaret om, at brugerinddragelse handler om at træffe beslutninger sammen med patienten ved hjælp af afdækning og anvendelse af patientens præferencer. Det er problematisk, at det, der er grundelementet i brugerinddragelse, først er tredjevalg, når man spørger, hvad de sundhedsprofessionelle forstår ved begrebet”.

”Sundhedspersonale har en forståelse af, at de faktisk handler på vegne af patienterne. Måske især fysioterapeuter og sygeplejersker, som mener, at fordi de er tæt på patienten, kan de også gætte for patienten. Men patienten har altid et andet perspektiv. Og vi ved jo godt fra os selv, at når vi bytter rolle og pludselig selv ligger på briksen, så er det nogle andre ting, der bliver vigtige”.

At have patienten i centrum og gøre det godt for patienterne er ikke det samme som at inddrage og gøre det godt med patienterne, understreger Annette Wandel. Det er eksempelvis blevet illustreret ved, at et af projekterne på Aarhus Universitetshospital har afsløret, at patienter mente, de blev udstyret med for meget - og ikke for lidt - information og bad om at slippe for noget af det, fordi det var umuligt at huske det hele.

Hånd i hånd med standarder

Brugerinddragelse og standarder som nationale kliniske retningslinjer, den danske kvalitetsmodel osv. kan sagtens gå hånd i hånd, men der er en diskrepans, erkender Annette Wandel.

”Den evidensbaserede behandling har bygget på, at man kan give standardsvar til standardpatienter, men nu viser evidensen faktisk det modsatte: At det rigtige svar er en individuelt tilpasset indsats. Det er vigtigt at få sagt, at brugerinddragelse ikke er i modsætning til evidensbaseret behandling. Man skal handle på baggrund af, hvad man ved er god praksis. Men sagen er jo, at for langt de fleste behandlinger, man giver, er der alternativer, der er ligestillede. Enten fordi evidensen er lige så god, eller fordi der er ringe eller ingen evidens for flere alternativer”.

”Så en måde at få forenet begreberne brugerinddragelse og evidens er, at lade inddragelse blive en standardiseret praksis. Og en anden måde er i højere grad at benytte patienters vurdering af nytte - både i planlægning af behandling, men også i vurdering af effekter”, uddyber hun.

”Kliniske mål, som for eksempel hvor meget kan jeg bøje knæet, korrelerer ikke altid med, hvad der er godt for mig. Hvis du skal have en protese, kan du vælge mellem en med et stift knæ og en, der er mere bøjelig i knæet. Men hvis du skal have den, der er mere bøjelig, skal du træne noget mere, fordi den er sværere at gå på. Hvis du er 86 år og ikke går så meget, er det måske bedre for dig at få et stift knæ, selvom det på en objektiv score er en dårligere kvalitet”.

Afgivelse af magt

Det svære er ikke at lære metoderne til brugerinddragelse, det svære er at aflære de gamle roller og afgive magt. Ikke for at lade patienten bestemme, men for at afdække og anvende præferencer der, hvor der er mulighed for et valg. At være terapeut kan i den forbindelse både være en fordel og en barriere, mener Annette Wandel.

”Fysioterapeuter er ikke uden normer. Vi synes, at det er rigtig godt at være sund og rask og stærk. Nogle af de måder, man som fysioterapeut sætter mål på, afspejler, at man forveksler sine egne mål med, hvad der er vigtigt for patienten. Det kan godt være en hindring for at få taget en ordentlig dialog. Men når det så er sagt, så tror jeg først og fremmest, at det er en fordel at være terapeut, fordi vi har metoder og også måleredskaber, der i højere grad er følsomme over for patientens præferencer”.

Overrasket over svar

Selv ikke hvis fysioterapeuten forsøger at sætte sig i patientens sted, er det langt fra sikkert, at fysioterapeutens gæt på, hvad der er vigtigt for patienten, stemmer overens med virkeligheden. Det viser et eksempel fra arbejdet med brugerinddragelse på Aarhus Universitetshospital.

Her havde man en forestilling om, at afdækning af patienternes præferencer ville kunne munde ud i udvidede åbningstider i lymfødemklinikken, og fysioterapeuternes arbejdstid ville i den forbindelse være kommet i spil, fortæller ledende fysioterapeut Ulla Skou.

”Vi spurgte patienterne, om de var interesserede i en længere åbningstid, så de kunne tid senere på dagen, men patienterne sagde nej tak. Det er et godt eksempel på, at én ting er, hvad vi tror; noget andet er det svar, vi får, når vi spørger dem, det handler om”.