Personer med KOL lades i stikken

Alle kan forestille sig, hvor ubehageligt det må være, at man ikke kan få luft. Håndteringen af åndenød og den angst, der ofte følger med, når personen er fysisk aktiv, er et kerneområde i lungerehabilitering.

For fysisk træning hjælper på KOL. Man kan ikke gendanne det lungevæv, der allerede er ødelagt, men man kan træne hjertemusklen og musklerne i resten af kroppen, så der sker en bedre iltoptagelse og energiomsætning. Symptomerne på KOL mindskes ved træning. Desuden lærer patienterne redskaber til at håndtere åndenød, som gør, at de bedre kan tolerere anstrengelse.

Faktisk virker lungerehabilitering med fysisk træning ofte bedre end medicin på åndenød og luftvejssymptomer, fortæller Henrik Hansen, seniorforsker, ph.d. og fysioterapeut, der forsker i lungerehabilitering på Hvidovre Hospital.

“Der er evidens for, at patienter, der deltager i rehabilitering, har færre genindlæggelser, bedre livskvalitet og lever længere end dem, der ikke deltager. Fysioterapeuter og den træning, de tilbyder, har en central betydning i KOL-ramtes liv. Men ofte bliver KOL-ramte ikke tilbudt den træning, der er så vigtig for dem,” siger han.

En vifte af problemstillinger

Behandlingen af patienter med KOL halter herhjemme. Patienterne diagnosticeres sent, og det er fatalt, for jo tidligere, man kommer i gang med behandling og lungerehabilitering, jo flere gode leveår kan personen få. Og selvom en person har fået diagnosen KOL, er det ikke ensbetydende med, at han eller hun bliver henvist til rehabilitering.

“En person med KOL kan først få en henvisning, når han/hun er ret syg. Har du mild KOL, kan du ikke blive henvist, selv om vi ved, at denne gruppe bevæger sig langt mindre end andre,” fortæller Henrik Hansen.

“Det er en forkert prioritering, for hvis de kom tidligt i gang med lungerehabilitering, ville de møde et tilbud om rygestop tidligere, og de ville formentlig kunne forebygge de fysiske følgevirkninger, der knytter sig til KOL. Og så ville de kunne fortsætte med at arbejde i længere tid,” siger Henrik Hansen. Han tilføjer, at problemstillingerne omkring KOL gælder for alle lungesyge, også dem med astma, lungefibrose mv. KOL-gruppen er bare størst.

Patienter stilles vidt forskelligt

Danmark er det land i Europa, hvor flest dør af KOL. I 2022 var der registreret knap 200.000 patienter med KOL, men undersøgelser tyder på, at 3-400.000 har sygdommen. KOL er dyr for samfundet, både i form af medicin, indlæggelser og de ekstra omkostninger, der er ved, at en del af arbejdsstyrken ikke kan gå på arbejde.

Det ekstra produktionstab, der er knyttet til KOL på grund af fravær fra arbejdsmarkedet og tidlig død, beløb sig i 2017-18 på i alt 3.925,4 mio. kr. pr. år, viser rapporten ‘Sygdomsbyrden i Danmark, 2022’ fra Sundhedsstyrelsen. Det er især flere sygedage og flere førtidspensioner, der giver udgifter.

De senere år er lungerehabiliteringen flyttet fra regionerne over til kommunerne, og her varierer rehabiliteringen meget. Nogle kommuner tilbyder lungerehabiliteringshold, i andre skal personer med KOL gå på blandede hold med f.eks. hjertesyge og kræftramte, selv om de har brug for noget andet. Forløbene varierer fra 8 til 10 og 12 ugers længde. Nogle steder tilbyder opfølgning, andre gør ikke. Patienterne er stillet vidt forskelligt.

“Hvis en patient har hjertesygdom eller kræft, sættes der ind med standardiseret og kvalitetsovervåget rehabilitering. Det har lungesyge ikke krav på, og vi har ikke et standardiseret tilbud til dem over hele landet. Men de har lige så meget brug for, og evidensbaseret gevinst, ved rehabilitering, som hjerte- eller kræftsyge har,” fastslår Henrik Hansen.

Sakker altid bagud

Sundhedsstyrelsen lavede i 2018 en national klinisk retningslinje for KOL-rehabilitering, der skulle sikre et mere ensartet tilbud i kommunerne. Men kommunerne kan selv vælge, om de vil tilbyde specialiseret lungerehabilitering, eller om de blot vil tilbyde rehabilitering sammen med andre patientgrupper. Og undersøgelser viser, at lungepatienter har dårlige oplevelser med de blandede hold, fortæller Henrik Hansen:

“De oplever, at de hele tiden sakker bagud, og de kæmper for at følge med. Ofte er de ikke vant til at bevæge sig særlig meget, blandt andet på grund af den udtalte åndenød, som knytter sig til deres ødelagte lungefunktion. De bør gå på specialiserede hold for folk med respiratoriske symptomer. Ellers er der en overhængende risiko for, at de dropper ud af det blandede tilbud – og det er ærgerligt, når nu vi ved, at træning reducerer symptomerne bedre end den medicin, de fleste får.”

