Patienterne fik en anden farve

ET AF DE steder, der har forsøgt at etablere et permanent tilbud om træning til patienter i dialyse, er Aarhus Universitetshospital. Her blev et implementeringsprojekt sat i søen i 2012, men på trods af, at projektets målsætning om at inkludere 40 procent af patienterne er nået, er projektet ikke blevet et permanent tilbud. Tværtimod er der netop givet afslag på en ansøgning om penge til den halve fysioterapeutstilling, der skulle til for, at tilbuddet kunne køre videre.

Projektet opnåede dermed ikke den implementering, der var målet, men blev et nyt bidrag til den bunke af evidens, der er for den gavnlige effekt af fysisk træning til patienter med kronisk nyresvigt.

”Der er masser af dokumentation for effekten af fysisk træning, selv for de dårligste nyrepatienter. Men hvordan kommer forskning patienterne til gavn eller med andre ord hvordan kommer man fra forskning til evidensbaseret praksis?”, spørger seniorforsker, ph.d. Mette Krintel Petersen.

Hun har været forskningsansvarlig for projektet, som er gennemført i samarbejde med fysioterapeuterne Ida Toftlund Steffensen og Ulrikke Kodal Brincks, godt bakket op af funktionsleder Tatjana Brendstrup.

I projektperioden blev patienterne ved hvert besøg i dialyseafdelingen tilbudt fysioterapeutisk supervision. De blev testet hver tredje måned, og der blev sat individuelle mål, lagt planer og fulgt op undervejs. Den del er væk nu, og afdelingens sygeplejersker står med opgaven med at motivere patienterne til fysisk træning og aktivitet, men uden at have de fornødne kompetencer til at kunne tilbyde patienterne den nødvendige individuelle vejledning og opfølgning. ”Sygeplejerskerne har spurgt, om vi kan lave nogle generelle træningsprogrammer, de kan udlevere til patienterne, men det kan man netop ikke med denne patientgruppe”, forklarer Ida Toftlund Steffensen.

”Der er en utrolig stor spredning i gruppen. Lige fra gymnasieeleven, den erhvervsaktive og til kørestolsbrugeren. Deres funktionsevner er meget forskellige, og man er nødt til at have en specialviden for at kunne lægge en plan og følge op. Endvidere har disse patienter grundet konkurrerende lidelser en meget varierende dagsform, hvilket der også bliver taget højde for når de superviseres af fysioterapeuten”, forklarer hun.

Kræver specialviden

Hvis ikke dialysepatienterne får et tilbud om transplantation, er dialysen en permanent del af deres tilværelse, og det samme bør superviseret fysisk træning og aktivitet i sygehusregi være, mener Ida Toftlund Steffensen og Ulrikke Kodal Brincks.

”De kan ikke bare gå ud i praksissektoren. At tilrettelægge en progredieret træning kræver høj grad af tværfaglig specialviden. Hvor meget patienten kan udfordres fysisk afhænger bl.a af patientens biokemiske og kardiovaskulære værdier. Disse kan variere dagligt for den enkelte patient. Der skal måske en diætist med ind over, så de kan få ernæringsrigtig kost. Det hele hænger sammen”, forklarer Ulrikke Kodal Brincks.

Med et individuelt tilrettelagt program kunne træningen godt foregå i patientens hjem eller nærområde, men mange af deltagerne i projektet har foretrukket at træne, mens de var på sygehuset forklarer Ida Toftlund Steffensen.

”De er afsted til dialyse mindst tre gange om ugen, og det kan virke uoverskueligt at skulle ud af døren til træning også. Vi fik med støtte fra Nyreforeningen indrettet et rum med forskellige redskaber, blandt andet crosstrainer og cykel. Her kunne de træne selv, men med individuel vejledning af os undervejs, og så kunne de bare bede taxaen om at hente dem en halv time før normalt. Hvis vi skal have fat i dem, skal vi være, hvor de er”, mener Ulrikke Kodal Brincks.

Ida Toftlund Steffensen tilføjer, at det tværfaglige samarbejde med sygeplejerskerne også var af stor betydning for projektets succes: ”De fik en større indsigt i og forståelse for vigtigheden af fysisk træning og aktivitet, hvilket gjorde, at de kunne motivere og støtte patienterne”, forklarer hun.

Ida Toftlund Steffensen og Ulrikke Kodal Brincks har efter afslutningen af projektet ikke længere noget at gøre med de ambulante dialysepatienter og kommer udelukkende i afdelingen for at behandle indlagte patienter, så de ved ikke, om træningsrummet bliver brugt. Men de gætter på, at det gør det nok ikke, blandt andet fordi patienterne ikke længere kan hente motivation i den individuelle fysioterapeutiske supervision og de regelmæssige test af deres fysiske funktionsevne.

”Og det er simpelthen så frustrerende, at der ikke kan findes ressourcer til en indsats der både er evidens for, og som kan implementeres til stor gavn for patienterne for meget få midler. Havde der været tale om et lægemiddel, havde sagen med stor sandsynlighed set ganske anderledes ud”, indskyder Mette Krintel Petersen og fortsætter:

”Når man møder de her mennesker, er de bogstavelig talt grå, så det var fantastisk at se, hvordan de livede op under projektet. Det var patienterne selv, der foreslog, at de fik et træningsrum, og Ida og Ulrikke indviede rummet med fest og champagne. Undervejs har der været små events for at holde patienterne til ilden, for eksempel en olympiade, hvor stuerne dystede mod hinanden. Jeg har jo bare været vejleder her, mens det er Ida og Ulrikke, der ved noget om patientgruppen, men selv jeg kunne ikke undgå at blive begejstret for den synlige forskel, fysioterapeuternes indsats gjorde”, siger Mette Krintel Petersen og mindes en ung kvinde, der oveni sin nyresygdom havde cancer:

”Hun gik tidligere i ét med væggen, men fik simpelthen en anden farve i løbet af projektperioden. Det meget godt, at vi forsker og skaber evidens, men når vi så har bevist, at noget er en god idé, så stopper festen”.

Læs også artiklen "God evidens, men få tilbud"