Skleroseramte savner hjælp til at koordinere

Personer med multipel sklerose har typisk en række kontaktflader i forskellige sektorer: Sygehusneurolog, egen læge, vederlagsfri fysioterapi, kommunens sociale område og arbejdsmarkedsområde osv.

“En sådan koordinering ville være en udfordring for os alle, men hos mennesker med sklerose er 70-80 pct. ramt af kognitive udfordringer med reduceret overblik, koncentrationsevne og hukommelse. Desuden bliver mange hurtigt meget trætte, da de lider af fatigue, en neurologisk betinget overvældende træthed. Så labyrinten af kontakter kan være helt uoverskuelig for dem,” fortæller Lasse Skovgaard, afdelingsleder i Scleroseforeningen.

Kun to kommuner, Vejen og Morsø Kommuner, har en sklerosekoordinator, der hjælper borgerne på vej. I de fleste andre kommuner må patienterne selv prøve at samle trådene i deres behandling.

“Det kan være utrolig svært og krævende for den enkelte person med sklerose. Selv om Sundhedsstyrelsen for nylig har udgivet gode tværsektorielle anbefalinger for, hvordan gode skleroseforløb foregår, så er der som oftest ikke nogen, der griber ansvaret for at koordinere forløbene. Hverken sygehuslæge, egen læge eller andre,” siger han.

Hos personer med sklerose er konsekvensen ofte frustration og forvirring. Sandsynligvis får de ikke det optimale ud af de forskellige indsatser, der bliver foretaget, fordi der mangler koordinering, forklarer Lasse Skovgaard.

“Der er potentielt et enormt spild af gode kræfter både hos det offentlige, der leverer de mange forskellige indsatser, og hos patienterne. De ender med at bruge kræfterne på at koordinere i stedet for at bruge dem på familieliv, job og træning, som var mere gavnligt i forhold til sygdommen,” siger han.

Nogen skal gribe opgaven

Scleroseforeningen stod i 2014-15 bag en undersøgelse, som viste, at manglen på koordinering af tiltag omkring patienterne er et stort problem. Den var en af årsagerne til, at Sundhedsstyrelsen satte fokus på området, og i 2019 kom der en helhedsplan for patienter med multipel sklerose fra Sundheds- og Ældreministeriet med knap 39 mio. kr. afsat til området.

Siden har Sundhedsstyrelsen, med bidrag fra en arbejdsgruppe, udarbejdet ‘Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose’, der udkom i juni 2021.

Men anbefalingerne er ikke juridisk bindende, og der følger ikke penge med til f.eks. koordinatorer i kommunerne, pointerer Lasse Skovgaard. Så bolden er givet op, men ingen har for alvor grebet den.

Dialog og overblik er nødvendigt

Opgaven med at koordinere er for stor for de fleste patienter, forklarer Lasse Skovgaard og giver et billede af de mange kontakter, personer med multipel sklerose kan have:

“Ca. halvdelen af patienterne får sygdomsmodificerende medicin, der ordineres af typisk neurolog eller speciallæge på sygehuset. For dem udgør sygehuslægen en vigtig kontakt til det offentlige. Desuden får en del patienter symptomdæmpende medicin, der ofte udleveres hos egen læge, men de praktiserende læger ved sjældent særlig meget om sklerosepatienters udfordringer, fordi det er en lille patientgruppe. Hverken sygehuslæger eller praktiserende læger påtager sig en koordinerende rolle,” fortæller han.

Ca. 60 pct. af patienterne går til vederlagsfri fysioterapi og måske anden vedligeholdende træning. Desuden har de kontakt til forskellige forvaltninger hos kommunen om flexjob eller nedsat tid, hjemmehjælp og måske hjælpemidler.

“Mange nydiagnosticerede er kvinder i 20-40-årsalderen. De har små børn og karriere, de skal tage sig af – hvordan skal de få alt det her til at hænge sammen?” spørger Lasse Skovgaard.

