Man kan blive syg af at lede for længe efter en diagnose

Da Fysioterapeuten i december 2011 bragte en artikel om behandling af patienter med funktionelle lidelser, medførte det en del opmærksomhed. Onlineversionen af artiklen samt et efterfølgende indlæg på faglig redaktør Vibeke Pilmarks blog på fysio.dk blev ledsaget af kommentarer af et hidtil uset omfang. Især patienterne blandede sig i debatten, men også flere fysioterapeuter.

”Er begrebet funktionelle lidelser ikke bare blevet endnu en dårlig undskyldning for, at den sundhedsfaglige behandler er kommet til kort over for at diagnosticere og behandle patienten”, lød en kommentar fra fysioterapeut Morten Topholm, og samme holdning kommer til udtryk i de mange indlæg fra patienter, der føler sig fejldiagnosticerede med det, de opfatter om en psykiatrisk diagnose i stedet for at blive taget alvorligt med den somatiske lidelse, de selv oplever at have: Kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, irriteret tyktarm, duftallergi, kronisk whiplash, bækkenløsning, el-overfølsomhed og så videre.

Vejledning til almen praksis

I et udkast til klinisk vejledning for funktionelle symptomer og lidelser, udarbejdet af en arbejdsgruppe under Dansk Selskab for Almen Medicin, defineres funktionel lidelse som en lidelse, hvor legemlige symptomer påvirker funktionsevne eller livskvalitet, og hvor symptomerne ikke kan forklares bedre ved en anden veldefineret somatisk eller psykisk sygdom.

Vejledningen forklarer årsagen til funktionelle lidelser som multifaktoriel og rubricerer således ikke funktionel lidelse som hverken fysisk eller psykisk. Den udløsende faktor kan være fysisk, men patientens sårbarhed spiller ind i forhold til lidelsens udvikling, og det samme gør sundhedsvæsenet og det sociale system. Typisk har funktionelle lidelser været en eksklusionsdiagnose - når alt andet har været undersøgt - men en lang og nyttesløs oddyssé i sundhedsvæsenet medfører en stor risiko for iatrogene skader (fremkaldt af læger), og vejledningens primære formål er derfor at klæde almen praksis på til at beskytte patienten mod at blive fastholdt i en sygerolle, der udsætter patienten for unødige bivirkninger eller behandlinger.

Samme filosofi er grundlaget for den såkaldte ”TERM-model”, som dr.med. Per Fink, klinisk professor i funktionelle lidelser ved Neurocentret på Århus Universitetshospital, er blandt ophavsmændene til, og som 400 praktiserende læger indtil videre er blevet uddannet i. Per Fink sidder også i arbejdsgruppen, der har udarbejdet udkastet til DSAM’s vejledning, og han er for mange patienter blevet symbolet den kamp, de føler at måtte kæmpe mod ”systemets” manglende forståelse for deres situation.

Spørger man Per Fink selv, hvordan det er at være prügelknabe for en patientgruppe, der ifølge en tysk metaanalyse tæller 6 procent af befolkningen og ifølge WHO-kriterier 25 procent af patienterne i den praktiserende læges venteværelse, slår han det hen. De, der skælder ud, er kun en lille gruppe, mener han, og for det store flertal har TERM-modellens udbredelse tværtimod betydet, at de er blevet taget alvorligt med det, de fejler, en funktionel lidelse, i stedet for at være blevet skubbet rundt mellem behandlere i det ene speciale efter det andet, fra afdeling til afdeling i årevis.

”Det bliver indimellem opfattet, som om det handler om at bremse patienternes overforbrug af behandling, det gør det ikke. Disse patienter er syge, og de skal behandles, men de fleste skal håndteres i almen praksis for at undgå, at de bliver endnu mere syge. De, der er svært syge, skal i behandling i sekundærsektoren, men på afdelinger, der er specialiseret i funktionelle lidelser, og som kan sætte ind med den tværfaglige behandling, patienterne har behov for: Psykoterapi, kognitiv adfærdsterapi, mindfullness – det handler meget om accept og commitment – men også genoptræning, Graded Exercise Therapy, fysisk aktivitet og medicinsk behandling”, forklarer Per Fink.

