Barnet skal have en stærkere stemme

Derek Curtis bliver interviewet på Teams, mens han befinder sig på sin arbejdsplads, Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering på Rigshospitalet. Her er han ansat i en postdocstilling som forsker og har kun sporadisk berøring med børn. Hvilket han egentlig er lidt ærgerlig over.

“Jeg arbejder med traumatisk hjerneskade, så jeg møder da børn i mit arbejde. Men jeg bruger også en del tid på at forske, og jeg kan godt savne at arbejde tættere på børn og deres familier. Det er fantastisk at arbejde med børn. What you see, is what you get. Og som fysioterapeut kan du skabe noget af værdi i barnets liv, som vil vare i mange, mange år.”

Derek Curtis har kun været formand for Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi i elleve måneder. Men han ved godt, hvad han vil kæmpe for. Som formand står han i spidsen for cirka 650 medlemmer, som behandler børn og unge med vidt forskellige lidelser og tilstande. Så mange, at stort set alle lægelige specialer er i spil.

Specialet omfatter for eksempel angst og depression, spiseforstyrrelser, ADHD og autisme. Pædiatriske fysioterapeuter arbejder med forebyggelse af livsstilssygdomme, med genetisk sygdom, børnegigt, hypermobilitet, muskel- og ledsmerter. De behandler børn med klumpfod, hovedskævhed og skoliose og tager del i rehabilitering af børn med medfødt og erhvervet hjerneskade. De er ansat i meget forskelligartede funktioner både i statsligt regi, i regionerne og i kommunerne foruden selvfølgelig i private virksomheder og på klinikker.

“Så vi er et speciale med rigtig mange subspecialer. Og umiddelbart er fagets bredde en kæmpe styrke. Men samtidig er det en svaghed. Eller en udfordring, som man jo siger. Jeg tænker faktisk, at det er én af vores største udfordringer i forhold til kompetenceudvikling, at vi favner så bredt. At den brede vifte af subspecialer er en barriere i forhold til at lave fælles faglig kompetenceudvikling,” siger Derek Curtis.

Vi mangler et professorat

Når man spørger, hvad der står først på ønskelisten i anledning af selskabets 50 års dag, svarer han klart:

Et forskningscenter koblet op til et universitet med et professorat. For den pædiatriske forskning skal på det akademiske landkort.

“Der findes tusindvis af studier indenfor børnerehabilitering, men kvaliteten er svingende. Og det skyldes kompleksiteten. Vores udfordring er hele tiden at finde et design, som kan rumme den store kompleksitet. For når man taler pædiatri, så foregår der utroligt mange ting samtidig, så du kan i mindre grad ændre den ene ting og sige, at det var udelukkende det, som havde en effekt på resultatet. Barnet er omgivet og påvirket af familie, skole, venner, fritid og er i stadig kognitiv og motorisk udvikling, så det er utroligt svært at dokumentere, hvordan ting hænger sammen.”

Forskningscentret skal rumme et tværfagligt forskningsmiljø.

“Vi savner et pædiatrisk forskningscenter, hvor man samler samtlige grupper, der har med børn at gøre. Et kraftcenter med et interprofessionelt samarbejde mellem ergoterapeuter, neuropsykologer, pædagoger, idrætsfysiologer, audiologopæder, musikterapeuter, diætister, læger, sygeplejersker samt selvfølgelig fysioterapeuter. Et sted, hvor der kan opstå et tværfagligt forskningsmiljø,” forestiller han sig.

“For vi kan ikke som fysioterapeuter løfte det alene. De børn, jeg har haft at gøre med, har altid haft brug for andre faggrupper end fysioterapeuter. Tværfagligheden er enormt vigtig omkring familier og børn med komplekse udfordringer.”

Som Derek Curtis ser det, vil et pædiatrisk forskningscenter være den bedste måde at skabe større sammenhæng mellem forskning og praksis, hvilket er det overordnede mål, han har på selskabets vegne.

“Jeg tænker, at det er dét, jeg primært skal arbejde for. Lige nu hænger den kliniske praksis og den akademiske verden ikke så godt sammen, og vi mangler stadig enormt meget viden om, hvad der virker, og hvad der ikke gør,” siger han.

Den manglende sammenhæng mellem klinik og forskning er selvfølgelig et generelt problem, som man finder i mange faggrupper.

“Men det er også vores problem,” understreger Derek Curtis, der har en klar ambition om at skabe en mere evidensbaseret praksis ude i den kliniske hverdag.

Barnets stemme skal høres

Et tredje udviklingsspor i specialet, som Derek Curtis finder uhyre vigtigt, er arbejdet med den børnecentrerede praksis.

“Den familiecentrerede praksis findes jo allerede, men børnene og de unge, vi behandler, har ikke hidtil haft en særligt stærk stemme”, mener han.

Derek Curtis nævner et aktuelt forskningsprojekt, han selv har taget initiativ til sammen med Jacob Nossell, en ung mand med cerebral parese. Lige nu er en tværfaglig projektgruppe bestående af Jacob og Derek, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygeplejersker, læger og forskere fra Københavns og Syddansk Universitet i samarbejde med BørneRiget ved at skrive protokollen til projektet, der som udgangspunkt skal kortlægge børnenes og familiernes oplevelse af deres behandlingsforløb.

“Håbet er, at vi på baggrund af dette kan udvikle værktøjer, der sikrer børn og unge en stærkere stemme, så vi kan sørge for, at de bliver ligeværdige samarbejdspartnere med deres familier og deres terapeut,” forklarer han og fortsætter:

“Vi ved jo alle, at det kan være udfordrende som behandler at lytte til barnets stemme, især hvis de er meget unge eller har kognitive udfordringer. Men vi er forpligtede til at respektere deres mening, og al forskning peger på, at et godt behandlingsresultat afhænger af barnets engagement.”

Problemet har været, at mange børn ikke bliver inddraget i målsætning og behandling, forklarer han:

“Mor og far har ofte en stærk stemme, og barnets stemme bliver enten overhørt eller vægtet lavt. Men det giver mange problemer. Hvis vi taler hen over hovedet på barnet eller ikke inddrager det, så træner det heller ikke så godt. Hvis det ikke kan se formålet med træningen, så bliver effekten derefter. Og den er meget lille. Meget forskning viser betydningen af barnets engagement. Men det handler også om menneskesyn og respekt. Man skal respektere børn som mennesker, ligesom man respekterer de voksne. Selvfølgelig går det ikke, hvis barnet sætter som behandlingsmål, at det vil spise så mange is som muligt. Men at inddrage og høre dem er vigtigt.”