“Det ville være godt, om der var en koordinator i hver kommune, der dækkede multipel sklerose-området, f.eks. som en del af et større diagnoseområde. En, der tager patienten i hånden, viser vej gennem systemerne og sikrer en dialog mellem afdelingerne. F.eks. skal arbejdsmarkedsforvaltningen i kommunen vide, hvad fatigue er. Ellers kan personer med multipel sklerose nemt blive fejltolket, fordi man ikke nødvendigvis kan se på dem, hvor hårdt de er ramt af sygdommen.”

Bliver behandlet for uensartet

Hos Sundhedsstyrelsen fortæller Line Riddersholm, sektionsleder i Enhed for det Primære Sundhedsvæsen, at man er blevet opmærksom på en for uensartet behandling af patienter med multipel sklerose.

I nogle regioner var praksis, at patienterne udelukkende blev indkaldt til jævnlig kontrol på en neurologisk afdeling, hvis de fik sygdomsmodificerende medicin. I andre regioner fik de tilbudt kontrol, uanset om de fik sygdomsmodificerende behandling eller ej.

Med de nye anbefalinger forsøger man nu at rette op på forskellene, så alle patienter tilbydes jævnlig kontrol på en specialiseret neurologisk afdeling. Dermed kan patienterne også kontaktes, hvis der f.eks. kommer ny medicin, der kan være gavnlig for dem.

“Forskellig behandling er ikke nødvendigvis skidt, for patienterne har meget forskellige symptomer. Vi kan arbejde hen imod at højne livskvaliteten for dem – de kan ikke blive raske, og de lever længe med sygdommen. Men de kan få rehabilitering og træning, så de kan klare sig bedst muligt i deres hverdagsliv,” siger Line Riddersholm.

I arbejdet med anbefalingerne blev det tydeligt, at i kommunerne vil man gerne have informationer om patienter med multipel sklerose langt tidligere, end det sker i dag. Typisk får kommunen først kendskab til en borger med sklerose, når der er behov for hjælpemidler.

“Vi er opmærksomme på, at når lægerne opdager et fald i patientens funktionsniveau som følge af multipel sklerose, så bør det formidles videre til kommunen,” siger hun.

Om det sker i dag, står hen i det uvisse. Der er ikke lavet en opfølgning på, om anbefalingerne har ført til ændringer i arbejdsgange.

Fysioterapeuter er vigtige i koordineringen

Både Line Riddersholm og Lasse Skovgaard lægger vægt på, at fysioterapeuter spiller en vigtig rolle i sklerosepatienters rehabilitering, og rollen kan få endnu mere betydning.

For en del multipel sklerose-patienter udgør den vederlagsfri fysioterapi den hyppigste og måske endda den primære kontakt til sundhedsvæsenet. Fysioterapeuter møder patienterne på ugentlig basis og opsamler dermed en stor viden om den enkelte patients udfordringer, funktionsniveau og behov.

“I Sundhedsstyrelsen ser vi gerne, at den viden formidles videre gennem et tæt samarbejde med kommune og almen praksis,” siger Line Riddersholm.

“Fysioterapeuterne skal altså vide, hvad man gør i almen praksis, og de skal kende til kommunens rehabiliterende indsatser. Det handler om at kende de andre aktørers indsatser og ansvar og at vide, hvor man skal gå hen med sin viden. Vi håber, at anbefalingerne hjælper her.”

Men ifølge Lasse Skovgaard står det ikke klart, hvor fysioterapeuterne egentlig skal henvende sig med deres viden om patienten, hvis der ikke er en koordinator i kommunen, der dækker multipel sklerose-området.

“Der skal være en person hos kommunen til at tage imod informationerne og sørge for, at de sendes videre og deles mellem relevante parter. Det er oplagt, at fysioterapeuter indgår i et samlet skridt hen mod en bedre koordination,” siger han.

Også på de to sklerosehospitaler i Haslev og Ry, hvor der foregår en specialiseret rehabilitering, har fysioterapeuterne en specialviden om multipel sklerose og om den enkelte person, som burde kunne sættes bedre i spil blandt de mange involverede instanser.

“Det handler om at få al den faglige viden til at spille sammen om en bedre indsats for patienterne. Det må alle parter være interesserede i,” siger Lasse Skovgaard.