Sundhedshus søger KOL-patienter

I Sundhedshuset i Lemvig Kommune er der lungerehabilitering to gange om ugen, og det kræver blot en visitationssamtale at være med. Borgerne behøver hverken henvisning fra lægen eller en genoptræningsplan, fortæller Ruben Fjord Bredholt, der er en af de tre fysioterapeuter, der er tilknyttet lungerehabiliteringen. Dermed forsøger Sundhedshuset at komme ud over, at langt fra alle patienter med lungesygdom får en henvisning til rehabilitering.

“En sosu-assistent, der opdager, at en borger hoster meget, kan opfordre borgeren til at opsøge kommunen og få en afklarende samtale om at komme til lungerehabilitering,” forklarer Ruben Fjord Bredholt.

Men selvom KOL er en af de mest udbredte kroniske sygdomme herhjemme, er holdet ikke altid fyldt, og teamet må hele tiden holde en varm kontakt til læger og andre aktører i området for at gøre opmærksom på rehabiliteringen. For de er derude, de lungesyge, de er bare ikke så synlige.

“Vi vil meget gerne i kontakt med borgerne tidligere, så vi kan hjælpe dem med at bevare den lungefunktion, de har, og udskyde forværringsprocessen. Men det er desværre ikke almen viden, at personer med lungesygdom kan hjælpes, hvis der sættes tidligt ind,” siger Ruben Fjord Bredholt.

Læger er nøglepersoner i opsporingen

Med flytningen af lungerehabiliteringen fra regioner til kommuner har almen praksis fået behandlingsansvaret for langt de fleste KOL-patienter. Hvor patienterne før blev indkaldt af ambulatoriet, skal de i dag selv bestille tid til jævnlige tjek hos lægen – og KOL-patienter er ikke altid gode til egenomsorg. En stor andel er multisyge, de er dårligt uddannede, og de er ikke vant til at råbe højt for at få et bedre tilbud. Henrik Hansen siger:

“Jeg er bange for, at vi mister kontakten til nogle patienter i overgangene mellem hospital, almen praksis og kommune. De bliver tabt, og de får ikke den lungerehabilitering, der ville give dem flere år med færre symptomer.”

Lægerne skal selv holde sig orienterede om, hvilke tilbud der er i hver enkelt kommune – og nogle gange har en læge patienter fra otte-ti kommuner. Så det kan være svært at bevare overblikket.

Det billede kan Ruben Fjord Bredholt genkende fra rehabiliteringen i Lemvig. Ind imellem mangler der deltagere til det kommunale tilbud. Det er dog lykkedes at nå ud til mange flere, end da rehabiliteringen foregik på hospitalet i Holstebro: Siden 1. januar 2022 har 57 borgere benyttet sig af tilbuddet. Da rehabiliteringen lå på sygehuset i 2019-20, var antallet to.

“Borgere med lungesygdom møder sjældent op af sig selv til lungerehabilitering. Så vores kontakt til de praktiserende læger, der møder borgerne, er vigtig, og vi forsøger hele tiden at optimere samarbejdet og kendskabet, blandt andet via vores nyhedsbrev. Vi har også et godt samarbejde med Klinik for Almen Medicin, der også ligger i Sundhedshuset,” fortæller Ruben Fjord Bredholt. Håbet er, at samarbejdet kan føre til fælles projekter, der afdækker betydningen af en tidlig indsats.

Skam og skyld

Et andet problem i behandlingen af patienter med KOL er den stigmatisering, der hviler over sygdommen, og som gør, at mange borgere holder det for sig selv og ikke søger hjælp i tide, påpeger Ruben Fjord Bredholt. Hos langt de fleste er rygning årsagen til KOL, og borgerne sidder ofte med en følelse af, at de selv er skyld i deres situation.

“Vi må ud over al den skam og skyld, der er knyttet til KOL. Det gør ikke noget godt. Mange har røget, ja, men tidligere vidste man ikke, hvor farlig rygning er. Vi ser jo heller ikke ned på eliteidrætsfolk, der får idrætsskader. Dem hjælper og behandler vi,” siger han.

Han understreger, at KOL-sygdom også kan være forårsaget af meget andet end rygning. F.eks. ses det hos personer, som har haft ubehandlet astma som barn eller som har arbejdet i minkindustrien eller på arbejdspladser med asbest, mel eller andre former for luftforurening.

Brug for differentierede tilbud

På Hvidovre Hospital forsker Henrik Hansen blandt andet i, hvad der skal til, for at flere personer med KOL deltager i rehabilitering. Svaret er differentierede tilbud, påpeger han. Nogle patienter vil gerne mødes fysisk med andre, andre har det bedst med telerehabilitering. Den patient, der fortsat er i arbejde, har brug for et andet tilbud og på et andet tidspunkt end den, der sidder hjemme med svær åndenød og hjemmeilt.

Derudover har patienterne brug for vedligeholdende træning ud over de 8-12 uger, som et rehabiliteringsforløb typisk varer:

“Lungepatienter bør have adgang til vederlagsfri fysioterapi. Personer med Parkinsons, sklerose og mange andre sygdomme kan få gratis fysioterapi – men ikke svært lungesyge. De skal selv betale. Det er dyrt, de er syge, har dårlig livskvalitet og ofte dårlig økonomi. De råber ikke højt – og de får meget få håndsrækninger fra samfundet. Vi skal blive bedre til at give lungesyge den rette hjælp,” påpeger han.

Læs svar fra sundhedsminister