”De her mennesker fejler stort set det samme, uanset det navn, de har fået hæftet på deres lidelse. Det, der kendetegner dem, er, at de har mange forskellige symptomer. Når en sådan patient kommer til en speciallæge eller specialafdeling, så ser lægen ikke på hele symptomkomplekset men på den del af det, der er lægens eller afdelingens speciale, og så er det også kun dér, der sættes ind med behandling. Mange af disse patienter har fået et hav af forskellige diagnoser på deres ofte mangeårige rejse rundt i systemet”, fortæller han.

Savner indsigt i smerteproblematikker

Morten Høgh, der er formand for faggruppen Smerte & Fysioterapi, SMOF, ser som udgangspunkt positivt på en klinisk vejledning om funktionelle lidelser, idet han mener, at de kan bidrage til at både samfund og sundhedsvæsen får mulighed for at forstå patienter med smerte i et bredere perspektiv end det biomedicinske, men det undrer ham, at der ikke har været fagpersoner med indsigt i smerteproblematikker indblandet i udarbejdelsen af retningslinjerne. En undren, som Danske Patienter deler.

”Det er vores opfattelse, at medlemmer med opdateret viden om smerte kunne have bidraget væsentligt til arbejdsgruppens valg af differentialdiagnoser, forklaringsmodeller til samt kommunikation om smerte og have bistået med uddybende eller supplerende viden til diagnostiske kriterier”, siger Morten Høgh, der desuden savner fysioterapeutens rolle belyst i retningslinjerne.

Marianne Rosendal er formand for arbejdsgruppen bag retningslinjerne, speciallæge i almen medicin og seniorforsker, ph.d. ved Forskningsenheden for Almen Praksis på Aarhus Universitet, hvor hun har samarbejdet med bl.a. Per Fink om udvikling af TERM-modellen. Hun forklarer, at vejledninger generelt primært skrives af fagpersoner inden for det samme speciale som målgruppen, og at der i dette tilfælde, hvor det drejer det sig om en vejledning til praktiserende læger, derfor sidder tre praktiserende læger i skrivegruppen. ”Herudover har vi inviteret liaison-psykiatrien og socialmedicinen med, idet disse områder også arbejder meget med patienter med funktionelle lidelser og har et særligt kendskab til dem på et overordnet plan”, tilføjer hun.

Danske Patienter anfægter i sit høringssvar, at man i vejledningen slår en række individuelle diagnoser sammen til én meget stor samlet patientgruppe. Specielt fremhæver foreningen fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom (ME/CFS), der begge er anerkendt som somatiske sygdomme med egen diagnosekode i WHO’s klassifikationssystem, og foreningen er bekymret for, at bl.a. disse patienter ikke henvises til relevant udredning og behandling, hvis de i almen praksis betragtes under ét.

Hertil svarer Marianne Rosendal, at der kan være særlige ting, der gør sig gældende ved specifikke syndromer, selvom vejledningen kun giver de generelle retningslinjer for udredning og behandling. ”Vi henviser her til, at man må være opmærksom på specifik behandling. Vejledningen er ikke en vejledning, hvor hvert syndrom behandles for sig. Hvis vi skulle have lavet det, skulle alle specialer – inkl. reumatologer – have været med rundt om bordet. De fleste medicinske specialer har hver deres syndromdiagnose. I øvrigt er smerte et hyppigt symptom, men dog kun et af mange symptomer, der kan optræde ved funktionelle lidelser. Træthed, svimmelhed, hjertebanken, åndenød osv. er andre. Vejledningen er således ikke en vejledning, der er specifik for behandling af smerter eller fibromyalgi, men den omhandler alle funktionelle symptomer og lidelser”.

