Debatindlæg: Fra katastrofal til ligegyldighed

Som det givet vil være læsere af dette blad bekendt, så er Sundhedsstyrelsen i øjeblikket ved at lægge sidste hånd på ”Kliniske retningslinjer for fysio- og ergoterapi til børn og unge med cerebral parese”.

Ni ofte anvendte fysio- og ergoterapeutiske træningsindsatser, som tilbydes børn med CP, er blevet gransket for deres effekt. Er der videnskabelig dokumentation for, at de pågældende indsatser virker?

Svaret er, at den dokumentation, Sundhedsstyrelsen har kunnet grave frem, er så sparsom og af en så ringe videnskabelig kvalitet, at det i realiteten er umuligt – ud fra det foreliggende materiale – at sige noget som helst ædrueligt om effekten af de pågældende træningsindsatser.

I iveren for at skabe evidens for indsatsernes effekt, har vi i stedet fået evidens for forskningens ringe omfang og lave kvalitet.

Spastikerforeningens råd til Sundhedsstyrelsen har derfor været at lægge retningslinjerne på is, indtil der foreligger en ordentlig og anvendelig dokumentation. Det, vi kan lære af dette forløb, er ikke meget om effekten af de undersøgte træningsindsatser, men derimod om manglen på gedigen og anvendelig forskning.

Men Sundhedsstyrelsen har ikke desto mindre insisteret på, at retningslinjerne skal færdiggøres og udgives uanset den ringe kvalitet. Derfor kommer der formentlig en klinisk retningslinje for fysio- og ergoterapi til børn og unge med cerebral parese i løbet af foråret.

Undervejs i forløbet er der blevet filet en del på formuleringerne af de enkelte anbefalinger i retningslinjen. I styrelsens første udkast blev der således lagt op til, at syv af de ni indsatser fik en ”svag anbefaling for”, mens to indsatser fik en ”svag anbefaling imod” – de to sidste er ridefysioterapi og passiv udspænding.

Men netop fordi det videnskabelige dokumentationsmateriale er så spinkelt, som tilfældet er, er det lykkedes af få ændret i anbefalingerne, så de negative anbefalinger af ridefysioterapi og udspænding, modereres og gøres ”neutrale”.

Når retningslinjen udkommer, vil vi med andre ord stå med en klinisk retningslinje, som på et meget spinkelt og videnskabeligt dårligt grundlag svagt anbefaler det meste, mens de sidste to indsatser får sådan en ”på-den-ene-side-og-på-den-anden-side” anbefaling ud i det blå.

Set fra Spastikerforeningens synspunkt ville det have været en katastrofe, hvis vi var endt med negative anbefalinger, baseret på det ringe dokumentationsgrundlag der foreligger. Set i det lys, er det selvfølgelig godt, at de negative anbefalinger er blevet neutraliseret. Det er lykkedes at få retningslinjen ændret fra det katastrofale til det ligegyldige, kan man sige. Er det så ikke en sejr? I så fald er det en sejr ad helvede til!

En klinisk retningslinje skal jo ikke være ligegyldig. Formålet med retningslinjer er, som navnet siger, at give retning. Den skal pege på løsninger og give guidelines til det personale, som træffer beslutning om, hvilken indsats der skal ydes.

Denne retningslinje peger ingen steder hen, men efterlader de fagprofessionelle uden hjælp, kommunerne med et argument for besparelser og forældrene som Moses ved det Røde Hav.

Hvis ridefysioterapi er uvirksom eller ligefrem skadelig, hvis styrketræning virkelig er godt, så lad os få det dokumenteret og ordentlig belyst, så vi med styrke og overbevisning kan sige til fysioterapeuter, kommuner og forældre, at det her, det virker - eller det her, det virker ikke.

Derfor er Spastikerforeningens opfordring stadig: Lad være med at udgive den påtænkte retningslinje. Spild ikke vores og andres tid på rådgivning, som ingen steder peger hen.

Brug i stedet tiden og kræfterne på initiativer og indsatser, som kan bringe os fremad – og bidrage med nye og spændende erkendelser af, hvilke trænings- og behandlingstilbud, børn, unge og voksne med CP kan profitere af.

Det er åbenlyst, at der er behov for langt mere forskning – forskning, som kan give os et solidt og troværdigt grundlag for at anbefale eller fraråde den ene træningsindsats frem for den anden.

Vi har brug for at vide, hvad der virker, og hvad der ikke virker, så vi ikke spilder børn og unges barndom og ungdom på meningsløs træning. Og så har vi desperat brug for ny forskning, som kan være med til at udvikle og skabe nye træningsmetoder og -indsatser, som har dokumenteret effekt.

For det er jo det næste problem med en klinisk retningslinje, som den Sundhedsstyrelsen arbejder med: Den kommer meget let til at cementere og fastfryse et øjebliksbillede.

Retningslinjen kanoniserer en bestemt liste over træningsindsatser til børn og unge med CP. Den bliver en slags fysio- og ergoterapeutisk arkivmeter: Her er positivlisten over det, vi tilbyder til den gruppe. Der er ingen udvikling, ingen dynamik eller nytænkning i en retningslinje. Og helt ærligt: Vi har måske mere brug for udvikling end retningslinjer uden retning.

Derfor efterlyser vi forskning, som kan give os den evidens, vi mangler. Vi efterlyser forskning, som måske kan give os nye og effektive træningsmetoder. Vi efterlyser en systematisk indsats for at sikre, at det, den nye forskning måtte finde, omsættes til ny praksis i virkeligheden. Og vi efterlyser en åben og nysgerrig diskussion af evidensbegrebet, hvor man ikke kun fokuserer på det, der kan måles og vejes, men også er åben for at se på brugernes oplevede effekt.

Vi efterlyser kort sagt en sundhedspolitisk indsats, som bringer nytænkning ind i det samlede sundhedsfaglige tilbud til mennesker med cerebral parese.