Psyke eller soma?

Diagnosticering med en funktionel lidelse tager i vejledningen til almen praksis udgangspunkt i, at for 75 procent af de kvinder, der henvender sig med flere end 6 fysiske symptomer, 4 for mænd, vil der ikke kunne findes en biomedicinsk forklaring, og lægen bør derfor overveje en funktionel lidelse.

Fysioterapeut Morten Topholm Rud spørger i sit debatindlæg på fysio.dk, om ikke den manglende biologiske forklaring kan tænkes at skyldes behandlernes utilstrækkelige vidensniveau. ”Hvad var mavesår, før man fandt frem til, at det er en bakterie som giver sygdommen? hvad var Modic forandringer, før man kunne diagnosticere det med MR? Hvad var Ehlos-Danlos før muskelbiopsi?”, spørger han. Hertil svarer Per Fink, at et mavesår også var et mavesår, før man fandt den bakterie, der forårsager det, men at man selvfølgelig skal have differentialdiagnostiske overvejelser, også i forbindelse med funktionelle lidelser. ”Det skal man altid, når man stiller en diagnose, men funktionel lidelse er et afgrænset symptomkompleks, som er lettere at identificere, end det er tilfældet med mange andre diagnoser”.

I kronikken ”Smerter i bevægeapparatet – psyke eller soma”, giver også fysioterapeut Elisabeth Bandak og overlæge Stine Amris, udtryk for, at den diagnostiske horisont er begrænset af de undersøgelsesmetoder, der er til rådighed. Desuden mener de ikke, at det er lykkedes at introducere begrebet funktionel tilstand som en neutral betegnelse, men at diagnosen for patienterne og deres omgivelser opfattes som en psykisk lidelse, der giver fysiske symptomer.

”De fleste patienter med kroniske smerter opfatter primært smerterne som somatisk betingede og vil yde modstand mod en psykiatrisk fortolkning eller behandling af deres lidelse”, skriver de i kronikken og tilføjer, at patienterne derimod ”som regel ingen problemer har med at erkende, at smerterne har medført psykosociale problemstillinger, der kan afhjælpes gennem psykologbistand, eller at de langvarige smerter kan have medført en behandlingskrævende depression”.

Per Fink vil ikke rubricere funktionelle lidelse – eller bodily distress syndrome, som han foretrækker at kalde det - som hverken somatisk eller psykisk, for det er begge dele, understreger han, men han vil gerne give et bud på, hvorfor mange patienter kæmper så indædt for en 100 procent somatisk diagnose.

”Jeg tror, det handler om, at der bliver set ned på patienter med funktionelle lidelser, og om omgivelsernes og det sociale systems ofte manglende forståelse af, at smerterne og funktionsnedsættelsen ikke bare er noget, patienten bilder sig ind. Så er det lettere at have en veldefineret somatisk lidelse”.

Ifølge Per Fink bør de professionelle, herunder fysioterapeuter, tænke over, hvordan de selv kommunikerer i forhold til funktionelle lidelser, da de ellers risikerer t medvirke til stigmatisering af patienterne. ”Vi har ikke problemer med at forklare begrebet funktionelle lidelser for de patienter, der kommer i behandling her, og vi har ikke indtryk af, at patienterne finder det stigmatiserende at blive henvist hertil. Men hvis der kommer flere og flere indlæg fra professionelle på nettet, kan det bevirke en stigmatisering og skepsis fra patienter, der ikke har været her endnu.

Læs kronikken "Smerter i bevægeapparatet - psyke eller soma?" fra Fysioterapeuten nr. 2, 2012

Læs artiklen "Fysioterapi til patienter med funktionelle lidelser" fra Fysioterapeuten nr. 18, 2011

Læs artiklen "Pia genvandt sin førlighed i bassinet" fra Fysioterapeuten nr. 18, 2011